af Jacob Edward, Next Avenue Contributor
I de sidste 40 år har holdningerne til døden og døden i USA og i store dele af resten af verden langsomt ændret sig. Hospice-bevægelsen er vokset betydeligt og udgør nu sit eget segment af sundhedsvæsenet. Før hospice-ordningen døde folk ofte alene i institutionelle omgivelser som hospitaler.
Mens nogle mennesker stadig dør uden deres kære omkring dem, vælger mange at modtage palliativ pleje i hjemmet som en måde at gøre slutningen af deres liv så behagelig og givende som muligt. Men der er stadig mange almindelige misforståelser om hospice. Ingen kan lide at dvæle ved emnet død, så folk er naturligvis tilbageholdende med at undersøge, hvad hospicepleje er, indtil de har brug for hospiceydelser.
Jeg håber, at denne artikel vil aflive fem af de almindelige myter.
Myte nr. 1: Hospice sætter en tidsbegrænsning på patientopholdet og fremskynder døden.
Mange mennesker tror fejlagtigt, at for at modtage hospicepleje skal patienten forventes at leve mindre end seks måneder. Men der er ingen regel, der er bestemt af den forventede levetid. Denne misforståelse kan spores tilbage til Medicare, som giver hjælp i form af ydelsesperioder. Hver indledende ydelsesperiode varer 90 dage, og Medicare vurderer, at folk på hospice normalt kun har brug for to perioder.
(MERE: At lære at leve, mens man dør)
Hvis du efter seks måneder imidlertid stadig har brug for hospicetjenester, kan du få et ubegrænset antal ydelsesperioder på 60 dage, hvis en hospiceleder eller læge bekræfter på ny, at du er uhelbredeligt syg. Hvis du overlever de seks måneders Medicare-estimat, kan du også gå ud af hospiceplejen og komme tilbage, når du har brug for det. Folk lever nogle gange længere, fordi reduktionen af stress og forøgelsen af komfort kan gavne helbredet på en meget positiv måde.
Grunden til, at mange patienter kun modtager hospicepleje i korte perioder, er, at mange mennesker, der kunne have gavn af det, ikke bliver henvist. Når folk bliver henvist, er det som regel langt efter det tidspunkt, hvor de oprindeligt kunne være blevet indlagt i et hospiceprogram. Selv om mange fagfolk er begyndt at forstå hospicepleje i højere grad, henviser de stadig ofte kun patienter, når de umiskendeligt er tæt på døden.
Palliativ pleje er ikke designet til at forkorte eller forlænge livet, men snarere til at lindre følelsesmæssige og fysiske smerter og samtidig håndtere symptomer.
Myt nr. 2: Folk skal tage til hospicecentre for at modtage hospicepleje.
Først og fremmest er hospicepleje en filosofi om død og døden snarere end et fysisk sted. Folk kan modtage hospicepleje, hvor de føler sig mest trygge, uanset om det er i deres hjem eller på en godkendt institution.
(MERE: Atul Gawandes 5 spørgsmål, man skal stille ved livets afslutning)
Filosofien bag palliativ pleje er at give patienten ret til at dø, hvor han/hun ønsker det. Hvis patienterne vælger at blive i deres hjem, er hospicetjenesterne stadig tilgængelige døgnet rundt. Desuden opfylder hospice patienternes behov, uanset om patienternes midler er opbrugt eller ej. Pleje bliver ikke nægtet eller reduceret.
Myte nr. 3: Hospicepleje kræver, at man holder op med at tage medicin.
Det er ikke altid sandt. Mange mennesker frygter hospice, fordi de ved, at det kan betyde en fremskyndet død, hvis de stopper med medicinen. Selv om det er rigtigt, at hospice fokuserer på en lindringsbaseret snarere end en helbredende tilgang, overlades beslutningen om at stoppe medicinen normalt til patienten.
Afhængigt af, hvor folk befinder sig i deres sygdom, kan det være bedst at stoppe med at tage en medicin, der er en kilde til ubehag. Men dette afgøres fra sag til sag. Hvis en person f.eks. har kræft og har truffet beslutningen om at modtage palliativ pleje, stopper han eller hun normalt behandlinger som f.eks. kemoterapi og går over til behandlinger, der skal være mere behagelige.
Myte nr. 4: Hospice er afhængig af bedøvelse som en vigtig måde at håndtere patienternes smerter på.
For de fleste mennesker, der står over for en dødelig sygdom, er det ikke døden, de frygter mest, men processerne og smerterne i forbindelse med at dø. Med smerte følger smertebehandling, og mange mennesker frygter, at hospicemedarbejdere bevidst bedøver patienterne som den foretrukne metode til at håndtere smerte. Selv om der er blevet påstået misbrug, er dette ikke normen for hospicepleje.
Hvis patienter har kroniske smerter, startes de med lave doser, og hvis den lave dosis virker, forbliver de på den dosis. Smertebehandlingen øges kun, hvis patienten stadig lider af smerter.
Hospice- og palliativ pleje har forsøgt at vise folk, at det ikke behøver at være smertefuldt og uværdigt at dø. Døden kan være behagelig og foregå på individuelle vilkår.
Ud over fysisk smerte er der følelsesmæssig og psykologisk smerte, som hospice hjælper patienterne og deres familier med at håndtere. Patienterne kan drage fordel af åndelig rådgivning. Og hospice tilbyder hjælp i forbindelse med sorg i mindst et år efter patientens død, og rådgivningen begynder, før patienten er død.
Myte nr. 5: Når man først er indskrevet i et hospiceprogram, er der ingen vej tilbage.
Dette er helt usandt. Patienterne kan stoppe hospicebehandlingen når som helst, de ønsker det, og vende tilbage til en kurativ baseret tilgang, hvis de føler, at det vil gavne dem mere. Måske er der blevet opdaget en ny behandling, og patienten ønsker at prøve den, eller måske er han eller hun begyndt at vise tegn på bedring i stedet for tilbagegang.
Hver som helst kan en patient vælge at trække sig ud af hospice af en hvilken som helst grund. Det kan endda være hospicepersonale, der udskriver en patient, hvis de ser levedygtige tegn på bedring. Hvis patienten efter en periode med bedring ønsker at vende tilbage til hospice, betaler Medicare generelt for den udvidede dækning.
Vi er heldige, at vi lever i en tid, hvor døden begynder at blive betragtet som en naturlig proces i livet, der kan håndteres. Med medicinske fremskridt og præcis teknologi kan livstruende medicinske tilstande overvåges. Overvågning af sygdomme giver lægerne mulighed for at lave skøn over, hvor længe patienterne forventes at leve.
Tidligere blev patienterne ofte bevidst holdt udenfor, når det gjaldt deres resterende liv. Læger og sygeplejersker troede fejlagtigt, at hvis de informerede patienterne om deres forestående død, ville det fremskynde processen. Sundhedspersonalet var ikke uddannet til at håndtere de døende på en åndelig og psykologisk produktiv måde.
Der er imidlertid ikke noget galt med at foregribe og forberede sig på døden. Det giver folk en afslutning, ikke kun i deres eget liv, men også i deres omgivelsers liv.
Når en pårørende foretager overgangen til hospice, handler det ikke om at give op eller fremskynde døden. Det handler snarere om at gøre det så behageligt og smertefrit som muligt at dø.
Jacob Edward er medarbejder på Next Avenue og grundlægger og leder af Senior Planning i Phoenix, Arizona, som har hjulpet mange ældre i Arizona og deres familier med at navigere i processen med langvarig pleje.