Clay Walker a pris le médiator dans sa main droite et a commencé à gratter sa guitare alors qu’il s’échauffait dans les coulisses pour son concert. Le médiator est tombé sur le sol. Il le récupère et essaie de jouer. Il tombe à nouveau de sa main. « Je laissais tomber le médiator à chaque fois que je voulais gratter », se souvient-il. « Je ne pouvais pas le tenir avec mes deux doigts, car je ne le sentais pas. »
Confus et inquiet, Walker est néanmoins monté sur scène ce soir-là pour divertir des milliers de fans – en grattant la guitare avec ses doigts plutôt qu’avec un médiator et en essayant de ne pas tomber comme il l’avait fait plusieurs fois auparavant lors d’un match de basket avec son groupe. « Je suis très actif sur scène, je bouge beaucoup, je danse, je m’amuse », dit-il. « Mais cette nuit-là, dans le Dôme de Seattle, je ne pouvais que rester immobile. J’avais peur de tomber si je faisais un pas. »
A peine âgé de 26 ans à l’époque, Walker était au sommet du monde ainsi que des charts country. Il avait une fille de 3 mois. Il avait une femme aimante. Il avait une carrière montante en tant que chanteur à succès. Il avait tout.
Il avait aussi des engourdissements, une vision double, une faiblesse du côté droit de son corps – et des symptômes qui s’aggravaient. « Je suis rentré chez moi et les spasmes faciaux ont commencé du haut de ma tête au bas de mon menton, et cela a duré huit semaines, 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 », se souvient-il. « Je me suis tellement frotté les yeux que j’ai développé des cloques dessus. Je ne pouvais plus voir de l’œil droit à mesure que les cloques grossissaient. Ma femme a finalement appelé un neurochirurgien et pris rendez-vous. Je lui ai demandé pourquoi et elle m’a répondu qu’il y avait un problème avec moi. Ce spasme se produit au milieu de la nuit, et je crains que vous ayez une tumeur.' »
Ce n’était pas une tumeur – c’était la sclérose en plaques (SEP). « Je ne savais pas ce qu’était la SEP », dit-il. « Je pensais que c’était pire que ça ne l’était. Entendre les mots « Vous avez la sclérose en plaques », c’est comme si quelqu’un vous disait « Vous avez un cancer ».
Et pire encore : le neurochirurgien, qui n’était ni neurologue ni spécialiste de la sclérose en plaques, lui a dit qu’il serait mort dans les huit ans.
Dix ans après cette « condamnation à mort », Clay Walker est toujours en pleine forme et est l’une des principales têtes d’affiche de la musique country.
Il a eu 11 disques de platine. Il a eu 11 singles numéro un. Depuis 1993, il produit chaque année un CD à succès et vend plus de huit millions d’albums. Et il présente son spectacle dynamique sur scène 200 nuits par an, jouant devant des foules à guichets fermés qui dépassent les 60 000 personnes et se plaçant parmi les dix premiers actes country en termes de recettes brutes au guichet.
Pour toutes ses réalisations, cependant, sa carrière musicale n’était guère une préoccupation le jour où il a été diagnostiqué.
« Ma seule réaction négative lorsque j’ai appris que j’avais la sclérose en plaques était que je ne pourrais peut-être pas conduire ma fille à l’autel », dit Walker, qui a maintenant deux jeunes filles pour l’inspirer. « Pouvoir le faire est très important pour moi. Je pense à cela très souvent, et c’est mon objectif. »
S’échauffant pour un autre concert une décennie plus tard, cette fois au gala 2005 de l’American Academy of Neurology Foundation, Walker discute avec enthousiasme de la maladie qui est toujours juste en dehors de la scène dans sa vie. « J’apprécie chaque spectacle plus qu’avant », dit-il, « parce que je sais que tout cela pourrait m’être enlevé. »
S’apprêtant à monter sur scène à Miami, il sourit facilement sous son chapeau de cow-boy noir, car cela fait pleinement cinq ans et un millier de concerts depuis sa dernière attaque de SEP. Il a toujours une faiblesse dans sa jambe droite, mais elle n’est perceptible que par les neurologues et seulement après des exercices et une fatigue extrêmes.
Sa carrière stressante – écriture de chansons, enregistrement, tournées, concerts – semblerait augmenter le risque de fréquentes attaques de SEP. Et en effet, son niveau de stress n’a jamais été aussi élevé que lorsqu’il a été diagnostiqué avec une SEP rémittente, la forme de la maladie avec des poussées imprévisibles au cours desquelles de nouveaux symptômes apparaissent ou les symptômes existants s’aggravent. « C’était la semaine la plus stressante de ma vie », dit-il. « Il y avait des tragédies dans ma famille. Mon beau-frère a été tué dans un violent accident de moto. Il y avait beaucoup de choses à faire, beaucoup d’exigences professionnelles. Je ne dormais pas ou ne mangeais pas correctement et mon corps était comme un morceau de cuir à chaussures. J’étais tout simplement épuisé. À 26 ans, j’avais l’impression d’en avoir 50. Avec le recul, je suis sûr que le stress a fait ressortir la sclérose en plaques. »
Aujourd’hui, à 36 ans, il s’efforce de gérer le stress pour aider à gérer sa SEP. « Je ne transpire plus les petites choses », dit-il. « Il en faut beaucoup pour ébranler mon monde, et je peux me fermer si je sens que je deviens vraiment stressé. C’est l’autodiscipline que l’on apprend en ayant cela. Une fois que vous savez que vous avez votre vie, rien d’autre ne compte vraiment. Maintenant je me demande, « Est-ce une situation de vie ou de mort ? Et si ce n’est pas le cas, je peux m’en sortir. La SEP m’a ralentie, mais ma carrière est montée en flèche. Elle m’a ralenti pour que je prenne les choses en main. »
Au premier rang de ceux-ci, bien sûr, il y a sa femme, Lori, et leurs deux filles. Sa famille l’inspire à traiter la maladie avec des médicaments, un régime alimentaire sain et un mode de vie actif qui va de l’équitation à la course sur la plage avec ses filles. Il considère cela comme « une responsabilité », car ce serait « faire du mal à vos proches que de savoir que vous ne faites pas tout ce que vous pouvez ». Ainsi, non seulement la star « phobique des aiguilles » prend une injection quotidienne d’acétate de glatiramère (Copaxone), mais sa femme et ses filles lui font réellement la piqûre.
Transformant sa lutte privée en combat public contre la maladie il y a trois ans, Walker a créé une fondation appelée « Band Against MS ». Sa mission est de sensibiliser à la SEP et de collecter des fonds pour la recherche et les programmes. « La SEP a été la plus grande bénédiction de ma vie », dit-il. « Elle m’a donné un vrai but, une chance de donner de l’espoir aux gens ».
Le même genre d’espoir et d’aide dont il avait besoin lors de son diagnostic en 1996. « Quelqu’un m’a apporté de la littérature sur la SEP et la description était terrible », se souvient-il. « Après avoir lu tous ces symptômes débilitants et ce à quoi je devais m’attendre avec cette maladie chronique, je me suis dit : « Oh mon dieu ». C’est pourquoi il est si important de trouver un neurologue spécialiste de la SEP. »
Depuis son diagnostic, il n’a subi qu’une seule autre poussée de SEP. C’était celle d’il y a cinq ans, lorsqu’il a ressenti plus de faiblesse dans sa jambe droite que d’habitude et qu’une imagerie par résonance magnétique (IRM) subséquente a révélé des points lumineux indiquant des lésions cérébrales associées à la progression de la SEP. Et cela ne l’a pas empêché de continuer à mener sa vie et sa carrière sans manquer un battement.
« Ma main droite qui ne pouvait pas tenir un médiator de guitare, ou une canne à pêche et un moulinet, est devenue plus forte que ma main gauche – et je suis gaucher ! » dit-il en souriant. « J’ai souri longtemps après ça. On dit qu’on ne peut pas reprendre des forces, et pourtant je l’ai fait. »
Walker se sent « béni de continuer à être en si bonne santé ». Et parfois, il se sent coupable parce que je sais que toutes les personnes atteintes de la SEP n’ont pas autant de chance.
« Les personnes que j’admire le plus sont celles qui sont le plus débilitées par cette maladie et qui continuent de souhaiter et d’espérer que nous trouverons un remède », dit-il. « Il faut beaucoup de choses pour vaincre cette maladie. Je ne pense pas que la conquérir signifie la guérir – je pense que cela signifie ne pas la laisser briser votre esprit. L’esprit est ce qui nous fait avancer, et je pense que l’esprit est ce dont nous avons besoin pour trouver un remède à cette maladie. »
On dirait l’inspiration pour un autre texte de Clay Walker.