Este trastorno cerebral genético hizo que la vida de Woody Guthrie pasara de las canciones al sufrimiento

De los restos de la «Gran Tormenta de Polvo» de 1935 -que diezmó el panhandle de Oklahoma, partes de Texas, Arizona y otras tierras de labranza en las Grandes Llanuras, y que provocó un éxodo masivo hacia el suelo más fértil de California, surgieron algunos de los principales artistas de Estados Unidos.

Uno de ellos fue el novelista ganador del Premio Nobel John Steinbeck, que nació en Salinas, California, en 1902, y cuyo brillante retrato de la migración en «Las uvas de la ira» sigue informando nuestra comprensión de la pobreza y la desesperación hasta el día de hoy.

Otro artista, cuyo cumpleaños celebramos el 14 de julio, fue Woodrow Wilson Guthrie. Más conocido como Woody Guthrie, nació en Okemah, Oklahoma, en 1912. Este cantante de folk, activista y compositor grabó un álbum tras otro de canciones muy queridas y socialmente importantes, como «This Land is Your Land» (que originalmente terminaba cada verso con la frase «God Blessed America for You and Me» (Dios bendijo América para ti y para mí), en respuesta a la melodía hiperpatriótica de Irving Berlin, «God Bless America», cantada por Kate Smith).

Guthrie también escribió una maravillosa serie de canciones que denominó «The Dust Bowl Ballads», que incluía «Do Re Mi» (una canción sobre las experiencias de los emigrantes del Dust Bowl, a menudo conocidos como «Okies», con el famoso estribillo, «Oh if you ain’t got the do re mi, folks, you ain’t got the do re mi…»), «Tom Joad» (inspirada en el personaje principal de «Las uvas de la ira» de Steinbeck), y «Pretty Boy Floyd», (una canción que celebra al famoso gángster y algunas de sus hazañas criminales en Oklahoma).

Steinbeck y Guthrie se conocían bien; Guthrie llamó a uno de sus hijos Joady, en honor al protagonista del novelista. En 1943, Guthrie incluso escribió una «semiautobiografía» parcialmente ficticia llamada «Bound for Glory», que muchos han comparado en potencia con «Las uvas de la ira» de Steinbeck. (Posteriormente fue llevada al cine en 1976 con Keith Carradine como protagonista.)

Según la opinión de casi todo el mundo, incluida la suya propia, Guthrie sufrió de alcoholismo activo durante la mayor parte de su vida adulta. Pero recibió un golpe adicional: heredó la enfermedad de Huntington (EH) de su madre, Nora Belle Guthrie.

La EH es principalmente un trastorno genético autosómico dominante, lo que significa que un niño tiene un 50 por ciento de probabilidades de heredar el rasgo dominante y, por tanto, la enfermedad del padre afectado. En raros casos, la EH puede deberse a una nueva mutación. La mayoría de los pacientes de Huntington no desarrollan síntomas evidentes hasta los 30 y 50 años. La EH pone en marcha la producción de una proteína anormal que destruye las células cerebrales, lo que da lugar a graves trastornos del estado de ánimo, seguidos de movimientos corporales descoordinados e involuntarios (conocidos como corea), problemas de equilibrio, brotes psicóticos, demencia y la muerte, aproximadamente entre 15 y 20 años después del diagnóstico.

Esta terrible enfermedad se describió por primera vez en un artículo titulado «Sobre la corea», que apareció en el número del 13 de abril de 1872 del Philadelphia Medical and Surgical Reporter. Fue escrito por George Huntington, un médico estadounidense que ejercía en Ohio en el momento en que presentó su artículo a la Academia de Medicina Meigs y Mason, situada en Middleport, Ohio. Merece la pena citar brevemente su notable ensayo:

«La corea hereditaria, como la llamaré, se limita a ciertas y afortunadamente pocas familias, y se ha transmitido a ellas, una herencia de generaciones atrás en el oscuro pasado. Aquellos en cuyas venas se sabe que existen las semillas de la enfermedad hablan de ella con una especie de horror, y no se alude a ella salvo por extrema necesidad, cuando se la menciona como «ese trastorno». Por lo general, presenta todos los síntomas de la corea común, sólo que en un grado agravado, y apenas se manifiesta hasta la edad adulta o la edad media, y entonces aparece de forma gradual pero segura, aumentando por grados, y a menudo ocupando años en su desarrollo, hasta que el desventurado que la padece no es más que una ruina temblorosa de su antiguo ser…. Hay tres peculiaridades marcadas en esta enfermedad: 1) Su naturaleza hereditaria. 2) La tendencia a la locura y al suicidio. 3) Su manifestación como enfermedad grave sólo en la vida adulta».

En 1908, el gran médico de Johns Hopkins, William Osler, aplaudió el artículo de Huntington con una crítica elogiosa: «En la historia de la medicina, hay pocos casos en los que se haya descrito una enfermedad de forma más precisa, más gráfica o más breve».

El alcoholismo crónico, por sí mismo, puede causar una gran cantidad de problemas neurológicos y cognitivos y puede echar mucha leña al fuego que es la EH. Como resultado, cuando Guthrie empezó a mostrar los síntomas clásicos de la EH a finales de los años 40, él y sus médicos achacaron sus problemas de salud a la bebida. A la confusión se sumó el hecho de que a mediados del siglo XX la EH era una enfermedad rara y difícil de diagnosticar.

En 1952, Woody fue internado en el Hospital Estatal de Brooklyn y sus médicos le dijeron a su esposa Marjorie que se divorciara de él y le quitara la custodia de sus hijos debido a la furiosa paranoia de Woody y a sus ocasionales actos violentos contra los miembros de la familia. A pesar del divorcio, ella permaneció cerca de Woody durante el resto de su vida y supervisó todas sus complejas necesidades sanitarias. Cuando le dieron el alta en septiembre de 1952, Woody escribió a su amigo Pete Seeger que padecía «la enfermedad mental que tenía mi madre, la corea de Huntington» y que la «corea me mantiene igual de mareado y un poco más barato. Me siento mil millones de veces mejor ahora que soy un viejo borracho de AA».

Al año siguiente, en 1953, el FBI de J. Edgar Hoover comenzó a entrevistar a sus médicos. Llevaban años vigilando a Guthrie por sus legendarias conexiones con el Partido Comunista de América. Los agentes del FBI exigieron a los médicos de Guthrie que rompieran la confidencialidad del paciente para que el gobierno federal pudiera seguir más de cerca el estado de salud del cantante folk, añadiendo así una «razón» más para clasificarlo como un potencial riesgo para la seguridad.

Para 1965, Guthrie era incapaz de hablar y sólo podía comunicarse con Marjorie agitando el brazo ante las tarjetas flash que ella hacía diciendo «No» y «Sí». Demasiado pronto, ni siquiera podía hacer eso, sino que parecía parpadear con los ojos a propósito cuando Marjorie entraba en la habitación.

Woody murió a los 55 años el 3 de octubre de 1967 en el Hospital Estatal de Creedmoor, en Queens, Nueva York. Ese mismo año, Marjorie fundó el Comité para Combatir la Enfermedad de Huntington (CCHD), que ofrecía atención e información a las familias afectadas y recaudaba fondos para descubrir investigaciones y tratamientos médicos. Durante años, presionó a las legislaturas estatales y al Congreso de EE.UU. para que destinaran más dinero a la investigación de esta terrible enfermedad. Sólo unos meses después de la muerte de Marjorie, en 1983, los científicos descubrieron el gen que causa la EH, conocido como HTT, en el brazo corto del cromosoma 4. La EH está causada por las repeticiones anormales y múltiples (36 o más) de una secuencia inestable de citosina-adenosina-guanina en el gen HTT que codifica una proteína citoplasmática conocida como huntingtina.

Gracias a su notable obra, a sus espléndidas canciones y a su prosa inquisitiva, el legado de Woody Guthrie sigue siendo vibrante y continúa creciendo. Su influencia musical ha inspirado a numerosos compositores de nuestra época, como Bruce Springsteen y, quizás el más famoso, el premio Nobel Bob Dylan.

Mucho después de que cantara sus himnos para el hombre de a pie, el legado de Woody también está vivo en la organización fundada en su honor, ahora llamada Huntington’s Disease Society of America, que continúa su importante labor en esta tierra, y por grupos similares en todo el mundo.

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