Let's Talk About Diabetic Macular Edema

Que vous veniez de recevoir un diagnostic d’œdème maculaire diabétique (OMD) ou que vous soyez simplement inquiet des changements dans votre vision, vous êtes probablement nerveux. C’est normal ; après tout, il est effrayant de penser à quelque chose qui pourrait affecter votre vue. Mais nous sommes là pour vous. Armez-vous de connaissances sur les causes de vos changements de vision, sur ce à quoi vous devez faire attention, sur ce à quoi vous devez vous attendre lors de votre visite chez l’ophtalmologue, et bien plus encore. Car une fois que vous aurez compris ce qui se passe à l’intérieur de votre œil, vous comprendrez que les dommages à l’origine de vos changements de vision peuvent être arrêtés et, dans de nombreux cas, même inversés. Nous sommes sûrs que vous avez beaucoup de questions… et nous sommes là pour y répondre.

Oedème maculaire diabétique

Notre panel pro

Nous nous sommes adressés à certains des plus grands experts du pays en matière de traitement de l’OMD pour vous apporter les informations les plus récentes possibles.

Michelle Liang, médecin.

Ophtalmologiste et spécialiste de la rétine

Tufts Medical Center

Boston

Abdhish R. Bhavsar, M.D.

Porte-parole de l’Académie américaine d’ophtalmologie et président et directeur de la recherche clinique

Retina Center of Minnesota

Minneapolis

Jennifer Sun, M.D.

Professeur associé d’ophtalmologie

Harvard Medical School

Boston

.

Qu’est-ce que l’œdème maculaire diabétique, d’ailleurs ?

Avant que vous ou votre proche ne commenciez à avoir des changements de vision, vous ne saviez probablement pas distinguer une macula d’une spatule. Maintenant, cependant, vous savez probablement bien que la macula est comme la cible de la rétine, le tissu photosensible qui tapisse le fond de votre œil : Elle est juste au centre, et c’est la plus sensible à la lumière.

La macula est responsable de notre vision centrale (par opposition à la vision périphérique) et nous permet de voir les détails fins, les couleurs et les objets éloignés. Ainsi, si quelque chose affecte la macula, cela affectera presque toujours votre vue.

Le mot œdème signifie gonflement, donc l’œdème maculaire se produit lorsqu’il y a une accumulation de liquide dans la macula. Ce gonflement déforme votre vision un peu comme un miroir de funhouse. Selon la gravité ou l’emplacement exact de l’œdème dans la macula, votre vision peut aller d’une vision floue à une vision déformée, voire à un angle mort complet.

Comprendre votre vision avec la grille d’Amsler

Si vous avez remarqué des changements dans votre vision centrale, essayez ce test rapide à la maison. Il s’appelle la grille d’Amsler et c’est exactement ce qu’il semble être : une grille de petites boîtes avec un point au centre.

Regardez ce point central avec chaque œil séparément (portez les verres correcteurs que vous utilisez normalement) à une distance d’environ 14 pouces. Lorsque vous testez l’œil droit, assurez-vous de couvrir l’œil gauche et vice versa. Si vous remarquez des lignes déformées ou ondulées, des zones vides ou des points sombres, marquez-les sur la grille et apportez-la lors de votre examen oculaire. Cela peut aider votre ophtalmologiste à comprendre comment votre vision peut être affectée par un œdème maculaire ou d’autres pathologies oculaires.

La rétinopathie diabétique, la présence de vaisseaux sanguins anormaux dans l’œil en raison d’un taux de glucose élevé, est la cause la plus fréquente d’œdème maculaire. Près de huit millions d’Américains vivent avec une rétinopathie diabétique. Parmi eux, seuls 750 000 environ souffrent également d’un œdème maculaire diabétique. Cela signifie que moins de 10 % des personnes atteintes de rétinopathie diabétique développeront un œdème maculaire diabétique. De plus, des habitudes de vie saines peuvent réduire votre risque et éventuellement faire baisser encore plus vos chances d’être atteint d’OMD.

Bien que le diagnostic d’OMD ne soit pas toujours évitable, il existe des moyens de prévenir une perte de vision supplémentaire, voire de sauver entièrement votre vue. Lisez la suite !

Qu’est-ce qui cause l’œdème maculaire diabétique en premier lieu ?

Si vous vivez avec le diabète, vous savez que votre corps ne produit pas assez d’insuline ou n’utilise pas efficacement l’insuline qu’il produit. Sans insuline, votre organisme ne peut pas décomposer les sucres (également appelés glucose) des aliments que vous mangez. Au lieu de cela, le sucre traîne dans votre circulation sanguine car il n’a pas vraiment d’autre endroit où aller.

Avec le temps, les taux élevés de sucre affaiblissent et endommagent les vaisseaux sanguins. Dans votre œil, ces vaisseaux sanguins affaiblis peuvent laisser fuir du liquide, du sang ou des dépôts lipidiques dans la rétine. Lorsque la rétine est compromise en raison de la fuite des vaisseaux, elle gonfle et les cellules sont incapables d’envoyer des messages précis au cerveau, ce qui provoque une distorsion des images que nous voyons. L’œdème maculaire diabétique survient lorsque le gonflement se situe dans la macula ou au centre de la rétine.

L’OMD peut survenir à n’importe quel stade de la rétinopathie, bien qu’il soit plus fréquent et plus grave au stade ultérieur connu sous le nom de rétinopathie diabétique proliférative (RDP).

Ai-je les symptômes de l’œdème maculaire diabétique ?

L’œdème maculaire ne provoque aucune douleur ou sensation physique, il n’est donc souvent pas détecté jusqu’à ce qu’il soit plus grave et qu’il affecte la vue. L’œdème maculaire peut affecter les deux yeux ou un seul. S’il ne touche qu’un seul de vos yeux, il peut s’écouler encore plus de temps avant que vous ne remarquiez des changements dans votre vision. C’est pourquoi il est si important de consulter régulièrement votre ophtalmologiste.

Essentiellement, toute personne atteinte de diabète (en particulier le diabète non contrôlé) est à risque d’OMD. Voici les signes et symptômes courants de l’œdème maculaire diabétique :

• Vision centrale floue ou bloquée

• Vision centrale déformée ou « ondulée » (appelée métamorphopsie si vous voulez impressionner vos amis)

• Vision de flotteurs ou de chaînes de flotteurs dans votre vision

• Zones ou taches aveugles ou sombres dans votre champ de vision. zones ou taches sombres dans votre champ de vision

• Difficulté à lire à n’importe quelle distance

• Voir les couleurs comme plus délavées que d’habitude

Quand appeler le médecin

Appellez immédiatement votre ophtalmologiste si vous remarquez l’un des symptômes ci-dessus, bien sûr. Mais appelez votre ophtalmologiste même si vous ne les remarquez pas, aussi ! Vous devriez passer au moins un examen des yeux par an, peut-être plus si…..

• Vous êtes diabétique et vous tombez enceinte. Vous devrez consulter votre ophtalmologiste une fois par trimestre, voire plus, en fonction de la gravité de votre rétinopathie diabétique.

• On vous a diagnostiqué une rétinopathie diabétique proliférante (RDP), un stade plus avancé et plus grave de cette maladie.

• Vous souffrez d’hypertension artérielle. Parmi les personnes atteintes de rétinopathie diabétique, celles qui ont une pression artérielle élevée sont trois fois plus susceptibles de développer un œdème maculaire que celles qui n’en ont pas.

Comment les médecins diagnostiquent-ils l’œdème maculaire diabétique ?

L’œdème maculaire diabétique peut être diagnostiqué par le même examen oculaire complet qui a détecté votre rétinopathie diabétique. Ce à quoi vous pouvez vous attendre :

• Des mesures d’acuité visuelle pour évaluer votre vision centrale. Si vous ne l’avez pas déjà fait chez vous, votre médecin peut vous faire regarder la grille d’Amsler.

• Dilatation pour évaluer la structure de votre globe oculaire entier, y compris la rétine et le nerf optique. Oui, c’est le test qui comprend cette goutte oculaire ennuyeuse, mais indolore !

• Tonométrie pour mesurer la pression dans votre œil. Parfois, cela se fait avec cette drôle de petite bouffée d’air sur votre globe oculaire.

Si votre médecin soupçonne un œdème maculaire, il peut effectuer d’autres examens :

• Photo rétinienne ou du fond de l’œil pour obtenir une image rapprochée de l’arrière de votre globe oculaire.

• Tomographie par cohérence optique pour obtenir une image en coupe haute résolution de la rétine afin de voir s’il y a un œdème maculaire.

• L’angiographie à la fluorescéine pour évaluer le flux sanguin dans les vaisseaux rétiniens et vérifier s’il y a des blocages et/ou des fuites. Un colorant jaune (appelé fluorescéine) sera injecté dans une veine, puis une caméra prend des photos de votre rétine au fur et à mesure que le colorant se déplace dans ses vaisseaux sanguins.

Comment puis-je prévenir l’œdème maculaire diabétique ?

Si vous avez du diabète, une affection oculaire préexistante ou si vous avez subi une blessure à l’œil, vous ne pouvez pas toujours prévenir l’œdème maculaire. (Si vous êtes à risque de diabète ou si vous êtes pré-diabétique, cependant, vous le pouvez ; suivez les recommandations en matière de nutrition et de mode de vie de votre fournisseur de soins de santé pour éviter de développer un diabète en premier lieu).

Mais avec des examens oculaires réguliers et un bon contrôle de votre glycémie si vous êtes diabétique, vous pouvez retarder ou arrêter la perte de vision – ou, oui, l’éviter complètement ! Ce qui fonctionne le mieux : ces habitudes de vie saines qui peuvent aider à garder vos yeux – et votre corps tout entier – au mieux de leur forme.

1. Voyez votre ophtalmologiste.

   • Puisque vous ne remarquerez peut-être aucun symptôme avant de commencer à perdre la vue, assurez-vous de passer un examen de la vue au moins une fois par an. Votre médecin peut demander à vous voir plus souvent en fonction de la présence et de la gravité de la maladie et si vous avez besoin ou non d’un traitement.

2. Maintenez votre taux de sucre dans le sang sous contrôle.

   • Prenez vos médicaments antidiabétiques oraux ou votre insuline comme indiqué.

   • Vérifiez votre taux de sucre dans le sang plusieurs fois par jour (demandez à votre médecin à quelle fréquence exactement). N’oubliez pas que si vous êtes malade ou si vous vous sentez stressé, vous devrez peut-être mesurer votre taux plus souvent.

   • Demandez à votre médecin un test d’hémoglobine glycosylée (également appelé test d’hémoglobine A1C). Ce test indique votre taux de glycémie moyen pour la période des trois mois précédents, ce qui peut vous donner une excellente idée de la façon dont vous gérez votre glycémie. L’American Diabetes Association recommande aux personnes diabétiques de maintenir leur taux d’A1C en dessous de 7%.

3. Arrêtez de fumer ou ne commencez pas.

   • Demandez à votre médecin de vous aider à arrêter de fumer. Le tabagisme augmente votre risque de rétinopathie diabétique, de dégénérescence maculaire liée à l’âge et d’obstruction des vaisseaux sanguins de la rétine. Toutes ces toxines endommagent les petits vaisseaux des yeux.

4. Exercez.

   • Une méta-analyse de l’American College of Sports Medicine et de l’American Diabetes Association a révélé que 150 minutes d’exercice d’intensité modérée par semaine devraient être l’objectif pour les personnes atteintes de diabète. Cela peut sembler beaucoup, mais considérez plutôt que c’est environ 30 minutes cinq jours par semaine. Vous pouvez même répartir cette durée sur 15 séances de dix minutes par jour. La meilleure partie : La marche rapide compte!

   • Essayez de ne pas laisser passer plus de deux jours entre deux exercices. Sinon, les effets de l’exercice physique sur le métabolisme du glucose vont s’estomper.

   • Ajoutez également plus de mouvements non structurés à votre journée : Prenez les escaliers au lieu de l’escalator au centre commercial, restez debout à votre bureau pendant une heure par jour, étirez-vous pendant que vous regardez la télévision. Ces changements simples peuvent augmenter considérablement ce que les experts appellent votre « thermogenèse d’activité non exercée », ou le nombre de calories que vous brûlez dans la vie quotidienne, ce qui peut avoir un impact énorme sur la prévention de la prise de poids.

5. Mangez sainement.

   • Suivez les directives nutritionnelles de votre médecin mais, en général, évitez la malbouffe et les fast-foods et essayez de manger plus de fruits et de légumes frais, en particulier des légumes verts à feuilles sombres comme les épinards, le chou frisé et le chou vert.

   • Une étude a révélé qu’un régime riche en acides gras oméga-3 pourrait être protecteur contre le développement et la progression de la rétinopathie diabétique et de l’œdème maculaire – trois hourras pour le saumon et les sushis au thon !

   • Essayez aussi de limiter la quantité d’alcool et de caféine que vous consommez, mais – ne vous inquiétez pas – vous n’avez pas à renoncer complètement à votre tasse de café du matin ou à votre cocktail du vendredi soir.

   • Il est toujours utile de se faire aider par un nutritionniste recommandé par votre médecin.

6. Baissez votre tension artérielle.

   • L’hypertension artérielle est un facteur de risque de blocage des artères rétiniennes, ce qui peut entraîner un œdème maculaire, alors faites de votre mieux pour garder la vôtre sous contrôle. Ne pas fumer, faire de l’exercice et manger sainement contribuera vraiment à maintenir la pression artérielle dans une fourchette saine.

   • Si les changements de mode de vie ne suffisent pas à la contrôler, cependant, parlez à votre médecin des médicaments possibles pour traiter l’hypertension. En faisant cela, vous pourriez réduire de plus de trois fois votre risque de développer un œdème maculaire.

L’œdème maculaire diabétique peut-il avoir des complications graves ?

Lorsqu’il n’est pas traité, l’œdème maculaire diabétique peut entraîner une perte de vision permanente et la cécité. La rétinopathie diabétique et l’œdème maculaire diabétique ont également été associés au développement possible d’autres complications liées au diabète, notamment la néphropathie (maladie rénale), la neuropathie périphérique (lésions nerveuses) et les accidents vasculaires cérébraux.

Mais vous ne laisserez pas cela se produire ! Il existe de nombreuses façons de contrôler l’EMD et de stopper la perte de vision, voire de l’inverser. (Avons-nous déjà mentionné les examens réguliers chez votre ophtalmologue ?)

L’œdème maculaire diabétique peut-il être traité ?

Oui ! Vous avez peut-être entendu dire que le traitement de l’œdème maculaire comprend souvent des injections oculaires. Bien que cela soit vrai, ne laissez pas cela vous empêcher de chercher de l’aide. Permettez-nous de vous rassurer sur deux points : 1. Le traitement de l’œdème maculaire diabétique devrait être relativement indolore, et 2. Les thérapies actuelles sont incroyablement efficaces pour stopper – et souvent même inverser – la perte de vision.

Les choix peuvent inclure des injections de facteur de croissance endothélial vasculaire (Anti-VEGF), des implants de stéroïdes, et/ou des traitements au laser. Parfois, une approche attentiste peut également être recommandée comme meilleur traitement.

Comment est la vie des personnes atteintes d’œdème maculaire diabétique?

La perte de vision – même la simple menace de celle-ci – est effrayante et stressante. Vous pouvez vouloir partager vos sentiments et vos frustrations avec un thérapeute ou un groupe de soutien. Ne laissez pas votre peur vous paralyser et vous empêcher de consulter votre ophtalmologiste. Il existe des traitements pour l’œdème maculaire diabétique.

Si vous subissez une déficience ou une perte de vision, l’adaptation à un nouveau mode de vie peut être difficile. Recherchez des cours d’adaptation qui offrent une formation sur les compétences de la vie quotidienne dont vous aurez besoin pour rester aussi indépendant que possible. Vous serez probablement en mesure de faire tout ce que vous faisiez avant votre perte de vision, mais d’une manière différente. Renseignez-vous également sur les aides visuelles qui peuvent vous aider, notamment les lunettes de lecture à haute puissance, les lunettes télescopiques, les lentilles filtrant la lumière, les loupes, la télévision en circuit fermé, les cannes, etc. Votre ophtalmologiste peut vous orienter vers un spécialiste de la basse vision afin que vous puissiez obtenir les meilleurs outils pour vous aider à mieux voir.

Une autre source de stress en ce qui concerne l’œdème maculaire diabétique : l’auto-culpabilisation. Bien qu’il existe des moyens de réduire les risques de cette affection, l’œdème maculaire diabétique ne peut pas toujours être évité. Cessez donc de vous culpabiliser et consacrez votre énergie à vivre aussi pleinement que possible. Répétez après nous : Ce n’est pas votre faute!

La vie avec l’œdème maculaire diabétique est également chargée. Les personnes diabétiques ont généralement une mini-armée de médecins, dont l’ophtalmologiste n’est qu’un élément. Gérer autant de rendez-vous et de protocoles de traitement prend beaucoup de temps ! L’élaboration d’un bon calendrier et d’un système de rappel peut grandement contribuer à vous aider à vous sentir positif et à maîtriser la situation.

Si votre vue est compromise, vous devrez probablement compter sur votre famille et vos amis pour vous aider à vous rendre à tous ces rendez-vous. Ne vous sentez pas coupable ; tout le monde a parfois besoin de soutien. En attendant, participez à l’achat d’essence et inscrivez-vous à une application ou à un service de covoiturage pour les moments où personne n’est disponible pour vous conduire.

Où puis-je trouver des communautés sur la rétinopathie diabétique ?

Bien que vous soyez peut-être novice dans cette maladie, il y a beaucoup d’autres personnes qui ont emprunté ce même nouveau chemin effrayant. Peut-être que votre médecin l’a mentionné lors de votre dernier rendez-vous de diabète et maintenant vous ne pouvez pas arrêter de penser à ce à quoi ressemble la vie avec cette condition. Ou peut-être que vous suivez cette voie depuis un certain temps et que vous avez simplement besoin d’entrer en contact avec quelqu’un qui comprend ce que c’est vraiment. C’est le but de cette section : de vraies personnes, de vraies histoires et un vrai soutien.

Top Instagrammers liés à la rétinopathie diabétique

• Hana Deem, @t1_hana

  Suivre parce que : Alors que l’âge moyen d’une personne à qui l’on diagnostique une rétinopathie diabétique est supérieur à 40 ans, Hana vous montre à contrecœur que cette maladie peut aussi toucher les jeunes. Cela fait-il peur ? Oui. Est-ce qu’elle enjolive les choses ? Non. Elle ressent tous les sentiments avec vous et vous emmène dans son voyage.

• Dan Newman, @t1d_dan

  Suivre parce que : Dan est comme le diabétique de type 1 tout le monde – il a un podcast à ce sujet, il travaille pour la JDRF UK, il poste souvent sur son parcours, et partage des personnes supplémentaires vraiment géniales à suivre dans la communauté. Littéralement un one-stop-shop et must follow.

• Nicole, @nicgetsreal

  Suivre parce que : C’est un peu dans son nom – elle est tellement très réelle. Elle raconte son parcours avec le diabète de type 1, une greffe de rein et le travail qu’elle fait avec ses yeux pour s’assurer qu’elle ne devient pas complètement aveugle. Lorsqu’elle a dû endurer 20 000 brûlures au laser par œil, de nombreuses injections et des opérations chirurgicales, elle a dit à cette voix douteuse dans sa tête qu’elle PEUT le faire – ce qui est juste l’inspiration dont vous pourriez avoir besoin aujourd’hui aussi.

Top groupes de soutien et organisations à but non lucratif pour la rétinopathie diabétique

• American Academy of Ophthalmology (AAO). Restez au courant des dernières directives pour reprendre vos rendez-vous chez l’ophtalmologue et découvrez les traitements à domicile pour tenir le coup. Obtenez des réponses à vos questions sur la vie avec la rétinopathie diabétique et trouvez un ophtalmologiste dans votre région. Ce ne sont que quelques-unes des choses que l’AAO peut faire pour vous aider à gérer la vie avec la rétinopathie diabétique.

• Lighthouse Guild. Ce fantastique organisme à but non lucratif se consacre à la prévention de la perte de vision. Ils peuvent vous aider à coordonner vos soins pour la santé oculaire, y compris la détection précoce des troubles de la vision (y compris la rétinopathie diabétique), la réadaptation visuelle et l’adaptation à la perte de vision.

• Vision Aware. Une excellente ressource, de l’American Printing Foundation for the Blind, pour apprendre à s’adapter à – et à s’épanouir avec !- la perte de vision.

Meet Our Writer

Patty Onderko

Patty Onderko est un écrivain et un rédacteur qui a couvert la santé, l’éducation des enfants, la psychologie, les voyages et plus encore pendant plus de 20 ans. Elle vit à Brooklyn, NY avec sa femme et ses deux fils.

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