Par Jacob Edward, collaborateur de Next Avenue
Au cours des 40 dernières années, les attitudes à l’égard de la mort et du décès en Amérique et dans une grande partie du reste du monde ont lentement changé. Le mouvement des hospices s’est considérablement développé et constitue désormais son propre segment du système de soins de santé. Avant l’avènement des hospices, les gens mouraient souvent seuls, dans des établissements institutionnels comme les hôpitaux.
Bien que certaines personnes décèdent encore sans leurs proches autour d’elles, beaucoup choisissent de recevoir des soins palliatifs à domicile comme moyen de rendre la fin de leur vie aussi confortable et gratifiante que possible. Mais il existe encore de nombreuses idées fausses sur les soins palliatifs. Personne n’aime s’attarder sur le sujet de la mort, alors les gens sont naturellement réticents à étudier ce que sont les soins palliatifs jusqu’à ce qu’ils aient besoin de services de soins palliatifs.
J’espère que cet article dissipera cinq des mythes courants.
Mythe n° 1 : Les soins palliatifs imposent une limite de temps aux séjours des patients et hâtent la mort.
Beaucoup de gens croient à tort que pour recevoir des soins palliatifs, le patient doit avoir une espérance de vie de moins de six mois. Mais il n’y a pas de règle déterminée par l’espérance de vie. Cette idée fausse remonte à Medicare, qui accorde une aide sous forme de périodes de prestations. Chaque période de prestation initiale dure 90 jours et Medicare estime que les personnes en hospice n’ont généralement besoin que de deux périodes.
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Si, toutefois, après six mois, vous avez toujours besoin de services d’hospice, vous pouvez recevoir un nombre illimité de périodes de prestation de 60 jours si un directeur d’hospice ou un médecin certifie à nouveau que vous êtes en phase terminale. En outre, si vous dépassez l’estimation de six mois de Medicare, vous pouvez arrêter les soins palliatifs et revenir quand vous en avez besoin. Les gens vivent parfois plus longtemps parce que la réduction du stress et l’augmentation du confort peuvent être bénéfiques pour la santé de manière très positive.
La raison pour laquelle de nombreux patients ne reçoivent des soins palliatifs que pendant de courtes périodes est que de nombreuses personnes qui pourraient en bénéficier ne sont pas référées. Lorsque les gens sont orientés, c’est généralement bien après le moment où ils auraient pu être initialement admis dans un programme de soins palliatifs. Bien que de nombreux professionnels commencent à mieux comprendre les soins palliatifs, ils orientent encore souvent les patients uniquement lorsqu’ils sont indubitablement proches de la mort.
Les soins palliatifs ne sont pas conçus pour raccourcir ou prolonger la vie, mais plutôt pour soulager la douleur émotionnelle et physique tout en gérant les symptômes.
Mythe n° 2 : Les gens doivent aller dans des centres de soins palliatifs pour recevoir des soins palliatifs.
D’abord et avant tout, les soins palliatifs sont une philosophie sur la mort et le décès plutôt qu’un lieu physique. Les gens peuvent recevoir des soins palliatifs là où ils se sentent le plus à l’aise, que ce soit à leur domicile ou dans un établissement agréé.
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La philosophie des soins palliatifs consiste à accorder au patient le droit de mourir là où il le souhaite. Si les patients choisissent de rester à leur domicile, les services de soins palliatifs restent disponibles 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7. De plus, les soins palliatifs répondent aux besoins des patients, que leurs fonds soient épuisés ou non. Les soins ne sont pas refusés ou réduits.
Mythe n° 3 : Les soins palliatifs vous obligent à arrêter de prendre des médicaments.
Ce n’est pas toujours vrai. De nombreuses personnes craignent les soins palliatifs parce qu’elles savent que l’arrêt des médicaments peut signifier une mort accélérée. S’il est vrai que l’hospice se concentre sur une approche basée sur le soulagement, plutôt que sur la guérison, la décision d’arrêter les médicaments est généralement laissée au patient.
Selon le stade où les gens en sont dans leur maladie, il peut être préférable d’arrêter de prendre un médicament qui est une source d’inconfort. Mais cela est déterminé au cas par cas. Par exemple, si une personne est atteinte d’un cancer et qu’elle a pris la décision de recevoir des soins palliatifs, elle arrête généralement des traitements comme la chimiothérapie et s’oriente vers des traitements plus confortables.
Mythe n° 4 : Les soins palliatifs dépendent de la sédation comme principal moyen de gérer la douleur des patients.
Pour la plupart des personnes confrontées à une maladie en phase terminale, ce n’est pas la mort qu’elles craignent le plus, mais les processus et les douleurs de la mort. Avec la douleur vient la gestion de la douleur, et beaucoup de gens craignent que les travailleurs de l’hospice sédentarisent intentionnellement les patients comme la méthode de choix pour traiter la douleur. Bien que des abus aient été revendiqués, ce n’est pas la norme pour les soins palliatifs.
Si les patients souffrent de douleurs chroniques, on commence par leur administrer de faibles doses et si la faible dose fonctionne, ils restent à cette dose. La gestion de la douleur n’est augmentée que si le patient souffre toujours de la douleur.
Les soins palliatifs ont essayé de montrer aux gens que la mort n’a pas besoin d’être douloureuse et indigne. Mourir peut être confortable et selon des conditions individuelles.
En plus de la douleur physique, il existe une douleur émotionnelle et psychologique que les hospices aident les patients et leurs familles à gérer. Les patients peuvent bénéficier d’un conseil spirituel. Et l’hospice fournit une aide au deuil pendant au moins un an après le décès du patient, le conseil commençant avant que le patient ne soit décédé.
Mythe n° 5 : Une fois que vous êtes inscrit dans un programme d’hospice, il n’y a pas de retour en arrière.
C’est absolument faux. Les patients peuvent arrêter le traitement hospice quand ils le souhaitent et revenir à une approche curative s’ils estiment que cela leur sera plus bénéfique. Peut-être qu’un nouveau traitement a été découvert et que le patient veut l’essayer, ou peut-être qu’il a commencé à montrer des signes d’amélioration, plutôt que de déclin.
D’une manière ou d’une autre, un patient peut se retirer de l’hospice pour n’importe quelle raison. Les professionnels de l’hospice peuvent même être ceux qui font sortir un patient s’ils voient des signes viables de rétablissement. Si, après une période de rétablissement, le patient veut retourner à l’hospice, Medicare paie généralement pour la couverture étendue.
Nous avons la chance de vivre à une époque où la mort commence à être considérée comme un processus naturel de la vie qui peut être géré. Grâce aux progrès de la médecine et à une technologie précise, il est possible de surveiller les conditions médicales qui menacent la vie. Le suivi des maladies permet aux médecins de faire des estimations sur la durée de vie des patients.
Auparavant, les patients étaient souvent intentionnellement laissés à l’écart lorsqu’il s’agissait de leur vie restante. Les médecins et les infirmières pensaient à tort que le fait d’informer les patients de leur mort imminente accélérerait le processus. Les travailleurs de la santé n’étaient pas formés pour s’occuper des mourants d’une manière spirituelle et psychologiquement productive.
Il n’y a cependant rien de mal à anticiper et à préparer la mort. Cela permet aux gens de tourner la page non seulement dans leur propre vie, mais aussi dans la vie de ceux qui les entourent.
Lorsqu’un proche fait la transition vers les soins palliatifs, il ne s’agit pas d’abandonner ou de hâter la mort. Il s’agit plutôt de rendre le décès aussi confortable et indolore que possible.
Jacob Edward est un contributeur de Next Avenue et le fondateur et directeur de Senior Planning à Phoenix, Arizona, qui a aidé de nombreuses personnes âgées de l’Arizona et leurs familles à naviguer dans le processus des soins de longue durée.
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