At dele en autismediagnose med familie og venner

Hvis dit barn for nylig har fået en autismediagnose, kan det være en udfordring at fortælle det til dine forældre og din udvidede familie.

Autisme er noget, som flere og flere mennesker er opmærksomme på, men der er stadig en masse misinformation. Dine familiemedlemmer ved måske ikke, hvad det betyder, eller de har måske en begrænset eller skæv forståelse af, hvordan det ser ud. De har måske en stereotyp af, hvad autisme er, som ikke passer til dit barn.

De kan også have en forståelig, om end misforstået, trang til at modsætte sig diagnosen. Det er ikke usædvanligt at få at vide af dine pårørende, at du overreagerer, eller at det er en fejl at give alle, der er lidt anderledes, en diagnose.

Men hvis du har været igennem processen med at få dit barn vurderet, er det fordi det er ret tydeligt, at han ikke udvikler sig på typiske måder, eller, hvis han er ældre, at han kæmper og er nedsat på nogle vigtige måder. De problemer, han har, er måske ikke synlige for alle i din familie. Men du har brug for de mennesker, du er tæt på, som allierede i at hjælpe dit barn. Så det er værd at få dem med på dit hold.

Det er en samtale, der kan være vanskelig eller følelsesladet, så her er nogle tips:

Fokuser på adfærd

At bruge adfærd, som de måske har bemærket, er en måde at begynde at forklare, hvad autisme er, og hvorfor dit barn blev diagnosticeret.

Hvis dit barn f.eks. ikke får øjenkontakt og har svært ved at få kontakt med andre børn, kan du forklare, at det ikke er fordi, han er genert, og at han ikke er uhøflig – det er symptomer på hans autisme. På samme måde, hvis han smelter sammen, når han besøger familien, kan det være fordi han har meget svært ved at håndtere ændringer i rutiner – en anden ting, der er almindelig for autistiske børn.

“Hvis de forstår, at det er noget anderledes ved dit barn, og at det ikke er tilsigtet, så kan det være et springbræt til en større diskussion om, hvad autisme er,” siger neuropsykolog Michael Rosenthal.

Forklar det grundlæggende om autisme

Lad dem vide, at adfærd i forbindelse med autisme er opdelt i to grupper.

• Vanskeligheder med sociale færdigheder: For eksempel kan autistiske børn måske ikke reagere på sociale høflighedstilkendegivelser eller forstå, hvordan man skal opføre sig i forskellige sociale situationer. De kan have problemer med tale og med nonverbal kommunikation, som f.eks. ansigtsudtryk og øjenkontakt.
• Begrænsede eller gentagne adfærdsmønstre og interesser: Nogle eksempler herpå er afhængighed af rutiner og ritualer, som f.eks. at spise de samme ting eller ønske om at holde den samme tidsplan eller tage en lignende rute. Autistiske børn kan også have intense interesser, som f.eks. at de kun vil tale om tog eller en yndlingsfilm.

De spørger måske, hvad der forårsager autisme

Her er de vigtigste ting, du vil dække:

• Autisme er en neuroudviklingsforstyrrelse.
• Det er livslangt.
• Vi ved, at det starter i livmoderen.
• Vi ved, at det ikke produceres af vacciner.
• Det skyldes ikke dårlig opdragelse.

Dit barn passer måske ikke til deres billede af autisme

Forklar, at autisme er et spektrum af adfærd, og at alle autister er forskellige med hensyn til udbrud, sværhedsgrad og typer af symptomer. Nogle er f.eks. nonverbale, og andre er hyperverbale – de taler dig ørerne ud af hovedet, selv om de ikke deltager særlig godt i en samtale frem og tilbage.

Psykolog fra Child Mind Institute, Mandi Silverman, bemærker: “Vi siger ofte, at børn med autisme er som snefnug, der er ikke to ens. Bare fordi et barn med autisme ser ud og lyder på én måde, betyder det ikke, at et andet barn vil gøre det.”

Forklar, hvordan diagnosen vil hjælpe dit barn

Man er ofte bekymret for, at det at få en diagnose vil “stemple” et barn negativt, så folk tror, at det er mærkeligt, og det vil skade dets muligheder og selvværd. Faktisk er det modsatte ofte tilfældet. Det kan være en lettelse at vide, at et barns kampe (og styrker) har et navn og faktisk er ret velforstået og ikke så usædvanligt.

At have en diagnose betyder også, at familien er berettiget til terapier og tjenester, hvilket kan være transformerende.

Forvent vanskelige reaktioner

Familiemedlemmer kan have forskellige reaktioner på at høre om et barns diagnose. Nogle gange er det en lettelse, fordi der er en forklaring på de ting, der er udfordrende. De pårørende kan også føle sig triste eller overvældet. Det er normalt at opleve en række forskellige følelser. De kan også afvise diagnosen, hvilket kan få dig til at føle dig meget såret og isoleret.

“I første omgang er det en meget stor begivenhed at få en diagnose. Nogle gange udfordrer det at høre en diagnose forældrenes opfattelse af, hvordan de havde forestillet sig, at forældreskabet ville være”, siger Dr. Silverman. Dette gælder også for bedsteforældre. “Nogle gange har slægtninge, ligesom forældre, brug for lidt ekstra tid til at sætte brikkerne sammen. Frustration eller forvirring eller vrede – det er ikke ualmindeligt. Nogle gange har vi brug for tid til at bearbejde det,” siger hun.

Lad dine familiemedlemmer udtrykke deres følelser, men fortæl dem også, at du arbejder sammen med et team af leverandører for at gøre det bedste for dit barn. Du kan også sige, at de er vigtige for dig og dit barn, så du håber, at de vil støtte dig.

Brug din læge om nødvendigt

Hvis familiemedlemmernes reaktioner ikke ser ud til at blive bedre, anbefaler Dr. Rosenthal, at du tænker over, hvorfor de måske er modstandsdygtige. Han siger, at tre almindelige årsager er:

• De forstår ikke autisme, så de skubber det til side.
• De tror, at de ved, hvad autisme er, og de er ikke enige i, at det er den rigtige diagnose.
• De ved ikke, hvordan de skal håndtere det, og det er overvældende for dem at overveje.

“Jeg har haft situationer, hvor jeg har opfordret forældre til at få deres udvidede familie til at komme ind, hvis den pågældende person havde svært ved at klare sig eller forstå, hvad der skete,” siger han. “Psykoedukation kan være nyttig for alle uanset hvad, og hvis personen har virkelig store misforståelser om diagnosen eller føler sig hjælpeløs, er dette en mulighed for at uddanne ham.”

Dr. Rosenthal bemærker også, at hvis du i øjeblikket er i gang med evalueringsprocessen, kan det være en god idé at få dine pårørende til at komme ind for at få feedback.

Anbefaler ressourcer

Dr. Silverman foreslår, at forældre downloader 100 Day Kit fra Autism Speaks, som også indeholder tips specifikt til bedsteforældre, søskende og udvidede familiemedlemmer.

“Jeg siger til folk, at de skal downloade dette kit og derefter gå på en 30 dages internetfaste,” siger Dr. Silverman. “Hold dig fra det. Det gode ved internettet er, at det giver os så mange oplysninger, og det dårlige er, at enhver, der har en idé, kan skrive noget, og det kan være giftigt eller forkert. “

For familiemedlemmer, der foretrækker bøger, anbefaler hun også The Official Autism 101 Manual af Karen L. Simmons.

Søg folk om hjælp (og vær specifik)

Dette kan faktisk være en lettelse for dig og de mennesker, du spørger, fordi det ligger i vores natur at ville hjælpe familie og venner, men nogle gange gør folk det ikke, fordi de ikke er sikre på hvordan eller er bange for, at de måske går for vidt. Så hvis du vil have hjælp, så sig det.

Tal med andre forældre

Forældre, der skal finde mening med en ny diagnose, kan nogle gange føle sig overvældet og alene. Dr. Silverman siger, at en af de vigtigste ting, ud over at få god behandling, er at tilbringe tid sammen med andre forældre med særlige behov. “At være i selskab med andre forældre kan få dig til at føle dig stærk i stedet for at føle dig alene og isoleret. Det er vigtigt at have folk, der forstår det,” siger hun. “De kan sige: ‘Det var der også nogen, der sagde til mig, og det er så frustrerende, fordi det ikke er sådan, det er. “

Dit barns læge kan måske anbefale en lokal støttegruppe, eller du kan kigge på nettet eller netværke med andre forældre i sports- eller aktivitetsgrupper for børn med særlige behov.