Dans les décombres de la « grande tempête de poussière » de 1935 – qui a décimé l’Oklahoma panhandle, certaines parties du Texas, de l’Arizona et d’autres terres agricoles des Grandes Plaines, et déclenché au ralenti un exode massif vers le sol plus fertile de la Californie – ont émergé certains des principaux artistes américains.
L’un d’eux était le romancier lauréat du prix Nobel John Steinbeck, qui est né à Salinas, en Californie, en 1902, et dont le brillant portrait de la migration dans « Les raisins de la colère » continue d’informer notre compréhension de la pauvreté et du désespoir jusqu’à ce jour.
Un autre artiste, dont nous célébrons l’anniversaire le 14 juillet, était Woodrow Wilson Guthrie. Plus connu sous le nom de Woody Guthrie, il est né à Okemah, Oklahoma, en 1912. Le chanteur folk, activiste et auteur-compositeur a enregistré album après album de chansons bien-aimées et socialement importantes, notamment « This Land is Your Land » (dont chaque couplet se terminait à l’origine par la réplique « God Blessed America for You and Me », en réponse à l’air hyper-patriotique d’Irving Berlin, « God Bless America », chanté par Kate Smith).
Guthrie a également écrit une merveilleuse série de chansons qu’il a appelé « The Dust Bowl Ballads », qui comprenait « Do Re Mi, » (une chanson sur les expériences des migrants du Dust Bowl, souvent connus sous le nom de « Okies », avec le célèbre refrain, « Oh if you ain’t got the do re mi, folks, you ain’t got the do re mi…. »), « Tom Joad » (inspiré du personnage principal des « Raisins de la colère » de Steinbeck), et « Pretty Boy Floyd », (une chanson célébrant le célèbre gangster et certains de ses exploits criminels en Oklahoma).
Steinbeck et Guthrie se connaissaient bien ; Guthrie a nommé un de ses fils Joady, d’après le protagoniste du romancier. En 1943, Guthrie a même écrit une « semi-autobiographie » partiellement romancée, intitulée « Bound for Glory », que beaucoup ont comparé en puissance à « The Grapes of Wrath » de Steinbeck. (Il a ensuite été transformé en film en 1976 avec Keith Carradine.)
Selon la mesure de presque tout le monde, y compris la sienne, Guthrie a souffert d’alcoolisme actif pendant la majeure partie de sa vie adulte. Mais il a reçu un coup supplémentaire – hériter de la maladie de Huntington (HD), de sa mère, Nora Belle Guthrie.
La HD est principalement une maladie génétique autosomique dominante, ce qui signifie qu’un enfant a 50 pour cent de chances d’hériter du trait dominant et, par conséquent, de la maladie du parent affecté. Dans de rares cas, la MH peut être due à une nouvelle mutation. La plupart des patients atteints de la maladie de Huntington ne développent pas de symptômes évidents avant l’âge de 30 à 50 ans. La MH déclenche la production d’une protéine anormale qui détruit les cellules du cerveau, entraînant de graves troubles de l’humeur, suivis de mouvements corporels non coordonnés et involontaires (connus sous le nom de chorée), de problèmes d’équilibre, de pauses psychotiques, de démence et de décès, environ 15 à 20 ans après le premier diagnostic.
Cette terrible maladie a été décrite pour la première fois dans un article intitulé « On Chorea », paru dans le numéro du 13 avril 1872 du Philadelphia Medical and Surgical Reporter. Il a été écrit par George Huntington, un médecin américain qui exerçait dans l’Ohio au moment où il a présenté son article à l’Académie de médecine Meigs et Mason située à Middleport, dans l’Ohio. Une brève citation de son remarquable essai mérite d’être citée:
« La chorée héréditaire, comme je l’appellerai, est confinée à certaines et heureusement à quelques familles, et leur a été transmise, un héritage de générations lointaines dans le passé obscur. Les personnes dans les veines desquelles on sait que les germes de la maladie existent en parlent avec une sorte d’horreur, et n’y font pas allusion, sauf en cas de nécessité impérieuse, lorsqu’elles l’appellent « cette maladie ». Elle s’accompagne généralement de tous les symptômes de la chorée commune, mais à un degré aggravé, et ne se manifeste pratiquement jamais avant l’âge adulte ou le milieu de la vie, puis elle se manifeste progressivement mais sûrement, augmentant par degrés, et occupant souvent des années dans son développement, jusqu’à ce que l’infortuné malade ne soit plus qu’une épave tremblante de lui-même….. Cette maladie présente trois particularités marquées : 1) Sa nature héréditaire. 2) Une tendance à la folie et au suicide. 3) Elle ne se manifeste comme une maladie grave qu’à l’âge adulte. »
En 1908, le grand médecin de Johns Hopkins, William Osler, applaudit l’article de Huntington par une critique élogieuse : « Dans l’histoire de la médecine, il y a peu de cas où une maladie a été décrite de façon plus précise, plus graphique ou plus brève. »
L’alcoolisme chronique, lui-même, peut causer une foule de problèmes neurologiques et cognitifs et peut ajouter beaucoup d’huile sur le feu qu’est la HD. Par conséquent, lorsque Guthrie a commencé à présenter les symptômes classiques de la HD à la fin des années 1940, lui et ses médecins ont attribué ses problèmes de santé à l’alcool. Ajoutant à la confusion, le fait qu’au milieu du 20e siècle, la HD était une maladie rare et difficile à diagnostiquer.
En 1952, Woody a été interné à l’hôpital d’État de Brooklyn et ses médecins ont dit à sa femme Marjorie de divorcer et de prendre la garde de ses enfants en raison de la paranoïa furieuse de Woody et des actes violents occasionnels contre les membres de sa famille. Malgré le divorce, elle est restée proche de Woody pour le reste de sa vie et a supervisé tous ses besoins complexes en matière de santé. Lorsqu’il est libéré en septembre 1952, Woody écrit à son ami Pete Seeger qu’il souffre de « la maladie mentale que ma mère avait, la chorée de Huntington » et que la « chorée me donne autant de vertiges et un peu moins de moral. Je me sens mille millions de fois mieux maintenant que je suis un vieil alcoolique sec AA. »
L’année suivante, en 1953, le FBI de J. Edgar Hoover commence à interroger ses médecins. Ils surveillaient Guthrie depuis des années en raison de ses liens légendaires avec le Parti communiste américain. Les agents du FBI ont exigé que les médecins de Guthrie rompent le secret médical afin que le gouvernement fédéral puisse suivre de plus près l’état de santé du chanteur folk, ajoutant ainsi une « raison » supplémentaire de le classer comme un risque potentiel pour la sécurité.
En 1965, Guthrie était incapable de parler et ne pouvait communiquer avec Marjorie qu’en agitant son bras sur des cartes flash qu’elle avait fabriquées en disant « Non » et « Oui ». Trop vite, il ne pouvait même plus faire cela, mais semblait cligner des yeux de manière délibérée lorsque Marjorie entrait dans la pièce.
Woody est décédé à l’âge de 55 ans le 3 octobre 1967 à l’hôpital d’État de Creedmoor dans le Queens, à New York. La même année, Marjorie fonde le Comité de lutte contre la maladie de Huntington (CCHD), qui offre des soins et des informations aux familles affligées et collecte des fonds pour découvrir la recherche et les traitements médicaux. Pendant des années, elle a fait pression sur les législatures des États et le Congrès américain pour qu’ils allouent davantage de fonds à la recherche sur cette terrible maladie. Quelques mois seulement après la mort de Marjorie, en 1983, les scientifiques ont découvert le gène responsable de la MH, connu sous le nom de HTT, sur le bras court du chromosome 4. La MH est causée par les répétitions anormales et multiples (36 ou plus) d’une séquence instable Cytosine-Adenosine-Guanine dans le gène HTT codant pour une protéine cytoplasmique connue sous le nom de huntingtine.
Grâce à son œuvre remarquable, à ses chansons splendides et à sa prose pénétrante, l’héritage de Woody Guthrie reste vivant et continue de croître. Son influence musicale a inspiré de nombreux chansonniers de notre époque, dont Bruce Springsteen et, peut-être le plus célèbre, le lauréat du prix Nobel Bob Dylan.
Bien après qu’il ait chanté ses hymnes pour tout le monde, l’héritage de Woody est également vivant dans l’organisation fondée en son honneur, maintenant appelée Huntington’s Disease Society of America, qui poursuit son important travail dans ce pays, et par des groupes similaires dans le monde entier.