Denne genetiske hjernesygdom forvandlede Woody Guthries liv fra sang til lidelse

Fra vraget af den “store støvstorm” i 1935 – som decimerede Oklahoma Panhandle – er Woody Guthries liv blevet ødelagt, dele af Texas, Arizona og andre landbrugsområder på de store sletter, og som i slowmotion satte gang i en masseudvandring til den mere frugtbare jord i Californien – opstod nogle af USA’s største kunstnere.

En af dem var den nobelprisvindende forfatter John Steinbeck, som blev født i Salinas, Californien, i 1902, og hvis geniale skildring af migrationen i “Vredens druer” stadig præger vores forståelse af fattigdom og desperation den dag i dag.

En anden kunstner, hvis fødselsdag vi fejrer den 14. juli, var Woodrow Wilson Guthrie. Han er bedre kendt som Woody Guthrie og blev født i Okemah, Oklahoma, i 1912. Folkesangeren, aktivisten og sangskriveren indspillede album efter album med elskede og socialt vigtige sange, herunder “This Land is Your Land” (hvor hvert vers oprindeligt sluttede med linjen “God Blessed America for You and Me” som svar på den hyperpatriotiske Irving Berlin-melodi “God Bless America”, der blev bæltet ud af Kate Smith).

Guthrie skrev også en vidunderlig serie af sange, som han kaldte “The Dust Bowl Ballads”, som omfattede “Do Re Mi” (en sang om erfaringer fra Dust Bowl-migranter, ofte kendt som “Okies”, med det berømte omkvæd: “Oh if you ain’t got the do re mi, folks, you ain’t got the do re mi…”), “Tom Joad” (inspireret af hovedpersonen i Steinbecks “The Grapes of Wrath”) og “Pretty Boy Floyd” (en sang, der hylder den berømte gangster og nogle af hans kriminelle bedrifter i Oklahoma).

Steinbeck og Guthrie kendte hinanden godt; Guthrie opkaldte en af sine sønner Joady, efter romanforfatterens hovedperson. I 1943 skrev Guthrie endda en delvist fiktionaliseret, “semi-autobiografi” kaldet “Bound for Glory”, som mange har sammenlignet i kraft med Steinbecks “The Grapes of Wrath”. (Den blev senere filmatiseret i 1976 med Keith Carradine i hovedrollen.)

Med næsten alles øjne, inklusive hans egen, led Guthrie af aktiv alkoholisme i det meste af sit voksne liv. Men han fik et ekstra slag – han arvede Huntingtons sygdom (HD) fra sin mor, Nora Belle Guthrie.

HD er primært en autosomal dominerende genetisk sygdom, hvilket betyder, at et barn har en 50-procent chance for at arve det dominerende træk og dermed sygdommen fra den berørte forælder. I sjældne tilfælde kan HD skyldes en ny mutation. De fleste Huntington-patienter udvikler ikke tydelige symptomer før mellem 30 og 50 års alderen. HD sætter produktionen af et unormalt protein i gang, som ødelægger hjernecellerne, hvilket fører til alvorlige humørforstyrrelser, efterfulgt af ukoordinerede og ufrivillige kropsbevægelser (kendt som chorea), balanceproblemer, psykotiske udbrud, demens og død, ca. 15 til 20 år efter at diagnosen først er stillet.

Denne forfærdelige sygdom blev første gang beskrevet i en artikel med titlen “On Chorea”, som blev offentliggjort i Philadelphia Medical and Surgical Reporter i nummeret af 13. april 1872. Den blev skrevet af George Huntington, en amerikansk læge, der praktiserede i Ohio på det tidspunkt, hvor han fremlagde sin artikel for Meigs and Mason Academy of Medicine i Middleport, Ohio. Et kort citat fra hans bemærkelsesværdige essay fortjener at blive citeret:

“Den arvelige chorea, som jeg vil kalde den, er begrænset til visse og heldigvis få familier og er blevet overført til dem, et arvestykke fra generationer langt tilbage i den dunkle fortid. Den omtales af dem, i hvis årer man ved, at sygdommens frø findes, med en slags rædsel, og den omtales slet ikke, undtagen af tvingende nødvendighed, når den omtales som “denne lidelse”. Den ledsages generelt af alle symptomerne på almindelig chorea, blot i en forværret grad, og den viser sig næsten aldrig før i voksen- eller middellevetiden, og kommer derefter gradvist, men sikkert, og vokser gradvist og tager ofte flere år i sin udvikling, indtil den ulykkelige lidende kun er et skælvende vrag af sit tidligere jeg….Der er tre markante særtræk ved denne sygdom: 1) Dens arvelige karakter. 2) En tendens til sindssyge og selvmord. 3) Den manifesterer sig kun som en alvorlig sygdom i voksenlivet.”

I 1908 bifaldt den store Johns Hopkins-læge William Osler Huntingtons artikel med en rosende anmeldelse: “I medicinens historie er der kun få tilfælde, hvor en sygdom er blevet beskrevet mere præcist, mere grafisk eller mere kortfattet.”

Chronisk alkoholisme kan i sig selv forårsage et væld af neurologiske og kognitive problemer og kan tilføre meget brændsel til den brand, som HD er. Derfor, da Guthrie begyndte at vise klassiske symptomer på HD i slutningen af 1940’erne, gav han og hans læger hans helbredsproblemer skylden for hans helbredsproblemer på sprut. Forvirringen blev yderligere forstærket af, at HD tilbage i midten af det 20. århundrede var en sjælden og svært diagnosticerbar sygdom.

I 1952 blev Woody indlagt på Brooklyn State Hospital, og hans læger fortalte sin kone Marjorie, at hun skulle lade sig skille fra ham og tage forældremyndigheden over hans børn på grund af Woodys raserende paranoia og lejlighedsvise voldelige handlinger mod familiemedlemmer. På trods af skilsmissen forblev hun tæt på Woody resten af hans liv og førte tilsyn med alle hans komplekse sundhedsmæssige behov. Da han blev udskrevet i september 1952, skrev Woody til sin ven Pete Seeger, at han led af “den psykiske sygdom, som min mor havde, Huntingtons Chorea”, og at “chorea holder mig lige så svimmel og en god del billigere”. Jeg har det tusind millioner gange bedre nu, hvor jeg er en gammel tørdrukken AA-mand.”

Det følgende år, i 1953, begyndte J. Edgar Hoovers FBI at interviewe hans læger. De havde holdt øje med Guthrie i årevis på grund af hans sagnomspundne forbindelser til USA’s kommunistparti. FBI-agenterne krævede, at Guthries læger skulle bryde patienthemmeligheden, så den føderale regering kunne følge folkesangerens helbredstilstand tættere, hvilket tilføjede endnu en “grund” til at klassificere ham som en potentiel sikkerhedsrisiko.

I 1965 var Guthrie ude af stand til at tale og kunne kun kommunikere med Marjorie ved at slå med armen mod flashkort, som hun lavede, og som sagde “Nej” og “Ja”. Alt for snart kunne han ikke engang det, men syntes at blinke målbevidst med øjnene, når Marjorie kom ind i rummet.

Woody døde i en alder af 55 år den 3. oktober 1967 på Creedmoor State Hospital i Queens, New York. Samme år grundlagde Marjorie Committee to Combat Huntington Disease (CCHD), som tilbød pleje og information til ramte familier og indsamlede midler til opdagelse af forskning og medicinsk behandling. I årevis pressede hun statslige lovgivere og den amerikanske kongres til at afsætte flere penge til forskning i denne frygtelige sygdom. Kun få måneder efter Marjories død, i 1983, opdagede forskerne det gen, der forårsager HD, kendt som HTT, på den korte arm af kromosom 4. HD skyldes unormale og flere (36 eller flere) gentagelser af en ustabil cytosin-adenosin-guanin-sekvens i HTT-genet, der koder for et cytoplasmatisk protein kaldet huntingtin.

Takket være hans bemærkelsesværdige værk, de pragtfulde sange og den søgende prosa forbliver Woody Guthries arv levende og fortsætter med at vokse. Hans musikalske indflydelse inspirerede adskillige sangskrivere i vores tid, herunder Bruce Springsteen og, måske mest berømt, nobelpristageren Bob Dylan.

Langt efter at han sang sine hymner for alle mennesker, er Woodys arv også levende i den organisation, der blev grundlagt til hans ære, nu kaldet Huntington’s Disease Society of America, som fortsætter sit vigtige arbejde i dette land og af lignende grupper rundt om i verden.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.