Eine Autismus-Diagnose mit Familie und Freunden teilen

Wenn bei Ihrem Kind Autismus diagnostiziert wurde, kann es eine Herausforderung sein, dies den Eltern und der erweiterten Familie mitzuteilen.

Autismus ist etwas, das immer mehr Menschen bekannt ist, aber es gibt immer noch eine Menge Fehlinformationen. Ihre Familienmitglieder wissen vielleicht nicht, was es bedeutet, oder sie haben eine begrenzte oder verzerrte Vorstellung davon, wie es aussieht. Sie haben vielleicht ein stereotypes Bild von Autismus, das nicht zu Ihrem Kind passt.

Sie haben vielleicht auch einen verständlichen, wenn auch fehlgeleiteten Drang, sich gegen die Diagnose zu wehren. Es ist nicht ungewöhnlich, dass Ihre Verwandten Ihnen sagen, dass Sie überreagieren oder dass es ein Fehler ist, jedem, der ein wenig anders ist, eine Diagnose zu geben.

Wenn Sie aber den Prozess durchlaufen haben, Ihr Kind untersuchen zu lassen, dann deshalb, weil es sich ziemlich eindeutig nicht typisch entwickelt oder, wenn es älter ist, in einigen wichtigen Bereichen Probleme hat und beeinträchtigt ist. Die Probleme, die Ihr Kind hat, sind vielleicht nicht für jeden in Ihrer Familie sichtbar. Aber Sie brauchen die Menschen, die Ihnen nahe stehen, als Verbündete, um Ihrem Kind zu helfen. Es lohnt sich also, sie in Ihr Team zu holen.

Es ist ein Gespräch, das schwierig oder emotional sein kann, deshalb hier einige Tipps:

Konzentrieren Sie sich auf Verhaltensweisen

Die Verwendung von Verhaltensweisen, die sie vielleicht bemerkt haben, ist ein Weg, um zu erklären, was Autismus ist und warum Ihr Kind diagnostiziert wurde.

Wenn Ihr Kind zum Beispiel keinen Augenkontakt aufnimmt und es ihm schwer fällt, mit anderen Kindern in Kontakt zu treten, können Sie ihm erklären, dass es nicht schüchtern ist und nicht unhöflich – das sind Symptome seines Autismus. Wenn er bei Familienbesuchen zusammenbricht, kann das auch daran liegen, dass es ihm schwer fällt, mit Veränderungen in der Routine umzugehen – eine weitere Sache, die bei autistischen Kindern häufig vorkommt.

„Wenn sie verstehen, dass Ihr Kind anders ist und das nicht absichtlich tut, dann kann das ein Sprungbrett für eine größere Diskussion darüber sein, was Autismus ist“, sagt der Neuropsychologe Michael Rosenthal.

Erläutern Sie die Grundlagen des Autismus

Erläutern Sie, dass es zwei Gruppen von Verhaltensweisen gibt, die mit Autismus in Verbindung gebracht werden

• Schwierigkeiten mit sozialen Fähigkeiten: Autistische Kinder können zum Beispiel nicht auf soziale Höflichkeiten reagieren oder nicht verstehen, wie man sich in verschiedenen sozialen Situationen verhält. Sie haben vielleicht Schwierigkeiten mit der Sprache und der nonverbalen Kommunikation, wie Mimik und Blickkontakt.
• Eingeschränkte oder sich wiederholende Verhaltensweisen und Interessen: Einige Beispiele dafür sind die Abhängigkeit von Routinen und Ritualen, wie z. B. das Essen der gleichen Dinge oder der Wunsch, den gleichen Zeitplan einzuhalten oder einen ähnlichen Weg zu gehen. Autistische Kinder können auch intensive Interessen haben, wie z.B. nur über Züge oder einen Lieblingsfilm zu sprechen.

Sie fragen vielleicht, was Autismus verursacht

Hier sind die wichtigsten Dinge, die Sie abdecken sollten:

• Autismus ist eine neurologische Entwicklungsstörung.
• Sie ist lebenslang.
• Wir wissen, dass sie in der Gebärmutter beginnt.
• Wir wissen, dass er nicht durch Impfungen hervorgerufen wird.
• Er wird nicht durch schlechte Erziehung verursacht.

Ihr Kind entspricht vielleicht nicht dem Bild, das man sich von Autismus macht

Erläutern Sie, dass Autismus ein Spektrum von Verhaltensweisen ist, und dass jeder Autist anders ist, was den Beginn, die Schwere und die Art der Symptome angeht. Manche sind zum Beispiel nonverbal, andere sind hyperverbal – sie reden einem das Ohr ab, obwohl sie sich nicht so gut auf ein Gespräch einlassen können.

Die Psychologin Mandi Silverman vom Child Mind Institute bemerkt: „Wir sagen oft, dass Kinder mit Autismus wie Schneeflocken sind, keine zwei sind gleich. Nur weil ein Kind mit Autismus auf eine bestimmte Art und Weise aussieht und sich anhört, heißt das nicht, dass das bei einem anderen Kind auch so ist.“

Erläutern Sie, wie die Diagnose Ihrem Kind helfen wird

Menschen machen sich oft Sorgen, dass eine Diagnose ein Kind negativ „etikettiert“, die Leute denken lässt, es sei seltsam und seine Chancen und sein Selbstwertgefühl beeinträchtigt. Tatsächlich ist oft das Gegenteil der Fall. Es kann eine Erleichterung sein, zu wissen, dass die Schwierigkeiten (und Stärken) eines Kindes einen Namen haben und eigentlich ziemlich gut verstanden werden und nicht so ungewöhnlich sind.

Eine Diagnose zu haben bedeutet auch, dass Ihre Familie Anspruch auf Therapien und Dienstleistungen hat, was sich sehr positiv auswirken kann.

Rechnen Sie mit schwierigen Reaktionen

Familienmitglieder können unterschiedlich reagieren, wenn sie von der Diagnose eines Kindes erfahren. Manchmal ist es eine Erleichterung, weil es eine Erklärung für die Dinge gibt, die schwierig sind. Angehörige können aber auch traurig oder überfordert sein. Es ist normal, dass sie eine Reihe von Emotionen erleben. Es kann auch sein, dass sie die Diagnose ablehnen, was dazu führen kann, dass man sich sehr verletzt und isoliert fühlt.

„Eine Diagnose zu erhalten, ist zunächst ein sehr großes Ereignis. Manchmal stellt die Diagnose die Vorstellungen der Eltern von der Elternschaft in Frage“, sagt Dr. Silverman. Das gilt auch für Großeltern. „Manchmal brauchen Angehörige, genau wie die Eltern, etwas mehr Zeit, um die Puzzleteile zusammenzusetzen. Frustration, Verwirrung oder Wut – all das ist nicht ungewöhnlich. Manchmal brauchen wir Zeit, um das zu verarbeiten“, sagt sie.

Lassen Sie Ihre Familienmitglieder ihre Gefühle ausdrücken, aber sagen Sie ihnen auch, dass Sie mit einem Team von Anbietern zusammenarbeiten, um das Beste für Ihr Kind zu tun. Sie können auch sagen, dass sie für Sie und Ihr Kind wichtig sind und dass Sie hoffen, dass sie Sie unterstützen werden.

Wenden Sie sich bei Bedarf an Ihren Arzt

Wenn sich die Reaktionen der Familienmitglieder nicht zu bessern scheinen, empfiehlt Dr. Rosenthal, darüber nachzudenken, warum sie möglicherweise resistent sind. Er nennt drei häufige Gründe:

• Sie verstehen Autismus nicht und schieben ihn beiseite.
• Sie glauben zu wissen, was Autismus ist, und sind nicht damit einverstanden, dass es die richtige Diagnose ist.
• Sie wissen nicht, wie sie damit umgehen sollen, und es überfordert sie.

„Ich hatte schon Situationen, in denen ich Eltern ermutigt habe, ihre erweiterte Familie zu sich zu holen, wenn die Person Schwierigkeiten hatte, mit der Situation fertig zu werden oder zu verstehen, was vor sich ging“, sagt er. „Psychoedukation kann für jeden hilfreich sein, egal was es ist, und wenn die Person wirklich große Missverständnisse über die Diagnose hat oder sich hilflos fühlt, ist dies eine Gelegenheit, sie aufzuklären.“

Dr. Rosenthal merkt auch an, dass es eine gute Idee sein kann, wenn Sie gerade den Bewertungsprozess durchlaufen, Ihre Verwandten für das Feedback kommen zu lassen.

Ressourcen empfehlen

Dr. Silverman schlägt vor, dass Eltern das 100-Tage-Kit von Autism Speaks herunterladen, das auch Tipps speziell für Großeltern, Geschwister und erweiterte Familienmitglieder enthält.

„Ich empfehle den Leuten, dieses Kit herunterzuladen und dann eine 30-tägige Internetsperre einzulegen“, sagt Dr. Silverman. „Lassen Sie die Finger davon. Das Gute am Internet ist, dass es uns so viele Informationen liefert, und das Schlechte ist, dass jeder, der eine Idee hat, etwas schreiben kann, und es kann giftig oder falsch sein. „

Für Familienmitglieder, die Bücher bevorzugen, empfiehlt sie außerdem The Official Autism 101 Manual von Karen L. Simmons.

Bitten Sie andere um Hilfe (und seien Sie konkret)

Das kann eine echte Erleichterung für Sie und die Menschen sein, die Sie fragen, denn es liegt in unserer Natur, dass wir Familienangehörigen und Freunden helfen wollen, aber manchmal tun die Leute das nicht, weil sie nicht wissen, wie, oder weil sie Angst haben, dass sie zu weit gehen. Wenn Sie also Hilfe brauchen, sagen Sie es.

Reden Sie mit anderen Eltern

Eltern, die mit einer neuen Diagnose konfrontiert sind, fühlen sich manchmal überfordert und allein. Dr. Silverman sagt, dass eines der wichtigsten Dinge, neben einer guten Behandlung, der Austausch mit anderen Eltern mit besonderen Bedürfnissen ist. „Wenn man in der Gesellschaft anderer Eltern ist, fühlt man sich stark und nicht allein und isoliert. Es ist wichtig, Menschen zu haben, die das verstehen“, sagt sie. „Sie können sagen: ‚Das hat mir auch schon mal jemand gesagt, und es ist so frustrierend, weil es nicht so ist. „

Der Arzt Ihres Kindes kann Ihnen vielleicht eine örtliche Selbsthilfegruppe empfehlen, oder Sie können im Internet suchen oder sich mit anderen Eltern in Sport- oder Aktivitätsgruppen für besondere Bedürfnisse vernetzen.