I modsætning til tuberkulose og polio, to smitsomme sygdomme, der næsten blev udryddet i det tyvende århundrede som følge af videnskabelige fremskridt, er mange neurologiske lidelser faktisk i stigning. Et fremtrædende eksempel er autisme, en lidelse, der resulterer i vanskeligheder med kommunikation og social interaktion. Ifølge en undersøgelse, der blev offentliggjort i tidsskriftet Pediatrics i 2009, er autisme blandt børn nu 1 ud af 100, hvilket er mere end dobbelt så meget som i midten af 1990’erne. Denne markante vækst har fornyet den offentlige dialog om årsagerne til autisme og subjektiviteten af diagnosen.
I mange årtier blev autisme anset for at have en rent psykologisk oprindelse. Dr. Bruno Bettelheim, psykolog ved University of Chicago og overlevende fra koncentrationslejren Dachau, mente, at omstændigheder med alvorlige afsavn er grundlaget for alvorlige følelsesmæssige forstyrrelser. Gennem sit arbejde med børn konkluderede han derfor, at den følelsesmæssige forstyrrelse, der i dag er kendt som autisme, er en psykotisk forstyrrelse forårsaget af moderens omsorgssvigt. Bl.a. på grund af Bettelheims indflydelse blev den opfattelse, at autisme skyldes miljømæssige faktorer snarere end biologiske faktorer, udbredt i løbet af 1950’erne og 1960’erne. I 1964 viste Dr. Bernard Rimland, en psykolog og far til et autistisk barn, imidlertid gennem analyse af data indsamlet fra tvillinger, at forekomsten af autisme har et stærkt genetisk grundlag og ikke er knyttet til moderens adfærd. Hans arbejde flyttede fokus på skylden fra de såkaldte “køleskabsmødre” og startede en kraftig ny æra af forskning i det biologiske grundlag for autisme.
Forskningen har nu sat så mange som femten gener i forbindelse med autisme, hvoraf de fleste understøtter styrken af forbindelserne mellem forskellige områder i hjernen. Ifølge denne forskning er ingen af de relevante gener fraværende eller muterede hos en autist, men deres udtryksniveauer afviger fra de forventede normer. Dette resulterer i et unormalt fungerende nervesystem, der er karakteriseret ved dårlig hjerneforbindelse, som forårsager nedsat social adfærd og kommunikation.
For nylig har det videnskabelige samfund udviklet en mere nuanceret forståelse af autismens oprindelse, der tager hensyn til både biologiske og miljømæssige årsager. Fremskridt inden for epigenetik viser især, at miljøets interaktion med generne kan modulere den neurologiske funktion. Der er i dag intensiv forskning i gang inden for genetik, neurovidenskab, psykologi og endda ernæringsstudier for at forfine vores forståelse af autismens oprindelse og afklare spørgsmålet om, hvorfor autismefrekvensen er steget så meget i løbet af de sidste tyve år.
Der er en anden spændende mulighed at overveje, som involverer samfundsforskeres arbejde: Hvad nu, hvis det ikke er forekomsten, men diagnosticeringsfrekvensen for autisme, der er steget? Læger og forældre er nu mere opmærksomme på lidelsen og dens symptomer, end de var før, og standarderne for diagnosticering har ændret sig med tiden. I massemedierne blandes klassisk autisme f.eks. ofte sammen med autismespektrumforstyrrelser (ASD), en bred gruppe af lidelser, der er karakteriseret ved mildere former for nedsat sprogudvikling, social interaktion og motoriske færdigheder end klassisk autisme. To af de mere kendte ASD’er er Pervasive Developmental Disorder-Not Otherwise Specified (PDD-NOS) og Aspergers syndrom. Ville disse skyggesyndromer være blevet betragtet som autisme i midten af 1990’erne? Den amerikanske psykologforening meddelte for eksempel for nylig, at den igen er i gang med at revidere den terminologi, der adskiller Aspergers syndrom og andre ASD’er fra autisme, hvilket illustrerer, hvordan ændrede standarder for diagnosticering over tid kan spille ind på væksten i antallet af autister.
Opfattelserne om de bedste behandlinger for autisme har været lige så forskellige som om dens oprindelse. Nogle behandlinger – anvendt adfærdsterapi, pivotal responsterapi og verbal terapi – er rent adfærdsmæssige, idet de forstærker ønsket adfærd med konsekvente belønninger for at udvikle patientens sociale evner. Andre behandlinger involverer lægemidler eller særlige ernæringsmæssige tilgange. Meningerne om den bedste behandling af autisme er lige så komplekse og skiftende som forskningen om årsagerne.
Det folkelige indtryk af autisme er i høj grad blevet formet af massemedierne. Dustin Hoffmans Oscar-vindende præstation som autistisk savant (en person, hvis sociale funktionsnedsættelse er kombineret med usædvanligt høje regneevner eller andre intellektuelle evner) bragte autisme ind i den offentlige debat i 1988. Claire Danes’ nuværende præstation i en HBO-film som Temple Grandin, en dyreforsker, der brugte sin autistiske følsomhed til at udvikle forbedrede teknikker til håndtering af dyr i landbrugsindustrien, giver en endnu mere nuanceret og præcis skildring af en autistisk persons oplevelse.
Vi håber, at mange mennesker vil bruge Temple Grandin og andre massemediediskussioner om autisme som udgangspunkt for at lære om det neurologiske grundlag for lidelsen og dens behandling. I dette Spotlight guider vi dig gennem det grundlæggende om autisme, sammenhængen for at forstå diagnoserater og den kultur, der omgiver autister og deres plejere.
Billede af Kevin Fruet.