Hier ist, was du über Auggie Pullmans Gesichtsstörung wissen solltest, bevor du den Film siehst.
Der neue Film „Wonder“, der auf dem gleichnamigen Bestseller-Roman basiert, folgt dem emotionalen Auf und Ab der Familie Pullman, als sie ihren 10-jährigen Sohn August in die fünfte Klasse schicken. Es ist das erste Mal, dass „Auggie“ (gespielt von Jacob Tremblay) eine Schule außerhalb des Elternhauses besucht, denn er wurde mit dem Treacher-Collins-Syndrom geboren, einer seltenen Gesichtsfehlbildung, die in den ersten zehn Jahren seines Lebens Dutzende von Operationen erforderlich machte.
Da er anders aussieht als die meisten Kinder in der Mittelstufe, müssen Auggie und seine Eltern mit Mobbing und verletzten Gefühlen fertig werden und sich mit den falschen Vorstellungen von Lehrern und anderen Schülern auseinandersetzen. Aber Auggie findet auch Freunde und inspiriert die Menschen um ihn herum, über seine äußerlichen Unterschiede hinwegzusehen, ihn so zu sehen, wie er wirklich ist, und einander mit Freundlichkeit zu begegnen.
Richard Hopper, MD, chirurgischer Leiter des Seattle Children’s Craniofacial Center und Leiter der Abteilung für plastische Chirurgie, behandelt Kinder mit Treacher-Collins-Syndrom, von denen viele ebenfalls mehrere Operationen und eine hochspezialisierte Versorgung benötigen. (Falls Sie sich fragen, wie man das Syndrom ausspricht: Treacher reimt sich auf „Lehrer“.) Weil es so selten ist, sagt er (und auch so sichtbar), kommt es häufig vor, dass Menschen Vermutungen über die Störung anstellen, ohne die Fakten zu kennen. Hier ist, was er möchte, dass jeder über reale Kinder – und Erwachsene – mit einer Erkrankung wie Auggie weiß.
Es ist selten und normalerweise zufällig
Nur etwa eines von 50.000 Babys, die in den Vereinigten Staaten geboren werden, hat das Treacher-Collins-Syndrom. Die Erkrankung steht in Zusammenhang mit bestimmten Genmutationen und kann von den Eltern an das Kind weitergegeben werden, aber in etwa 60 % der Fälle tritt die Mutation spontan auf, d. h. es gibt keine Familienanamnese und keine bekannte Ursache.
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Das Treacher-Collins-Syndrom wird in der Regel kurz nach der Geburt diagnostiziert, wenn klar ist, dass die Gesichtsknochen und -gewebe des Babys unterentwickelt sind. (Sobald die Diagnose gestellt ist, muss das Kind wahrscheinlich von einem Team von Fachärzten betreut werden, darunter Chirurgen, die auf Gesichtsdeformationen und die damit verbundenen Gesundheitsrisiken spezialisiert sind.
Betroffen sind Strukturen wie Kiefer, Nase, Ohren und Wangen
Das Treacher-Collins-Syndrom ist eine kraniofaziale Deformität, d. h. die Knochen und das Gewebe des Gesichts entwickeln sich nicht so, wie sie sollten. Der Schweregrad der Erkrankung variiert von Kind zu Kind, sagt Dr. Hopper. „Bei einigen Kindern fällt es kaum auf, und sie brauchen vielleicht nur wenig Pflege“, sagt er, „während andere sehr ernste Komplikationen entwickeln können und mehrere intensive Operationen benötigen.“
Zu den Komplikationen gehören ein unterentwickelter Unterkiefer, der Atembeschwerden verursachen kann, Augenlider, die die Augen nicht vollständig schützen, eine Gaumenspalte, die das Sprechen beeinträchtigt, und Hörprobleme aufgrund von Ohranomalien. Bei Kindern mit Treacher-Collins-Syndrom muss unter Umständen ein Loch in die Luftröhre geschnitten und ein Beatmungsschlauch eingeführt werden (Tracheostomie), und sie benötigen möglicherweise spezielle Hörgeräte, die den Schall durch Knochengewebe übertragen.
Die Intelligenz wird dadurch aber nicht beeinträchtigt
Das größte Missverständnis über Menschen mit Treacher-Collins-Syndrom ist vielleicht, dass sie geistig behindert oder nicht so intelligent sind wie andere Menschen. „In Wirklichkeit sind sie in der Regel ganz normale Kinder“, sagt Dr. Hopper. „
Wie im Film gezeigt, kann es jedoch schwierig sein, mit einer Gesichtsdeformität aufzuwachsen – und es ist nicht ungewöhnlich, dass sich Kinder und Erwachsene mit Treacher Collins-Syndrom isoliert, frustriert oder deprimiert fühlen. Deshalb ist es wichtig, dass Patienten und ihre Familien nicht nur wegen ihrer körperlichen Symptome zum Arzt gehen, sagt Dr. Hopper, sondern auch mit einem Sozialarbeiter oder Therapeuten sprechen, wenn ihre emotionale Gesundheit leidet.
Es kann Kinder dem Risiko ernsthafter Komplikationen aussetzen
Ohne eine angemessene Behandlung kann das Treacher-Collins-Syndrom es den Betroffenen schwer machen, ein normales, gesundes Leben zu führen. „Kinder wollen Sport treiben und draußen herumlaufen, aber das kann eine Herausforderung sein, wenn man einen Beatmungsschlauch braucht oder die Augen nicht so geschützt sind, wie sie sein sollten“, sagt Dr. Hopper.
„Diese Kinder können nicht einmal einfach gehen, weil sie in der Nähe eines Krankenhauses bleiben müssen“, fügt er hinzu. „Sie möchten nicht im Wald wandern und plötzlich ein lebensbedrohliches Atemproblem bekommen.“
Chirurgie kann helfen
Glücklicherweise können die meisten körperlichen Probleme, die durch das Treacher-Collins-Syndrom verursacht werden, durch eine Operation behoben werden, und die große Mehrheit der Patienten führt ein langes und glückliches Leben. Dr. Hopper hat sogar ein neues Verfahren entwickelt, das „das gesamte Gesicht dreht“ und die Kieferknochen verlängert, so dass Patienten, die mit einem Luftröhrenschnitt leben, selbständig atmen können.
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Und während es sich dabei um einen einjährigen, dreimaligen chirurgischen Eingriff handelt, der nur bei extremen Fällen des Treacher-Collins-Syndroms angewandt wird, gibt es auch mehrere weniger umfangreiche, routinemäßige Verfahren, die das Leben von Menschen mit einem leichteren Fall verbessern können.
„Wenn es ein Problem verursacht, sei es bei den Augenlidern, dem Gehör oder den Hautveränderungen an den Wangen, gibt es einen chirurgischen Eingriff, der dieses Problem beheben kann“, sagt Dr. Hopper. „Deshalb ist es besonders lohnend, diese Kinder mit Treacher Collins zu behandeln, weil sie so viel erstaunliches Potenzial haben, das wir ihnen helfen können, zu erreichen.“
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