Als bei Michelle Johnson Endometriose diagnostiziert wurde, dachte sie, sie hätte eine Grippe.
„Die Winter hier in Chicago sind brutal“, sagt sie. „Als ich mich sehr müde und lethargisch fühlte und starkes Fieber bekam, dachte ich, es sei nur das Wetter.“
Sie landete in der Notaufnahme, nachdem das Fieber 104°F erreicht hatte. Nach 9-stündigen Tests auf lebensbedrohliche Erkrankungen wie einen Blinddarmdurchbruch stellte sich heraus, dass sie tatsächlich Endometriose im 4. Die Wucherungen der Gebärmutterschleimhaut waren so groß geworden, dass sie auf ihre Nieren drückten und den Urinfluss behinderten, was zu einer Niereninfektion geführt hatte, die das hohe Fieber verursachte. Sie hatte immer stärkere und häufigere Regelblutungen, aber sie dachte, das gehöre dazu, eine Frau zu sein“, sagt sie. Dem war nicht so: „Die Ärzte vermuteten, dass ich seit mindestens 10 Jahren eine Endometriose hatte, die nicht kontrolliert und nicht diagnostiziert wurde.“ Sie war 33 Jahre alt.
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Ein kleiner Endometriose-Kurs für alle, die es nicht wissen: Zellen, die normalerweise in der Gebärmutterschleimhaut, dem so genannten Endometrium, wachsen, können sich an anderen Stellen einnisten, wo sie eigentlich nicht hingehören, sagt Dr. Marc R. Laufer, Harvard-Professor, Leiter der Gynäkologie am Boston Children’s Hospital und Direktor des Boston Center for Endometriosis. „Diese Zellen nisten sich an anderen Stellen ein und verursachen Schmerzen, wenn sie unbehandelt oder unerkannt bleiben. (Suchen Sie nach weiteren Gesundheitsnachrichten? Holen Sie sich Ihre kostenlose Probeausgabe des Magazins Prevention + 12 kostenlose Geschenke.)
Das liegt daran, dass sie wachsen – und bluten – als wären sie noch in der Gebärmutter zu Hause. „Jedes Mal, wenn eine Frau ihre Periode hat, finden diese Mikroperioden statt“, sagt Dr. Tamer Seckin, Spezialist für Endometriose in privater Praxis in New York und Mitbegründer und medizinischer Leiter der Endometriosis Foundation of America. Bei Frauen mit Endometriose ist das Immunsystem in gewisser Weise verändert, so dass die implantierten Zellen trotz der Schwellungen und Entzündungen, die der Körper in die Beckenhöhle schickt, um das Blut zu entfernen, das dort nicht hingehört, weiter gedeihen können und sich in vielerlei Hinsicht fast wie Krebs verhalten. Wucherungen an den Eierstöcken, so genannte Endometriome oder Schokoladenzysten, können die Fruchtbarkeit einer Frau dauerhaft schädigen. Zysten können im Darm, in der Blase oder, seltener, sogar in der Lunge wachsen.
Wir wissen immer noch nicht, warum das passiert, aber die vorherrschende Theorie ist die der retrograden Menstruation. Sie besagt, dass jeden Monat, wenn eine Frau menstruiert, ein Teil des Blutes, das die Gebärmutter verlässt, in die Beckenhöhle entweicht, die die Fortpflanzungsorgane umgibt, anstatt den Körper zu verlassen. Aber wir wissen – frustrierenderweise – nicht, warum eine Frau überhaupt eine retrograde Menstruation hat. In einigen Fällen scheint es einen genetischen Zusammenhang zu geben. Wenn Frauen in Ihrer Familie schon immer schmerzhafte Regelblutungen hatten, sollten Sie die Diagnose in Erwägung ziehen, bevor Sie Ihre Schmerzen als Familienerbschaft abtun.
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Wir wissen, dass die Endometriose schon bei der ersten Regelblutung eines Mädchens beginnen kann und dass das offensichtlichste Symptom Schmerzen bei der Menstruation sind, „in der Größenordnung von tödlichen Krämpfen“, sagt Seckin. Bei Endometriose handelt es sich keineswegs „nur“ um Krämpfe (dazu gleich mehr); die Schmerzen sind nicht nur lähmend stark, sondern werden oft auch von Übelkeit, Erbrechen, Verstopfung, Rückenschmerzen, Schmerzen beim Sex und besonders starken Menstruationsblutungen begleitet.
Eine der größten Herausforderungen für Ärzte, so Laufer, besteht darin, dass es keine Möglichkeit gibt, Endometriose im Frühstadium zu testen; sie zeigt sich auf Scans erst, wenn sie fortgeschritten ist, was die Erhaltung der Fruchtbarkeit noch schwieriger macht, sagt er. Er und seine Kollegen vom Boston Center for Endometriosis erforschen unter anderem chirurgiefreie Möglichkeiten, um die Krankheit frühzeitig zu diagnostizieren.
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Wenn wir in der Zwischenzeit den 6 bis 10 % der Frauen im fortpflanzungsfähigen Alter, die an Endometriose leiden, helfen wollen, müssen wir aufhören, so geheimnisvoll darüber zu sein. Wovor haben wir Angst, vor einem kleinen Gespräch über die Periode? Pssst. Hier sind ein paar der vielen Dinge, die nur eine Frau mit Endometriose wirklich versteht. Machen Sie sich damit vertraut, damit Sie ein besserer Freund sein können – oder erkennen Sie, dass Sie selbst eine Behandlung brauchen.
Endo-Schmerzen sind kein „normaler Teil des Frauseins“, also wird es auch keinen „Schluck’s runter“-Quatsch geben. Trotzdem danke.
Bevor Sie sagen: „Oh ja, ich habe auch schlimme Krämpfe!“, bedenken Sie Amy Days Erfahrung, als sie herausfand, dass sie Endometriose hat: „Im Laufe des Jahres, nachdem ich die Pille abgesetzt hatte, wurde meine Periode jeden Monat schlimmer als im Monat zuvor. In einem Monat lag ich zwei Tage lang auf dem Badezimmerboden und konnte mich weder bewegen noch essen oder trinken“, erzählt die heute 41-jährige Ärztin für Naturheilkunde. Damals war sie gerade 27 Jahre alt, und als sie nur wenige Tage später operiert wurde, entfernte ihr Arzt ein Endometriom von der Größe einer Grapefruit. „Man bot mir alle möglichen Schmerzmittel an, weil ich gerade operiert worden war“, sagt sie, „aber das war nichts im Vergleich zu den Schmerzen, die ich vorher hatte.“
Bis zu 70 % der Frauen haben mindestens ab und zu Krämpfe während ihrer Periode, sagt Seckin, aber es gibt nicht viele Frauen, die so starke Krämpfe haben, dass sie betäubende Schmerzmittel brauchen oder von der Arbeit fernbleiben müssen. „Viele junge Mädchen und vor allem junge Frauen nehmen ihre schmerzhafte Periode einfach hin und bekommen nicht die Hilfe, die sie brauchen, weil sie denken, dass sie damit zurechtkommen müssen“, sagt Day. „Wenn sich ein junges Mädchen durch eine schmerzhafte Periode in irgendeiner Weise benachteiligt fühlt, ist das nicht richtig“, stimmt Laufer zu.
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Und bitte ersparen Sie uns das „Werden Sie einfach schwanger“-Geschwätz.
„Ich wollte keine starken Medikamente einnehmen, also bat ich um die natürlichste Behandlung, die es gibt, und mir wurde gesagt, ich solle ein Baby bekommen“, sagt Day. „Ich war 28 Jahre alt, nicht bereit, eine Familie zu gründen, und mir wurde gesagt, dass ich mit einer medizinischen Behandlung ein weiteres menschliches Wesen auf die Welt bringen soll, für das ich sorgen und das ich aufziehen muss?!“ Ernsthaft, Leute: Das ist nicht der beste Grund, den wir je gehört haben, um Kinder zu bekommen.
Ja, eine Schwangerschaft kann einige Endo-Symptome lindern. Mit einem Braten in der Röhre ist der Progesteronspiegel einer Frau höher, und da Endometriose durch Östrogen angeheizt wird, kann der Überschuss an Progesteron die Krankheit unterdrücken. So ist wahrscheinlich diese ganze „einfach schwanger werden“-Sache entstanden. Aber es ist keine Heilung. Neun Monate später kehren die Symptome bei den meisten Frauen zurück – und sie müssen sich auch um ein Baby kümmern.
Das setzt natürlich voraus, dass eine Frau mit Endometriose überhaupt schwanger werden kann. Zwischen einem Drittel und der Hälfte der Frauen mit Endometriose können nicht schwanger werden, weil ihre Fortpflanzungsorgane durch die Krankheit so stark geschädigt sind. Von den Frauen, die bereits wissen, dass sie unfruchtbar sind, haben wahrscheinlich 20 % eine Endometriose und wissen es nicht, sagt Laufer, „entweder weil sie die Symptome nicht gespürt haben oder weil sie die Symptome normalisieren.“
Als Day bereit war, eine Familie zu gründen, stellte sie fest, dass sie es nicht konnte.
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Eine Hysterektomie ist bestenfalls der letzte Ausweg.
Da die Endometriose von der Gebärmutter ausgeht, liegt die Vermutung nahe, dass eine Entfernung der Gebärmutter das Problem beseitigen würde. Eine Hysterektomie kann zwar die Schmerzen lindern, ist aber keine Heilung, da die Zysten auch auf anderen Organen wachsen können. Die Hoffnung ist, eine Hysterektomie zu vermeiden, sagt Laufer. Er hat schon Teenager behandelt, denen gesagt wurde, sie müssten operiert werden, nur weil ihre früheren Ärzte frustriert waren, weil sie keine andere Wahl hatten. „Man sollte immer eine andere Meinung einholen und etwas weniger Radikales in Erwägung ziehen“, sagt er.
Zudem möchten viele Frauen mit Endo immer noch die Möglichkeit haben, zumindest zu versuchen, schwanger zu werden, wenn sie dazu bereit sind. „Ich wollte irgendwann einmal versuchen, Kinder zu bekommen, deshalb kam für mich eine Hysterektomie nicht in Frage“, sagt Johnson, obwohl die Ärzte sie dazu drängten, sie in Betracht zu ziehen. „Sie drängten mich dazu; ich wusste, dass ich eine Alternative finden musste. Jetzt ist sie 40 und immer noch hoffnungsvoll. „Ich habe immer noch vor, Kinder zu bekommen, das ist definitiv noch möglich“, sagt sie. „Sollte ich feststellen, dass das nicht möglich ist, ist die Adoption eine sehr gute zweite Option.“
Im Operationssaal sollte es Vielflieger-Vergünstigungen geben…
Die bestmögliche Behandlung für Endometriose beginnt mit einer Exzisionsoperation, sagt Seckin, bei der die Wucherungen und ihre Wurzeln entfernt werden. (Eine andere Möglichkeit ist die Ablation, ein Verfahren, bei dem die Läsionen mit einem Laser weggebrannt werden, wobei die Wurzeln intakt bleiben. Dieses Verfahren sollte, wenn überhaupt, nur im Frühstadium der Krankheit eingesetzt werden.) Da aber manche Endometriose entweder schwer zu sehen oder schwer vollständig zu entfernen ist (oder beides!), kann es vorkommen, dass bei einer Operation nicht alles entfernt wird oder die Endometriose zurückkehrt und eine zweite, dritte, ja sogar siebte Operation erforderlich ist. Day hatte zwei Operationen im Abstand von 11 Jahren. Johnson, eine lizenzierte Massagetherapeutin, hat ebenfalls zwei hinter sich und sagt, dass einige der Frauen, mit denen sie als Anwältin der Endometriose-Vereinigung arbeitet, bis zu 10 Operationen hinter sich haben.
…Aber eine Operation ist auch kein Allheilmittel.
Eine Operation hilft sicherlich, aber es gibt keine Heilung. „In meiner Vorstellung war Endometriose ein Klumpen von etwas“, sagt Johnson. Wie viele andere nahm sie an, dass das Leben wieder normal verlaufen würde, sobald der Klumpen entfernt wäre. Es war nicht nur zu gefährlich für ihre anderen Organe, die Endometriose zu 100 % zu entfernen, sondern sie hatte auch ein Rezidiv. „
Deshalb verwenden viele Frauen eine Hormonbehandlung, sei es mit der Antibabypille oder dem Vaginalring, um den Menstruationszyklus „auszuschalten“ und die verbleibenden Symptome unter Kontrolle zu halten, sagt Laufer. Wenn eine Frau kontinuierlich Hormone einnimmt, hat sie keine regelmäßige Periode und sollte daher auch nicht die damit verbundenen Endo-Schmerzen haben. Experten empfehlen die Einnahme von Hormonpräparaten, bis eine Frau keine Kinder mehr bekommen kann. Wenn die Fruchtbarkeit kein Thema mehr ist, kann die Frau die Behandlung neu bewerten, je nachdem, wie stark die Schmerzen weiterhin sind. In den Wechseljahren führt der Östrogenabfall in der Regel zu einem Rückgang der Endometriose-Symptome, sagt Laufer, aber die Schmerzen können auch später im Leben noch auftreten. „
Viele Frauen mit Endometriose sind auf verschreibungspflichtige Schmerzmittel angewiesen – nichts anderes lindert die Schmerzen so weit, dass sie ihr tägliches Leben weiterführen können“, sagt er. Seckin ist jedoch besorgt über die Abhängigkeit von einigen dieser starken Medikamente. In der Obhut von weniger erfahrenen Ärzten wird einigen Frauen gesagt, dass es keine andere Möglichkeit gibt, und sie werden im Grunde dazu gezwungen, Medikamente zu nehmen, von denen sie dann abhängig werden.
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Dieses Unbehagen, über – ach was – Perioden zu sprechen, wird so alt.
In vielen Kreisen ist es immer noch ein Tabu, über Blutungen, Vaginas und Gebärmütter zu sprechen. Aber wir würden uns nicht scheuen, über Endometriose zu sprechen, wenn wir sie, sagen wir, eine Immunstörung nennen würden, sagt Day. Frauen mit Endometriose müssen sich oft anhören, sie sähen nicht krank aus. „Es ist keine Krankheit, die man sehen kann“, sagt Laufer. „Man kann nicht sehen, dass eine Frau daran leidet.“
Das Missverständnis der Endometriose rührt von der jahrhundertealten Assoziation her, dass die Menstruation irgendwie schmutzig oder schlecht ist, sagt Seckin. Manche Ärzte behandeln schmerzhafte Perioden als Symptom für ein zugrunde liegendes psychologisches Problem – vielleicht läuft es in der Schule nicht gut für ein Mädchen im Teenageralter, und ihr Arzt unterstellt, dass ihre Beschwerden eine Entschuldigung für ihre schlechten Noten sind. „Es ist ein kultureller Irrglaube, dass sich Frauen bei Schmerzen während der Periode alles nur einbilden“, sagt er.
Das macht die Partnersuche besonders schwierig, sagt Johnson. Endometriose ist nicht nur eine der Hauptursachen für Unfruchtbarkeit, sondern geht bei vielen Frauen auch mit unaufhörlichen Blutungen und Schmerzen einher, die so stark sind, dass sie Sex fast unmöglich machen – und welche Frau möchte das bei einem dritten Date zur Sprache bringen? Johnson sagt, dass viele Frauen, mit denen sie zusammengearbeitet hat, davon berichten, dass sie nach einem Endometriose-Gespräch mit einem ehemals interessierten Mann in die Ecke gedrängt wurden. „Es ist schwierig, einen fürsorglichen und mitfühlenden Partner zu finden“, sagt sie.
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Ja, Sie können Ihrem Arzt widersprechen…
Frauen mit Endometriose wissen, dass es eine Weile dauern kann, jemanden zu finden, der wirklich zuhört, aber sie wissen auch, dass es sich lohnt. Johnson sagt, sie habe etwa drei verschiedene Ärzte „gefeuert“. Zwei Jahre nach der Operation, als sie immer noch mit unerträglichen Schmerzen zu kämpfen hatte, wurde ihr von ihrem Behandlungsteam gesagt, dass sie nicht wüssten, was sie sonst tun sollten. „Sie hatten mit ihrem begrenzten Wissen über diese Krankheit alle Möglichkeiten ausgeschöpft“, sagt sie. Mit Hilfe von Online-Selbsthilfegruppen musste sie selbst einen Endometriose-Spezialisten finden.
Auch manche Gynäkologen verstehen nicht immer, wie ernst die Endometriose-Schmerzen sind. „Es ist eine Schande, aber Gynäkologen übersehen diese Krankheit ständig“, sagt Seckin. Er empfiehlt, sich nach einem Arzt umzusehen, der sich speziell auf Endometriose spezialisiert hat. „Wenn Sie von Ihrem ersten Arzt abgewiesen werden, gehen Sie zu einem anderen Arzt“, sagt Day.
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…Aber das kann sich sehr isolierend anfühlen.
Von ihren Ärzten gesagt zu bekommen, dass sie nicht wüssten, was sie sonst noch versuchen sollten, war „sehr entmutigend“, sagt Johnson. Sie begann eine Therapie wegen klinischer Depression, von der sie später erfuhr, dass sie bei Frauen mit Endometriose nicht ungewöhnlich ist. „Wenn ich damit leben muss und nicht einmal eine dauerhafte Erleichterung bekomme, wenn sich mein Leben darauf reduziert hat, wenn die Ärzte mir nicht helfen können, was soll ich dann tun? Es kann sich allumfassend anfühlen, sagt sie, und es ist nicht ungewöhnlich, dass Frauen mit Endometriose ihr eigenes Leben beenden. „Es ist nicht schwer, sich an diesen dunklen Ort zu begeben.“
Tatsächlich wurden chronische Schmerzen jeglicher Ursache mit höheren Raten von Depressionen und Selbstmord in Verbindung gebracht. „Viele Frauen sind depressiv, weil niemand sie versteht“, sagt Seckin. „Ärzte müssen mehr Mitgefühl und Einfühlungsvermögen zeigen.“
Als ob die Schmerzen nicht schon schlimm genug wären, sind sie manchmal auch noch völlig unberechenbar, denn das macht immer Spaß.
Nach drei oder vier Monaten ohne Symptome fühlt man sich gut und ist zuversichtlich, dass man irgendwie die Kurve gekriegt hat. Dann, so Johnson, ist man bei der Arbeit und plötzlich fangen die Blutungen „schnell, plötzlich und aggressiv“ an. Frauen mit Endometriose lernen, immer vorbereitet zu sein, sei es mit Damenbinden, Schmerztabletten, Feuchttüchern oder diesen praktischen „Bleach-on-the-go“-Kugelschreibern in ihren Handtaschen und Sporttaschen, sagt sie. Da die Endometriose unvorhersehbar ist, kommt sie dem gesellschaftlichen Leben der Frauen ständig in die Quere, sagt sie. „Man kann Pläne machen, um auszugehen – man hat das Ticket gekauft, man hat das Outfit -, aber am Morgen danach bekommt man einen Schub und kann nicht hingehen.“
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Gut essen und genug Schlaf sind nicht verhandelbar.
Nach der Operation und zusammen mit Hormonen empfehlen Experten, die Endometriosebehandlung von allen Seiten anzugehen: Ein ganzheitlicher Behandlungsansatz kann die Zusammenarbeit mit einem Physiotherapeuten umfassen, um die Beckenschmerzen einzudämmen, eine entzündungshemmende Diät und sogar Akupunktur, sagt Seckin.
Day setzt sich für eine saubere Lebensweise ein: Sie entscheidet sich für umweltfreundliche Reinigungsmittel, ernährt sich biologisch und hält den Stress in Schach, um Entzündungen und Schmerzen zu lindern. Johnson sagt, dass ein wenig sanfte Bewegung zwar bei den Schmerzen helfen kann, aber manchmal verschlimmert Bewegung die Schmerzen oder führt zu neuen Blutungen.
Wir können es nicht oft genug sagen: Es gibt keine Heilung.
Haben wir das schon oft genug wiederholt? Eine Operation kann einige Symptome lindern, und auch Medikamente können helfen, aber nichts bringt die Endo endgültig zum Stillstand. „Es gibt immer noch die unausgesprochene Vorstellung, dass Operationen und Medikamente die Sache zum Verschwinden bringen“, sagt Johnson. „Sie müssen neu definieren, was für Sie normal ist. Es wird nie wieder so aussehen wie vor der Diagnose, und das ist unglaublich frustrierend.“