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Le système le plus couramment enseigné pour comprendre le processus de la mort a été introduit par le Dr Elizabeth Kubler-Ross dans son livre de 1969, On Death and Dying. Ce livre explore l’expérience de la mort à travers des entretiens avec des patients en phase terminale et décrit cinq étapes de la mort : le déni, la colère, le marchandage, la dépression et l’acceptation (DABDA). Kubler-Ross et d’autres ont par la suite appliqué son modèle à l’expérience de la perte dans de nombreux contextes, y compris le deuil et d’autres changements de vie importants, comme l’amputation d’un membre ou la perte d’un emploi. Bien que les étapes soient souvent interprétées de manière stricte, en s’attendant à ce que les patients passent par chacune d’elles dans l’ordre, Kubler-Ross a fait remarquer que ce n’était pas son avis et que chaque patient pouvait manifester chaque étape différemment, voire pas du tout. Le modèle, qui est le résultat d’une étude qualitative et expérimentale, est volontairement personnel et subjectif et ne doit pas être interprété comme une loi naturelle. Il ne doit pas être interprété comme une loi naturelle. Les étapes fournissent plutôt une heuristique pour les schémas de pensée et de comportement, communs dans le contexte d’une maladie terminale, qui pourraient autrement sembler atypiques. La facilité avec ces schémas peut aider les fournisseurs de soins de santé à faire preuve d’empathie et de compréhension envers les patients, les familles et les membres de l’équipe pour qui ces schémas peuvent être source de confusion et de frustration.
Les cinq étapes de la mort de Kubler-Ross
Le déni est un mécanisme de défense commun utilisé pour se protéger de l’épreuve de considérer une réalité bouleversante. Kubler-Ross a noté qu’après le choc initial de la réception d’un diagnostic en phase terminale, les patients rejetaient souvent la réalité de cette nouvelle information. Les patients peuvent nier directement le diagnostic, l’attribuer à des tests défectueux ou à un médecin non qualifié, ou simplement éviter le sujet dans la conversation. Si un déni persistant peut être délétère, une période de déni est tout à fait normale dans le contexte d’une maladie terminale et pourrait être importante pour le traitement d’informations difficiles. Dans certains contextes, il peut être difficile de distinguer le déni d’un manque de compréhension et c’est l’une des nombreuses raisons pour lesquelles les nouvelles bouleversantes doivent toujours être communiquées clairement et directement. Cependant, à moins qu’il n’y ait une raison adéquate de croire que le patient comprend vraiment mal, les prestataires n’ont pas besoin de rééduquer les patients de manière répétée sur la vérité de leur diagnostic, bien que la reconnaissance de la confusion potentielle puisse aider à équilibrer le droit du patient à être informé avec sa liberté de concilier cette information sans interférence.
La colère, comme l’a souligné Kubler-Ross, est couramment ressentie et exprimée par les patients lorsqu’ils concèdent la réalité d’une maladie terminale. Elle peut être dirigée, comme dans le cas des reproches adressés aux prestataires de soins médicaux qui n’ont pas su prévenir la maladie, aux membres de la famille qui ont contribué aux risques ou n’ont pas été suffisamment solidaires, ou aux prestataires de soins spirituels ou aux puissances supérieures qui ont été responsables de l’injustice du diagnostic. La colère peut également être généralisée et non dirigée, se manifestant par un tempérament plus vif ou une perte de patience. Reconnaître la colère comme une réponse naturelle peut aider les fournisseurs de soins de santé et les proches à tolérer ce qui pourrait autrement être ressenti comme des accusations blessantes, bien qu’ils doivent veiller à ne pas négliger les critiques qui peuvent être justifiées en les attribuant uniquement à un stade émotionnel.
La négociation se manifeste généralement lorsque les patients cherchent à obtenir une certaine mesure de contrôle sur leur maladie. La négociation peut être verbalisée ou interne et peut être médicale, sociale ou religieuse. Les marchandages proposés par les patients peuvent être rationnels, comme un engagement à adhérer aux recommandations de traitement ou à accepter l’aide de leurs soignants, ou peuvent représenter une pensée plus magique, comme avec des efforts pour apaiser une culpabilité mal attribuée qu’ils peuvent penser être responsable de leur diagnostic. Si la négociation peut mobiliser une participation plus active des patients, les prestataires de soins et les aidants doivent veiller à ne pas induire les patients en erreur quant à leur propre pouvoir de mener à bien les négociations des patients. Encore une fois, les soignants et les prestataires n’ont pas besoin de corriger de façon répétée un comportement de marchandage qui semble irrationnel, mais ils doivent reconnaître qu’une participation trop chaleureuse aux marchandages d’un patient peut fausser sa compréhension éventuelle.
La dépression est peut-être le stade le plus immédiatement compréhensible des étapes de Kubler-Ross et les patients la vivent avec des symptômes peu surprenants comme la tristesse, la fatigue et l’anhédonie. Passer du temps dans les trois premiers stades est potentiellement un effort inconscient pour se protéger de cette douleur émotionnelle, et, bien que les actions du patient soient potentiellement plus faciles à comprendre, elles peuvent être plus choquantes en juxtaposition avec les comportements issus des trois premiers stades. Par conséquent, les soignants peuvent avoir besoin de faire un effort conscient pour restaurer la compassion qui peut avoir diminué tout en s’occupant des patients progressant dans les trois premiers stades.
L’acceptation décrit la reconnaissance de la réalité d’un diagnostic difficile tout en ne protestant plus ou en ne luttant plus contre lui. Les patients peuvent choisir de se concentrer sur le fait de profiter du temps qu’il leur reste et de réfléchir à leurs souvenirs. Ils peuvent commencer à se préparer concrètement à la mort, en planifiant leurs funérailles ou en aidant à subvenir aux besoins financiers ou émotionnels de leurs proches. Cette étape est souvent décrite comme la dernière des étapes de Kubler-Ross et comme une sorte d’objectif du processus de mort ou de deuil, mais si les soignants et les prestataires de soins peuvent trouver cette étape moins éprouvante sur le plan émotionnel, il est important de se rappeler qu’elle n’est pas intrinsèquement plus saine que les autres étapes. Comme pour le déni, la colère, le marchandage et la dépression, la raison de comprendre les étapes a moins à voir avec la promotion d’une progression fixe et plus à voir avec l’anticipation des expériences des patients pour permettre plus d’empathie et de soutien pour tout ce qu’ils traversent.