På en kølig aften i begyndelsen af december er der fyldt op i en klub på Lower East Side på Manhattan til det, der er annonceret som en aften med “urban storytelling”. Fem kunstnere har skiftes til at stå på scenen og fortælle historier om deres liv i Los Angeles. På den lille scene er skuespillerinden Teri Garr i gang med det, hun er bedst til: at få folk til at grine. Klædt i elegant sort, med sit blonde hår skinnende, fortæller hun publikum, hvordan hun hævnede sig på en utro ekskæreste (hint: det involverede en hammer og alle vinduerne i hans hus).
Komedien virker ubesværet – men det var det ikke at komme op på scenen. For mere end 20 år siden oplevede Garr de første tegn på det, der senere skulle blive diagnosticeret som multipel sklerose (MS). Hun har nu en udtalt svaghed i højre side, herunder en halthed, der – blandt andet – gør det svært at gå op ad trapper og komme op på scenerne. Men som mange andre mennesker med MS tog det hende år at få svar på, hvad der forårsagede hendes mærkelige symptomer.
Første tegn på MS
“Det begyndte i 1983. Jeg boede i New York, og jeg løb en tur i Central Park, og så begyndte jeg at snuble,” fortæller hun. “Jeg lagde mærke til, at jo mere jeg løb og fik min krop varmet op, jo svagere blev jeg. Men så gik det væk, og det gik væk i omkring ti år. Og så begyndte det igen, og jeg begyndte at få stikkende smerter i min arm, når jeg løb. Men jeg tænkte, at hey, jeg er i Central Park, måske bliver jeg stukket ned.”
Igennem årene gik Garr til en række læger, herunder en ortopædkirurg, som mente, at hun straks skulle opereres for en klemt nerve – hun sagde nej. “For hver film, jeg lavede, gik jeg til en anden læge på det sted, hvor vi optog, og alle havde en anden mening om, hvad det kunne være,” siger hun. “En gang imellem var der en, der nævnte MS, men så var der en anden, der mente, at det var noget andet.”
Symptomerne kom og gik, indtil Garr endelig i 1999 officielt fik stillet diagnosen MS.
“Det er en saga, som mange andre mennesker med sygdommen kender,” siger Garr.
“Hver gang jeg fortæller min historie, nikker folk i publikum med hovedet og siger: “Ja, ja, det er sket for mig.”
Offentliggørelse af MS
Garr offentliggjorde sin sygdom i 2002 og udtalte sig i “Larry King Live”-showet. Men på det tidspunkt var humpelsen allerede blevet mærkbar, og mange i Hollywood havde stillet deres egen MS-diagnose, hvilket fik hende til at indgå i det, hun fortalte King, var “skuespillerbeskyttelsesprogrammet.”
Efter at have medvirket i mere end 100 film og tv-serier, fået en Oscar-nominering for bedste kvindelige birolle i Tootsie og opnået en stor og loyal fanskare for roller som Inga i Young Frankenstein (“I love to roll in ze hay!!”) og Caroline i Mr. Mom, fandt hun ud af, at arbejdet var tørret ud.
“Jeg tror, at min karriere alligevel ville have ændret sig på en vis alder, men Hollywood er meget kræsen med, at alle skal være perfekte. Da det gik langsommere, var det enten MS eller at jeg er en stinkende skuespillerinde, så jeg valgte at tro, at det var MS,” siger hun. “Der er helt sikkert frygt og misforståelser derude om, hvad MS er, og det er en af grundene til, at det er så vigtigt for mig at gå ud og tale om det.”
Prioritere for et godt helbred
Og desuden har hun opdaget, at det at leve med MS betyder, at man er nødt til at prioritere og forenkle sit liv – en udfordring for den energiske skuespillerinde, som har måttet skære ned på sin tvangsmæssige multitasking. “Det ligger ikke i min natur at sætte farten ned, men det er jeg nødt til. Stress og angst og alle disse højspændte ting er ikke godt for MS,” siger hun. “Hvis jeg kommer ind i noget, hvor jeg er følelsesmæssigt oprevet, er det ikke godt. Eller selv når jeg går i et stormagasin, og der er en masse støj og valgmuligheder og ting at kigge på, kan det være for meget.”
En ting, der hjælper, har hun fundet ud af, er hendes regelmæssige Pilates-træning, som hun dyrker tre gange om ugen. “Det styrker virkelig musklerne, og jeg kan altid se, når jeg har gjort det, for jeg har det meget bedre,” siger hun. “Og jeg er også nødt til at følge Thoreaus råd og “Simplify, simplify” (forenkle, forenkle). Jeg har lært at gøre én ting ad gangen.”
Har det været svært? Ja, men ikke så meget, som man kunne forvente. “Der er mange ting, som jeg har været nødt til at fjerne fra mit liv, som jeg er rigtig glad for. Alle prøver at gøre for meget i disse dage. Hvis jeg kun gør tre ting om dagen i stedet for otte, er jeg så meget lykkeligere,” siger Garr. Som regel involverer mindst en af disse tre ting, hvis ikke alle, hendes 11-årige datter Molly. “Jeg prøver at reservere den bedste tid, min bedste energi, til hende.”
Tid til familien
Molly er vokset op med sin mors sclerose. “Hun ved, at jeg har gode dage og dårlige dage. Da hun var omkring otte år, begyndte jeg at få flere symptomer, så hun har vænnet sig til det, efterhånden som det er gået fremad,” siger Garr, der mener, at MS på nogle måder har været en god lærestreg for hendes datter. “Hun sætter virkelig pris på livet, og hun er virkelig venlig over for folk. Hun er meget medfølende. Og hun behandler mig ikke anderledes på grund af det – hun siger, at jeg ikke bare er en almindelig mor, men en supermor.”
Et blik på Garrs mange aktiviteter bekræfter hendes datters vurdering. Ud over at opfostre Molly, rejse rundt i landet for at øge opmærksomheden omkring MS og medvirke i projekter fra Urban Story-telling-programmet til lejlighedsvise tv-serier – hun var gæst i “Life with Bonnie” i 2003 – har Garr også en bog, der udkommer i september. Bogen, der har titlen Does This Wheelchair Make Me Look Fat (selv om hun ikke bruger kørestol), bliver udgivet af Penguin og vil berøre mange aspekter af Garrs liv, fra Hollywood-historier til hendes sclerose, med den typiske humor. Men i bund og grund, siger Garr, handler bogen “om identitet”. Når du har en sygdom, der ændrer dig fysisk, hvem er du så? Pludselig er den der, lige i dit ansigt, og du er nødt til at finde ud af, hvem du virkelig er, og hvad der er vigtigt i dit liv.”
Stay Upbeat
Der er to måder at reagere på, når man står over for noget som MS, mener Garr. “For mig var det med det samme: ‘Se på træerne, se på livet, se på, hvor vidunderligt det hele er’. Min mening er, at det er den bedste måde at gøre det på”, siger hun. “En anden måde at reagere på er: ‘Jeg er ramt, jeg er ramt, jeg er ramt, jeg er nede, jeg er ude, det er slut’.” Hun har ikke haft ret mange af disse øjeblikke. “Jeg har altid været en stridbar person. Hvis man slår mig i kæben, så siger jeg: ‘Kom tilbage!!!’ Jeg har altid været en fighter.”
For Garr er hendes sygdom en anden kilde til humor. Hun siger ofte: “Jeg har en lille smule MS”, og hun nyder at fortælle om Dustin Hoffmans reaktion på hendes diagnose i Tootsie: “Jeg er sikker på, at det har noget med sex at gøre.”
Denne optimistiske holdning forvirrer nogle mennesker, erkender hun. “Jeg tror, at nogle mennesker ønsker, at man skal være ked af det. Ikke alene er jeg ikke ked af det, men jeg er okay. Jeg kan ikke se nogen fordel i at være nedtrykt, jeg kan ikke se, at det fører dig nogen steder hen,” siger hun. “Måske har det noget at gøre med min baggrund i showbusiness. Man får altid at vide, at man ikke er den rette til noget, ikke er høj nok, ikke smuk nok, eller hvad det nu er. Jeg ville sige: ‘Men jeg er klog, jeg er talentfuld, jeg er det ene, jeg er det andet!!!’ Det har jeg altid været i stand til at gøre, og det gør jeg nu med sclerose.”
Håndter handicap – med ‘Balonya’
Hun har lært at være kreativ i håndteringen af sit handicap – en proces, hun kalder “balonya”. (Garr fortalte Neurology Now, at hun ikke rigtig var sikker på, hvordan vi skal stave ordet). I en af hendes tidligste roller, som danser i en film om en strandfest fra 60’erne, hørte Garr instruktøren annoncere, at de havde brug for nogen til at lave et stuntdyk, som de ville få dobbelt løn for dagen. Hun var ivrig efter de ekstra penge og fortalte instruktøren, at hun kunne udføre dette dyk. “Det kaldes en balonya. Jeg kan dog kun gøre det én gang,” sagde hun. Direktøren gik med til det.
“Så jeg laver dette skøre dyk med dette opdigtede navn, som egentlig ikke betyder noget, og jeg får 200 dollars i løn. Og jeg tænker på det, hver gang jeg gør noget, som jeg troede, at jeg ikke kunne gøre. Jeg tænker bogstaveligt talt på det hver dag,” siger Garr. “Nu er der ingen, der giver mig 200 dollars for at åbne et glas med min hage. Men når jeg går ned ad gaden og kommer til en trappe, og jeg tænker, om jeg bare skal vende om, eller om jeg skal prøve at gå op ad trappen – så tænker jeg på balonyaen. Når jeg gør noget, der er udfordrende, får jeg det så meget bedre med mig selv.”
Idet hun rejser rundt i landet og taler om sygdommen, har hun lært, at hvordan man har det med sig selv, har intet at gøre med ens handicapniveau. “Ved et arrangement i North Carolina mødte jeg en kvinde, som både har cerebral parese og sclerose. Hun sidder i en kørestol, hun kan ikke gå, og alle disse mennesker kommer op for at tale med hende,” siger Garr. “Hun var den mest populære person ved den begivenhed, fordi hun er så oplivet, så sjov, og fordi hendes liv er så fuldkomment og fantastisk. Med enhver sygdom, men især med en sygdom som denne, der går over det hele og kan gå væk og komme tilbage igen, spiller din holdning en stor rolle.”
Det betyder ikke, at Garr finder livet med MS let. “Jeg har altid betragtet mig selv som sådan en selvstændig person, og man er nødt til at begynde at bede om hjælp. Det er en svær ting for mig,” siger hun. “Det er svært at vænne sig til at lade folk åbne døre for en og bære kufferter. Hvis jeg gør den afvejning, ved jeg, at jeg får lidt mere energi til noget andet, noget mere vigtigt. Men det er svært at opgive den kontrol.”
Hvis der er ét råd, hun altid giver til de mange mennesker med sclerose, der opsøger hende i forbindelse med hendes foredrag, er det dette: Der er håb. “Det første, jeg spørger alle, der kommer for at tale med mig, er: ‘Er du på medicin? Du er stærk nu, du kan gå rundt, og du ønsker at holde det sådan og ikke lade det gå længere”. Vi har behandlinger nu, som vi ikke havde før,” siger hun. “Vær din egen sundhedsadvokat.”