Lorsque Michelle Johnson a été diagnostiquée avec une endométriose, elle pensait avoir la grippe.
« Les hivers ici à Chicago sont brutaux », dit-elle. « Alors quand je me suis retrouvée très fatiguée et léthargique avec une forte fièvre, j’ai pensé que c’était juste le temps. »
Elle s’est retrouvée aux urgences après que la fièvre ait atteint 104°F. Après neuf heures d’examens pour détecter des problèmes potentiellement mortels, comme une rupture de l’appendice, elle a découvert qu’elle souffrait en fait d’une endométriose de stade 4. Les excroissances endométriales étaient devenues si grosses qu’elles exerçaient une pression sur ses reins, limitant l’écoulement de l’urine, ce qui a provoqué une infection rénale à l’origine de la forte fièvre. Elle avait des règles de plus en plus abondantes et fréquentes, mais elle pensait que cela faisait « partie de la vie d’une femme », dit-elle. Mais ce n’était pas le cas : « Les médecins ont deviné que je souffrais d’endométriose depuis au moins 10 ans, sans contrôle ni diagnostic ». Elle avait 33 ans.
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Un peu d’endométriose 101 pour ceux qui ne la connaissent pas : Les cellules qui se développent généralement dans la paroi de l’utérus, appelée endomètre, peuvent se retrouver dans d’autres endroits, où elles n’ont vraiment pas leur place, explique Marc R. Laufer, MD, professeur à Harvard, chef du service de gynécologie à l’hôpital pour enfants de Boston et directeur du Boston Center for Endometriosis. « Ces cellules s’implantent dans ces autres endroits et provoquent des douleurs si elles ne sont pas traitées ou diagnostiquées ». (Vous recherchez d’autres informations sur la santé ? Obtenez votre essai GRATUIT du magazine Prevention + 12 cadeaux GRATUITS.)
C’est parce qu’elles se développent – et saignent – comme si elles étaient toujours chez elles dans l’utérus. « Chaque fois qu’une femme a ses règles, il y a ces micro-périodes qui se produisent », explique Tamer Seckin, MD, spécialiste de l’endométriose en cabinet privé à New York et cofondateur et directeur médical de l’Endometriosis Foundation of America. Le système immunitaire est altéré d’une certaine manière chez les femmes atteintes d’endométriose, de sorte que, quelles que soient les quantités de gonflement et d’inflammation que le corps envoie dans la cavité pelvienne pour essayer d’éliminer le sang qui n’y a pas sa place, les cellules implantées sont toujours capables de se développer, agissant presque comme un cancer à bien des égards. Les excroissances sur les ovaires, appelées endométriomes ou kystes en chocolat, peuvent nuire de façon permanente à la fertilité d’une femme. Les kystes peuvent se développer sur les intestins, la vessie ou, plus rarement, même s’infiltrer dans les poumons.
Il y a une tonne de choses que nous ne savons toujours pas sur la raison pour laquelle cela se produit, mais la théorie prédominante est appelée menstruation rétrograde. Selon cette théorie, chaque mois, lorsqu’une femme a ses règles, une partie du sang qui quitte l’utérus s’échappe dans la cavité pelvienne qui entoure les organes reproducteurs au lieu de quitter le corps. Mais, chose frustrante, nous ne savons pas pourquoi une femme a des menstruations rétrogrades. Il semble y avoir un lien génétique dans certains cas ; si les femmes de votre famille ont toujours eu des règles douloureuses, cela vaut la peine d’envisager le diagnostic avant de radier votre douleur comme un héritage familial.
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Nous savons que l’endo peut commencer dès les toutes premières règles d’une fille, et que le symptôme le plus évident est la douleur lors des menstruations « de l’ampleur de crampes meurtrières », dit Seckin. L’endométriose n’est en aucun cas « juste » des crampes (nous y reviendrons dans un instant) ; non seulement la douleur est débilitante, mais elle est aussi souvent accompagnée de nausées, de vomissements, de constipation, de douleurs dorsales, de douleurs pendant les rapports sexuels et de saignements menstruels particulièrement abondants.
L’un des plus grands défis pour les médecins, dit Laufer, est qu’il n’y a aucun moyen de tester l’endométriose à ses premiers stades ; elle n’apparaît sur les scanners que lorsqu’elle est avancée, ce qui rend la préservation de la fertilité encore plus délicate, dit-il. Une partie de ses recherches et celles de ses collègues du Boston Center for Endometriosis portent sur des moyens sans chirurgie de diagnostiquer la maladie à un stade précoce.
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En attendant, si nous voulons aider les 6 à 10 % de femmes en âge de procréer qui souffrent d’endométriose, nous allons devoir cesser d’être si discrets à ce sujet. De quoi avons-nous peur, d’une petite discussion sur les règles ? Pfff. Voici quelques-unes des nombreuses choses que seule une femme atteinte d’endométriose peut vraiment comprendre. Familiarisez-vous avec elles afin de devenir une meilleure amie – ou réalisez que vous avez vous-même besoin d’un traitement.
La douleur liée à l’endo n’est pas une » partie normale de la vie d’une femme « , donc il n’y aura pas de cette absurdité de » prendre sur soi « . Merci quand même.
Avant de dire « Oh oui, j’ai aussi de mauvaises crampes ! », considérez l’expérience d’Amy Day qui a découvert qu’elle avait une endométriose : « Au cours de l’année qui a suivi l’arrêt de la pilule, chaque mois, mes règles étaient pires que le mois précédent. Un mois, j’ai pratiquement passé deux jours allongée sur le sol de la salle de bains, incapable de bouger, de manger ou de boire », raconte la naturopathe, aujourd’hui âgée de 41 ans. Elle n’avait que 27 ans à l’époque, et lorsqu’elle a été opérée quelques jours plus tard, son médecin a retiré un endométriome de la taille d’un pamplemousse. « On m’a proposé tous les analgésiques du commerce parce que je venais d’être opérée, dit-elle, mais ce niveau de douleur n’était rien comparé à celui que j’avais ressenti auparavant.
Plus de 70 % des femmes ont des crampes pendant leurs règles au moins une fois de temps en temps, dit Mme Seckin, mais il n’y a pas beaucoup de femmes qui ont des crampes si graves qu’elles ont besoin d’analgésiques narcotiques ou doivent rester à la maison pour travailler. « Tant de jeunes filles et de jeunes femmes en particulier supportent des règles douloureuses et n’obtiennent pas l’aide dont elles ont besoin parce qu’elles pensent qu’elles sont censées y faire face », explique Mme Day. « Si une jeune fille se sent désavantagée de quelque manière que ce soit par des règles douloureuses, ce n’est pas juste », abonde Laufer.
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Et s’il vous plaît, épargnez-nous le business du « il suffit de tomber enceinte ».
« Je ne voulais pas prendre des médicaments puissants, alors j’ai demandé le traitement le plus naturel possible, et on m’a dit que je devais avoir un bébé », dit Day. « J’avais 28 ans, je n’étais pas prête à fonder une famille, et on m’a dit pour un traitement médical de mettre au monde un autre être humain dont je devrai m’occuper et que je devrai élever ? ! ». Sérieusement, les amis : Pas la meilleure raison que nous ayons entendue pour avoir des enfants.
Oui, tomber enceinte peut réduire certains symptômes de l’endo. Avec un petit pain dans le four, les niveaux de progestérone d’une femme sont plus élevés, et comme l’endométriose est alimentée par les œstrogènes, le surplus de progestérone peut supprimer la maladie. C’est comme ça que toute cette histoire de « tomber enceinte » a probablement commencé. Mais ce n’est pas un remède. Neuf mois plus tard, les symptômes réapparaîtront chez la plupart des femmes – et elles devront aussi s’occuper d’un bébé.
Cela suppose, bien sûr, qu’une femme atteinte d’endométriose puisse être enceinte pour commencer. Entre un tiers et la moitié des femmes atteintes d’endométriose n’y parviendront pas, car leurs organes reproducteurs sont très endommagés par la maladie. Parmi les femmes qui savent déjà qu’elles sont infertiles, 20 % sont susceptibles de souffrir d’endométriose sans le savoir, explique Laufer, « soit parce qu’elles n’ont pas ressenti les symptômes, soit parce qu’elles les normalisent. »
Lorsque Day était prête à fonder une famille, elle a découvert qu’elle ne pouvait pas.
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Se soumettre à une hystérectomie est un dernier recours, au mieux.
Puisque l’endométriose provient de l’utérus, il est assez logique de supposer que l’ablation de l’utérus éliminerait le problème. Une hystérectomie peut être efficace pour atténuer la douleur, mais ce n’est toujours pas un remède, étant donné que les kystes peuvent se développer sur un certain nombre d’autres organes. L’espoir est d’éviter l’hystérectomie, dit Laufer. Il a traité des adolescentes à qui on a dit qu’elles devaient subir cette opération simplement parce que leurs médecins précédents étaient frustrés par le manque d’options. « Il faut toujours chercher un autre avis et envisager quelque chose de moins radical », dit-il.
Plus encore, de nombreuses femmes atteintes d’endo aimeraient avoir la possibilité d’essayer au moins de tomber enceinte quand elles seront prêtes. « Je voulais effectivement essayer d’avoir des enfants à un moment donné, donc pour moi, une hystérectomie n’était pas une option », dit Johnson, bien que les médecins l’aient exhortée à l’envisager. « Ils étaient insistants à ce sujet ; je savais que je devais trouver une alternative ». Aujourd’hui âgée de 40 ans, elle garde espoir. « J’ai toujours l’intention d’avoir des enfants ; c’est définitivement dans les cartes pour moi », dit-elle. « Si je découvre que ce n’est pas possible, l’adoption est une deuxième option très intéressante. »
Il devrait y avoir des avantages pour les grands voyageurs dans la salle d’opération…
Le meilleur traitement possible pour l’endométriose commence par une chirurgie d’excision, dit Seckin, qui enlève les excroissances et leurs racines. (Une autre option est l’ablation, un processus qui brûle essentiellement les lésions avec un laser, laissant les racines intactes. Elle ne devrait vraiment être utilisée qu’aux premiers stades de la maladie, voire pas du tout). Mais comme certaines endométrioses sont soit difficiles à voir, soit difficiles à exciser complètement (ou les deux !), il arrive que la chirurgie n’enlève pas tout, ou que l’endométriose revienne, et qu’une deuxième, une troisième, voire une septième opération soit nécessaire. Mme Day a subi deux interventions chirurgicales, à 11 ans d’intervalle. Johnson, une massothérapeute diplômée, en a également subi deux, et dit que certaines des femmes avec lesquelles elle travaille en tant que défenseur de l’Endométriosis Association en ont subi jusqu’à 10.
…Mais la chirurgie n’est pas non plus une solution miracle.
La chirurgie aide, certes, mais il n’y a pas de remède. « Dans mon esprit, l’endométriose était ce globe de quelque chose », dit Johnson. Comme beaucoup d’autres, elle a supposé qu’une fois le globule éliminé, la vie reprendrait son cours normal. Non seulement l’ablation de la totalité de son endométriose était trop dangereuse pour ses autres organes, mais elle a également connu une récidive. « Ils l’enlèvent, mais vous avez toujours un cycle menstruel, ce qui nourrit la maladie », dit-elle.
C’est pourquoi de nombreuses femmes utilisent un traitement hormonal, qu’il s’agisse d’une pilule contraceptive ou d’un anneau vaginal, pour « éteindre » le cycle menstruel afin de garder les symptômes persistants sous contrôle, dit Laufer. Sous traitement hormonal continu, une femme n’aura pas de règles régulières et ne devrait donc pas ressentir les douleurs endo qui y sont associées. Les experts recommandent la prise de médicaments hormonaux jusqu’à ce que la femme ait fini d’avoir des enfants. Lorsque la fertilité n’est plus un problème, elle peut alors réévaluer le traitement en fonction de l’intensité de la douleur. À la ménopause, la baisse des œstrogènes a tendance à entraîner une diminution des symptômes de l’endométriose, explique le Dr Laufer, mais la douleur peut aussi persister plus tard dans la vie. « Rien dans cette maladie n’est noir ou blanc », dit-il.
De nombreuses femmes atteintes d’endométriose ont recours à des analgésiques sur ordonnance – rien d’autre n’atténue suffisamment la douleur pour leur permettre de poursuivre leur vie quotidienne. Mais Seckin s’inquiète de la dépendance à certains de ces médicaments puissants ; dans les soins de médecins moins expérimentés, certaines femmes se voient dire qu’il n’y a pas d’autre option et sont essentiellement intimidées pour prendre des médicaments dont elles finissent par dépendre.
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Ce malaise à parler de -gasp!-périodes devient si vieux.
Dans de nombreux cercles, il est encore tabou de parler de saignements et de vagins et d’utérus. Mais nous n’hésiterions pas à parler d’endométriose si nous l’appelions, disons, un trouble immunitaire, dit Day. Les femmes atteintes d’endométriose doivent souvent faire face à des commentaires selon lesquels elles n’ont pas l’air malades. « Ce n’est pas une maladie que l’on peut voir », dit Laufer. « On ne peut pas voir qu’une femme en est atteinte, et pourtant elle souffre… »
On a l’impression que l’incompréhension de l’endométriose provient de l’association séculaire entre les menstruations et le fait d’être sale ou mauvais, dit Seckin. Certains médecins traitent les règles douloureuses comme le symptôme d’un problème psychologique sous-jacent – peut-être que les choses ne vont pas bien à l’école pour une adolescente et que son médecin pense que ses plaintes sont une excuse pour ses mauvaises notes. « Il y a une idée fausse culturelle selon laquelle lorsqu’il y a des douleurs pendant les règles, tout est dans la tête de la femme », dit-il.
Ce qui rend certainement les rencontres plus délicates, dit Johnson. Non seulement l’endo est l’une des principales causes d’infertilité, mais pour de nombreuses femmes, elle s’accompagne de saignements incessants et de douleurs si intenses qu’elles peuvent rendre les rapports sexuels presque impossibles – et quelle femme veut aborder ce sujet lors d’un troisième rendez-vous ? Mme Johnson explique que de nombreuses femmes avec lesquelles elle a travaillé racontent qu’elles se sont fait larguer après avoir parlé de l’endométriose avec un homme qui était auparavant intéressé. « Il est difficile de trouver un partenaire attentionné et compatissant », dit-elle.
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Oui, vous pouvez répondre à votre médecin…
Les femmes atteintes d’endo savent que cela peut prendre un certain temps pour trouver quelqu’un qui écoute vraiment, mais elles savent aussi que cela en vaut la peine. Johnson dit qu’elle a « viré » environ trois médecins différents. Deux ans après l’opération, alors qu’elle souffrait toujours de douleurs atroces, son équipe de soignants lui a dit qu’ils ne savaient pas quoi faire d’autre. « Ils avaient épuisé toutes les options à partir de leur connaissance limitée de la maladie », dit-elle. Elle a dû trouver elle-même un spécialiste de l’endo, avec l’aide de groupes de soutien en ligne.
Même certains gynécologues-obstétriciens ne comprennent pas toujours la gravité des douleurs liées à l’endométriose. « C’est une honte, mais les gynécologues passent constamment à côté de cette maladie », dit Seckin. Il suggère de chercher un spécialiste de l’endométriose. « Si votre premier médecin vous envoie balader, allez voir un autre médecin », dit Day.
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…Mais faire cela peut se sentir très isolant.
Se faire dire par ses médecins qu’ils ne savaient pas quoi essayer d’autre était « très décourageant », dit Johnson. Elle a commencé à suivre une thérapie pour dépression clinique, dont elle a appris plus tard qu’elle n’était pas rare chez les femmes atteintes d’endométriose. « Si je dois vivre avec ça et que je ne peux même pas obtenir un soulagement constant, si ma vie se résume à ça, si les médecins ne peuvent pas m’aider, que dois-je faire ? se souvient-elle. La maladie peut se sentir envahissante, dit-elle, et il n’est pas rare que les femmes atteintes d’endométriose mettent fin à leurs jours. « Il n’est pas difficile de sombrer dans cet endroit sombre ».
En effet, la douleur chronique, quelle qu’en soit la cause, a été associée à des taux plus élevés de dépression et de suicide. « Beaucoup de femmes sont déprimées parce que personne ne les comprend », dit Seckin. « Les médecins doivent faire preuve de plus de compassion et d’empathie. »
Comme si la douleur n’était pas assez pénible, elle est parfois totalement imprévisible, parce que c’est toujours amusant.
Après 3 ou 4 mois sans symptômes, vous vous sentez bien, confiant d’avoir franchi un cap d’une manière ou d’une autre. Puis, selon Johnson, vous serez au travail et sortirez de nulle part pour commencer à saigner « rapidement, soudainement et agressivement. » Les femmes atteintes d’endométriose apprennent à toujours être prêtes, qu’il s’agisse de ranger dans leur sac à main ou leur sac de sport des serviettes hygiéniques, des analgésiques, des lingettes ou ces stylos pratiques pour les saignements. En raison de sa nature imprévisible, l’endo se met constamment en travers de la vie sociale des femmes, dit-elle. « Vous pouvez faire des plans pour sortir – vous avez acheté le billet, vous avez la tenue – mais le matin même, vous serez frappée par une poussée et vous ne pourrez pas y aller. »
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Bien manger et dormir suffisamment ne sont pas négociables.
Après la chirurgie et avec les hormones, les experts recommandent d’aborder les soins de l’endométriose sous tous les angles : Une approche holistique du traitement peut inclure le travail avec un kinésithérapeute pour limiter les douleurs pelviennes, l’adoption d’un régime anti-inflammatoire, voire l’acupuncture, explique Seckin.
Day prône un mode de vie propre : Elle opte pour des nettoyants verts, mange bio et garde le stress sous contrôle pour calmer l’inflammation et la douleur. Johnson dit que même si un peu d’exercice doux peut aider à soulager la douleur, parfois l’activité physique l’exacerbe ou provoque de nouveaux saignements.
On ne le dira jamais assez : Il n’y a pas de remède.
L’avons-nous déjà assez répété ? La chirurgie peut atténuer certains symptômes, et les médicaments peuvent aussi aider, mais rien ne met définitivement fin à l’endo. « Il y a encore une perception tacite que les chirurgies et les médicaments vont faire disparaître cette chose », dit Johnson. « Vous devez redéfinir ce qui est normal pour vous. Cela ne ressemblera jamais à ce que c’était avant votre diagnostic, et c’est incroyablement frustrant. »
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