Kan en teenager eller voksen 'udvikle' autisme? (Sådan fungerer det

De fleste mennesker, der er på autismespektret, bliver diagnosticeret tidligt i barndommen. Nogle får dog ikke denne diagnose, før de er teenagere eller voksne.

Dette skyldes i høj grad, hvor subtile symptomerne på autisme kan være, og at man i generationer troede, at piger statistisk set var mindre tilbøjelige til at være autistiske end drenge. Mere moderne forståelser af autismespektrumforstyrrelser har bekræftet, at autisme ikke kan “udvikles” hos en teenager eller voksen.

Udvikling vs. diagnose

Autisme udvikles ikke så meget hos ældre børn eller voksne, så meget som den diagnosticeres, især i tilfælde af dem, der ikke fik en passende diagnose af autisme, da de var yngre. Et af de vigtigste krav til en diagnose af en autismespektrumforstyrrelse er præsentation af symptomer, der viser sig før 3-årsalderen (i pædiatriske termer, tidlig barndom).

Så hvis et ældre barn eller en voksen uventet udvikler problemer med sin adfærd eller sociale kommunikation, kan det derfor være resultatet af en række forskellige årsager. Ud fra den nuværende og etablerede forståelse af autisme er der dog ikke tale om egentlig autisme. Sådanne problemer kan være resultatet af psykiske lidelser, som har været til stede siden den tidlige barndom, men som det tager år at vise sig.

Late-Onset Autisme

For at forstå, hvordan udviklingen af autisme fungerer, er det nødvendigt at se forskellene mellem en sen erkendelse af symptomer og en sen symptomdebut.

I Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition (den seneste udgave udgivet af American Psychiatric Association) står der, at for at opfylde kriterierne for en diagnose af autismespektrumforstyrrelse skal symptomerne være til stede i den tidlige udviklingsperiode (før 3-års alderen). DSM-5 anerkender, at disse symptomer måske ikke viser sig fuldt ud, “indtil de sociale krav overstiger de begrænsede evner”, eller fordi personen har lært at håndtere sine symptomer for at dække over dem.

Et eksempel på dette er højtfungerende autisme, hvor et ældre barn (eller endda en voksen) kan få en positiv diagnose meget senere end de fleste autistiske børn ville få. Dette skyldes ikke, at autismen udviklede sig hos personen, da vedkommende blev ældre, men fordi symptomerne var så subtile (og personen var udstyret med evnen til at håndtere disse symptomer), at forældre, plejere og endda sundhedspersonale måske havde overset tegnene. Det er først med tiden, at det bliver mere sandsynligt, at der kan stilles en positiv diagnose for autisme.

Diagnosticering af autisme hos piger

Fænomenet med “maskering” af autismesymptomer er mere udtalt hos piger end hos drenge. Traditionelt er piger mere tilbøjelige til at opføre sig meget passivt for at undgå at blive betragtet som ballademagere. Det, der kan se ud til at være stille og underdanig adfærd, kan i virkeligheden være udiagnosticeret autisme, som pigen (eller barnet) blev født med og ikke udviklede.

Da symptomerne på autisme kan være så subtile, som de er, betyder det, at mennesker, der er højtfungerende på autismespektret, kan gå i årevis uden en passende diagnose, hvilket fører til den opfattelse, at de udviklede deres autisme i takt med at de blev ældre.

For eksempel kan voksne med højtfungerende autisme have relativt milde sociale og kommunikative udfordringer sammenlignet med personer med mere genkendelige symptomer på autisme. Dette har ført til, at mange af disse voksne fejlagtigt er blevet diagnosticeret med opmærksomhedsunderskudshyperaktivitetsforstyrrelse.

På samme måde bliver mange piger med højtfungerende autisme også fejldiagnosticeret (eller slet ikke diagnosticeret med noget som helst), fordi deres autisme ikke passer ind i stereotyperne af handicappet. Der er ikke to præsentationer af autismespektrumforstyrrelser, der er helt ens, og nogle præsentationer ligger uden for normen.

Højtfungerende personer kan også være bedre til at skjule tegnene på deres tilstand for bedre at passe ind blandt andre eller for at undgå at blive mobbet eller misbrugt.

Autisme fejldiagnoser

Maia Szalavitz, der skriver for Scientific American, forklarer, hvordan mange forældre til autistiske døtre gentagne gange fik at vide af klinikere, at deres døtre ikke kunne have autisme. Et eksempel var en historie om en mor til to børn, der begge havde positive diagnoser for autismespektrumforstyrrelser. Selv om hendes datters symptomer var langt mere tydelige end hendes søns – en sproglig forsinkelse, gentagende adfærd, at hun lagde sit legetøj i rækkefølge, manglende evne til at håndtere ændringer i rutinerne og hyppige nedsmeltninger – fandt læge efter læge en alternativ forklaring på hendes datters symptomer.

For mange klinikere var chancen for, at en pige kunne udvikle autisme, så lille, at det var usandsynligt.

Hendes datters symptomer ville have gjort hende til en kandidat til tidlig intervention allerede som 18 måneder gammel, men det var først, da hun var 6 år gammel, at hun endelig blev diagnosticeret med autisme. Hun udviklede ikke autisme efter den tidlige barndomsfase. Hun blev simpelthen, konsekvent, fejldiagnosticeret.

Hendes bror havde på den anden side symptomer, der var langt mere subtile end hans søsters, men han blev diagnosticeret af den første kliniker, der så ham.

En vigtig forskel er, at mange sundhedsplejersker er skeptiske over for, at autisme er almindeligt forekommende hos piger. Som følge heraf er de tilbageholdende med at tilbyde sådanne diagnoser og vælger i stedet at pege på andre grunde til, at kvindelige børn ikke kan være på autismespektret (nogle gange skyder de skylden på simpelt lavt selvværd, og i andre tilfælde placerer de endda skylden på forældrene). Det er sigende, at forældrene sjældent, hvis overhovedet, får det samme at vide om deres søns adfærd eller diagnose.

“Usynlige” patienter

Tendensen med at piger ikke tænkes ind som kandidater til en positiv autismediagnose skyldes, at modellen for den klassiske autismediagnose er baseret på den mandlige adfærdsmodel. En klinisk neuropsykolog forklarer, at piger “har en tendens til at have en mere stille præsentation” af deres autismesymptomer, f.eks. ved ikke at udvise repetitiv adfærd eller have så mange nedsmeltninger.

Dette førte til, at generationer af piger ikke blev diagnosticeret med autisme, fordi de ikke passede ind i modellen for, hvordan autistiske børn forventedes at opføre sig. Det har ført til, at sådanne piger er blevet kendt som “de usynlige piger”. Kun nogle af dem ville fortsætte med at blive diagnosticeret som voksne, hvilket førte til den opfattelse, at de udviklede deres autisme, mens de blev ældre.

Kønsroller kan også have en rolle at spille. Da piger lærer og forventes at kontrollere deres adfærd i offentligheden (i højere grad end drenge), er de måske mere dygtige til at skjule advarselstegn på autisme. Selv om piger med autisme kan præsentere nogle symptomer, er lærere og plejere mindre tilbøjelige til at bemærke det, da deres opmærksomhed ofte er fokuseret på autistiske drenge, der præsenterer mere forstyrrende symptomer.

Citeret i Stanford Medicine bemærkede hovedforfatteren af en undersøgelse offentliggjort i Molecular Autism, at indtil denne forståelse af autismens natur hos piger blev bedre kendt, var kliniske tilgange til udvikling og behandling af autisme hos piger stort set ufokuseret. Der var blevet lagt meget mere vægt på at arbejde med autismespektrumforstyrrelser hos drenge.

Hjælp til voksne patienter

Da det ikke er muligt for en voksen eller en teenager at udvikle autisme, er der heller ingen standarddiagnosekriterier eller test for ældre børn og voksne med mistanke om autismespektrumforstyrrelse, som der er for børn under 6 år.

Foreløbig må lægerne stole på en række personlige interviews og interaktioner samt en bred overvejelse af andre symptomer, som patienten rapporterer. I mange tilfælde får voksne ikke den autismediagnose, som ville hjælpe dem. Hvis de ikke blev ordentligt screenet som børn, er det usandsynligt, at klinikere vil mistænke autisme og i stedet hælder til en psykisk eller affektiv lidelse.

Dertil kommer, at voksne, der ikke ved, at de har autisme, bliver meget dygtige til at maskere deres symptomer. Dette komplicerer den diagnostiske proces både for dem selv og deres klinikere.

Hvis der er mistanke om autisme, kan en læge blive nødt til at spørge patientens forældre om deres erindringer om patienten som barn. Forældre eller andre omsorgspersoner kan huske forsinkelser og problemer med sproglig, social og følelsesmæssig udvikling. Disse oplysninger kan indgå i klinikerens diagnose.

Da autismediagnoser typisk stilles, når børn er ganske små, kan det være svært at finde en behandler, der er dygtig eller endog villig til at tilbyde en sådan diagnose til voksne. Hvis diagnosen gives, vil den sandsynligvis være baseret på personens beretninger fra barndommen samt oplysninger fra andre tæt på vedkommende.

Sådan foregår udviklingen af autisme

Hvis det ikke er muligt for en teenager eller en voksen at udvikle autisme, hvordan udvikler autisme sig så egentlig? En rapport fra 2014 i New England Journal of Medicine antyder, at hjerneforandringer, der finder sted “længe før fødslen”, kan være årsag til symptomerne på autismespektrumforstyrrelser.

Ved at se på hjernen hos børn med autisme og børn uden autisme opdagede forskerne abnormiteter i de hjerneområder, der kontrollerer sprog, social og følelsesmæssig kontrol, hos 90 % af børnene med autisme. Og selve abnormiteterne blev dannet som et resultat af “en proces, der fandt sted længe før fødslen”.

Med hensyn til timing opstår disse ændringer i cortex (den del af hjernen, der er mest ansvarlig for hukommelse og indlæring) omkring andet trimester af graviditeten. I en samtale med NPR forklarede en af forfatterne til undersøgelsen, at “noget må være gået galt i eller før” det andet trimester.

Direktøren for National Autistic Society Centre for Autism i Det Forenede Kongerige understregede i en kommentar til undersøgelsen vigtigheden af tidlig opsporing. Det skyldes først og fremmest, at jo tidligere der gribes ind, jo lettere vil det være for patienter, forældre og terapeuter at kompensere for den problematiske udvikling i hjernen.

Sekundært er det af frygt for, at uopdagede tilfælde af autisme vil føre til flere misforståelser om, at handicappet udvikler sig i takt med, at nogle mennesker bliver ældre. Denne misforståelse vil påvirke, hvordan disse mennesker bliver behandlet.

Kan man udvikle autisme?

Der er enighed om, at nej, autisme kan ikke udvikles i ungdomsårene eller i voksenalderen. Det er dog almindeligt, at man overser autisme hos piger og personer med højtfungerende autisme, når de er unge. Fordi de ikke bliver diagnosticeret korrekt, kan det føre til, at nogle mennesker tror, at de har udviklet autisme, da de blev modne.

I virkeligheden har disse mennesker altid haft autisme. Enten var de gode til at maskere symptomerne på handicappet, eller også var de højtfungerende nok til, at de afslørende tegn på autisme undgik at blive bemærket. Autismen har altid været til stede; diagnosen blev bare forsinket.

• Kan en person udvikle autisme efter den tidlige barndom? (september 2019). Verywell Health.
• Hvad er autismespektrumforstyrrelse? (august 2018). American Psychiatric Association.
• Hvordan ser autismespektrumforstyrrelse ud hos voksne? (december 2019). ADDitude.
• Autisme – det er anderledes hos piger. (marts 2016). Scientific American.
• Opinion: Køn, køn og diagnosticering af autisme – et biosocialt syn på den mandlige overvægt. (juni 2013). Forskning i autismespektrumforstyrrelser.
• De usynlige piger på autismespektret. (oktober 2018). Autism Speaks.
• Piger og drenge med autisme adskiller sig i adfærd, hjernestruktur. (juli 2014). Stanford Medicine.
• Kønsforskelle i strukturel organisering af motoriske systemer og deres dissocierbare forbindelser med repetitive/begrænsede adfærd hos børn med autisme. (september 2015). Molekylær autisme.
• Hvordan man bliver testet for autisme som voksen. (juli 2014). Autism Speaks.
• Patches of Disorganization in the Neocortex of Children With Autism (Patches of Disorganization in the Neocortex of Children With Autism). (marts 2014). New England Journal of Medicine.
• Ændringer i hjernen tyder på, at autisme starter i livmoderen. (Marts 2014). NPR.
• Autisme “Begynder længe før fødslen”. (marts 2014). BBC News.
• Fødes man med autisme, eller udvikler det sig? (oktober 2013). Autism Speaks.
• Hvornår viser børn normalt symptomer på autisme? (januar 2017). Eunice Kennedy Shriver National Institute of Child Health and Human Development.
• Hvad forårsager autisme, og hvorfor bliver flere og flere børn diagnosticeret med det? National Center for Health Research.
• Autisme starter måneder før symptomerne opstår, viser undersøgelse. (februar 2017). Scientific American.
• Piger på autismespektret bliver overset. (marts 2018). Duke Integrated Pediatric Mental Health.