Die moderne Medizin und neuere lebensrettende Behandlungen haben nicht nur dazu geführt, dass unzählige Leben gerettet und die Gesundheit erhalten und wiederhergestellt werden konnten, sondern sie haben als bedauerliches und unvermeidliches Nebenprodukt auch Syndrome schwerer Hirnschäden hervorgebracht, die vor diesen Fortschritten in der medizinischen Therapie kaum oder gar nicht auftraten. Zu diesen Syndromen gehören der Hirntod, der Zustand des minimalen Bewusstseins, das Locked-in-Syndrom und, als wohl bekanntestes Beispiel, der permanente vegetative Zustand. Mitte des letzten Jahrhunderts wäre es den meisten Ärzten seltsam vorgekommen, sich ein neurologisches Syndrom vorzustellen, bei dem der Patient Schlaf-Wach-Zyklen mit Perioden offener Augen aufweist und während dieser Wachphasen keinerlei Bewusstsein besitzt. Dieser Zustand – das permanente Wachkoma – ist ein Zustand des wachen Unbewusstseins, eine Form der permanenten Bewusstlosigkeit. Dieses neurologische Syndrom wurde ursprünglich 1972 von Fred Plum und Brian Jennet beschrieben und benannt und ist heute den meisten Ärzten, die neurologische Störungen behandeln, gut bekannt. Darüber hinaus betrafen viele der bahnbrechenden Rechtsfälle in den Vereinigten Staaten, in denen es um das Recht auf Sterbehilfe ging, Patienten im Wachkoma, angefangen bei Karen Quinlan, dem ersten großen Fall von Behandlungsabbruch in den USA, der bis zum Obersten Gerichtshof des Bundesstaates New Jersey (1975) gelangte, über Nancy Cruzan, den ersten Fall von Recht auf Sterbehilfe, der bis zum Obersten Gerichtshof der Vereinigten Staaten gelangte (1990), bis hin zu dem weithin bekannten Fall von Terri Schiavo, der jetzt vor dem Obersten Gerichtshof von Florida anhängig ist. Obwohl Fälle von permanentem Wachkoma vor den 1960er Jahren zweifellos selten waren, schätzte die Multi-society Task Force on the Persistent Vegetative State 1994, dass es in den Vereinigten Staaten 10.000 bis 25.000 Erwachsene und 4.000 bis 10.000 Kinder im Wachkoma gibt.
Der Grund, warum diese Patienten Perioden von Wachheit und Unbewusstheit erleben, lässt sich leicht durch die zugrunde liegenden charakteristischen neuropathologischen Veränderungen erklären, die bei den meisten Patienten vorliegen. Unabhängig von der primären Ursache des vegetativen Zustands, wie z. B. hypoxisch-ischämische Enzephalopathie infolge eines Herz- oder Lungenstillstands oder Scherverletzungen bei einem Hirntrauma, sind die höheren Zentren des Gehirns weitgehend geschädigt, während die Hirnstammstrukturen relativ gut erhalten sind. Daher fehlen die kognitiven Funktionen der Großhirnrinde, während das Erregungssystem (das retikuläre aktivierende System) im Hirnstamm intakt ist.
Die PVS-Diagnose stellen
In Anbetracht dieser Situation kann die klinische Diagnose des PVS eine schwierige und beängstigende Diagnose sein, es sei denn, ein Arzt verfügt über ausreichende Erfahrung und Fachkenntnisse bei der Beurteilung neurologischer Syndrome. Für die Familien und Angehörigen sowie für unerfahrenes medizinisches Fachpersonal sehen PVS-Patienten oft ziemlich „normal“ aus. Ihre Augen sind offen und bewegen sich während der Wachphasen, die sich mit Schlafphasen abwechseln; es kann zu spontanen Bewegungen der Arme und Beine kommen, und manchmal scheinen diese Patienten zu lächeln, Grimassen zu schneiden, zu lachen, gutturale Laute von sich zu geben, zu stöhnen und zu ächzen und andere Gesichtsausdrücke und Laute von sich zu geben, die kognitive Funktionen und Emotionen widerzuspiegeln scheinen, insbesondere in den Augen der Familie.
Die wichtigsten Merkmale, die den vegetativen Zustand von anderen Syndromen mit geringeren Hirnschäden, wie dem Zustand mit minimalem Bewusstsein, unterscheiden, sind das Fehlen einer anhaltenden visuellen Verfolgung (visuelle Verfolgung) und einer visuellen Fixierung. Die Augen folgen weder Objekten oder Personen, noch fixieren sie diese Objekte oder Personen. Wenn Patienten aus dem Wachkoma erwachen, ist das erste und zuverlässigste Anzeichen für eine Besserung fast immer die Fähigkeit, Gegenstände oder Personen konsequent, anhaltend und reproduzierbar visuell zu verfolgen. Es wird oft die Frage gestellt, was genau „beständig, anhaltend und reproduzierbar“ in diesem Zusammenhang bedeutet. Keine der Leitlinien in der Literatur definiert diese Begriffe genau, aber wenn die Patienten ein anhaltendes visuelles Verfolgungsverhalten entwickeln, ist es in der Regel für jeden, der den Patienten sieht, für Angehörige und medizinisches Fachpersonal gleichermaßen, leicht zu erkennen, und es ist so beständig und reproduzierbar, dass es fast 100 Prozent der Zeit während der Wachphasen vorhanden ist.
Persistierendes und permanentes Wachkoma
Ausgiebige Gespräche und Debatten haben sich auf die Frage konzentriert, wann das Wachkoma permanent wird. Ursprünglich und im heutigen Sprachgebrauch wurde der Begriff „persistent“ mit „permanent“ gleichgesetzt. Die beiden Begriffe sollten jedoch unterschieden werden, da sich bei einigen Patienten im Wachkoma, insbesondere bei solchen mit traumatischen Kopfverletzungen, die kognitiven und motorischen Funktionen in den ersten Monaten allmählich verbessern können. In der Literatur und unter Klinikern mit mehr als drei Jahrzehnten Erfahrung in diesem Bereich hat sich inzwischen die Erkenntnis durchgesetzt, dass sowohl bei Kindern als auch bei Erwachsenen im Wachkoma infolge einer hypoxisch-ischämischen Enzephalopathie die Chance auf eine nennenswerte Erholung nach drei bis sechs Monaten vernachlässigbar ist. Bei Patienten mit traumatischen Hirnverletzungen sind die Chancen auf eine sinnvolle Erholung nach einem Jahr praktisch gleich null. Alle paar Jahre tauchen in der Laienpresse Berichte über dramatische „Wunder“ der Genesung auf, aber diese Fälle haben, wenn sie gründlich untersucht wurden, die oben genannten Statistiken über die Genesungsdauer nicht wesentlich beeinträchtigt. Daher sollte der Begriff „persistent“ auf Patienten beschränkt werden, die sich in einem vegetativen Zustand von mindestens einem Monat Dauer befinden, während „permanent“ verwendet werden sollte, wenn mit einem extrem hohen Grad an Sicherheit festgestellt werden kann, dass der Zustand irreversibel ist.
Die Diagnose des permanenten vegetativen Zustands ist in erster Linie klinisch, wobei wiederholte neurologische Untersuchungen über einen gewissen Zeitraum hinweg erforderlich sind, um das Fehlen kognitiver Funktionen und die Irreversibilität festzustellen. Laboruntersuchungen können in einigen Fällen nützlich und bestätigend sein. EEGs zeigen zum Beispiel eine starke Verlangsamung des Hintergrunds. Bei einer Beobachtung über mehrere Jahre zeigen CT- und MRT-Untersuchungen eine fortschreitende zerebrale Kortikalatrophie. Das Ausmaß der zerebralen Kortikalisatrophie korreliert zwar nicht unbedingt mit dem vollständigen Verlust der zerebralen Kortikalisfunktionen, trägt aber dazu bei, zu bestätigen, dass der zugrunde liegende Prozess angesichts des Ausmaßes der Zerstörung, das in diesen Neurobildgebungsstudien zu sehen ist, irreversibel ist, so dass mit hoher Sicherheit festgestellt werden kann, dass der Zustand dauerhaft ist. Klinische Studien, in denen die Nützlichkeit der PET (Positronen-Emissions-Tomographie) untersucht wurde, haben die Bewusstlosigkeit dieser Patienten bestätigt, indem sie den Sauerstoff- und Glukosestoffwechsel in der Großhirnrinde nachweisen konnten, der einem tiefen Koma und anderen Formen tiefer Bewusstlosigkeit entspricht.