Da Michelle Johnson fik konstateret endometriose, troede hun, at hun havde influenza.
“Vintrene her i Chicago er brutale,” siger hun. “Så da jeg blev meget træt og sløv og fik meget feber, troede jeg, at det bare var vejret.”
Hun endte på skadestuen, da feberen nåede op på 104°F. Efter 9 timers prøver for livstruende problemer som en sprængt blindtarm fandt hun ud af, at hun faktisk havde endometriose i stadie 4. Endometrievækster var blevet så store, at de pressede på hendes nyrer og begrænsede urinstrømmen, hvilket havde ført til en nyreinfektion, der forårsagede den tårnhøje feber. Hun havde haft stadig kraftigere og hyppigere menstruationer, men hun troede, at det var “en del af det at være kvinde”, siger hun. Det var det ikke: “Lægerne gættede på, at jeg havde haft endometriose i mindst 10 år, ukontrolleret og udiagnosticeret.” Hun var 33 år gammel.
MERE: 5 grunde til, at det gør ondt dernede
En lille endometriose 101 for den ukyndige: Celler, der typisk vokser i livmoderslimhinden, kaldet endometrium, kan ende andre steder, hvor de virkelig ikke hører hjemme, siger Marc R. Laufer, MD, en Harvard-professor, chef for gynækologi på Boston Children’s Hospital og leder af Boston Center for Endometriose. “Disse celler implanterer sig på disse andre steder og forårsager smerte, hvis de ikke behandles eller diagnosticeres.” (Leder du efter flere sundhedsnyheder? Få din GRATIS prøveversion af magasinet Prevention + 12 GRATIS gaver.)
Det er fordi de vokser – og bløder – som om de stadig var hjemme i livmoderen. “Hver gang en kvinde har menstruation, sker der disse mikroperioder,” siger Tamer Seckin, MD, der er specialist i endometriose i privat praksis i New York og medstifter og medicinsk direktør for Endometriosis Foundation of America. Immunsystemet er ændret på en eller anden måde hos kvinder med endometriose, så uanset hvor meget hævelse og betændelse kroppen sender til bækkenhulen for at forsøge at rense det blod væk, der ikke hører hjemme, kan de implanterede celler stadig trives og fungerer næsten som kræft på mange måder. Vækster på æggestokkene, kaldet endometriomer eller chokoladecyster, kan permanent skade en kvindes fertilitet. Cyster kan vokse på tarmene, blæren eller, mere sjældent, endda infiltrere lungerne.
Der er et ton, vi stadig ikke ved om, hvorfor dette sker, men den fremherskende teori kaldes retrograd menstruation. Tanken går ud på, at hver måned, når en kvinde får menstruation, slipper noget af det blod, der forlader livmoderen, ud i bækkenhulen, der omgiver de reproduktive organer, i stedet for at forlade kroppen. Men vi – frustrerende nok – ved ikke, hvorfor en kvinde overhovedet skulle opleve retrograd menstruation. Der synes at være en genetisk forbindelse i nogle tilfælde; hvis kvinder i din familie altid har haft smertefulde menstruationer, er det værd at overveje diagnosen, før du afskriver dine smerter som en familiearv.
MERE: Vi ved, at endo kan begynde ved en piges allerførste menstruation, og at det mest åbenlyse symptom er smerter i forbindelse med menstruation “i størrelsesordenen dræbende kramper”, siger Seckin. Endometriose er på ingen måde “bare” kramper (mere om det om lidt); ikke alene er smerterne invaliderende voldsomme, de ledsages også ofte af kvalme, opkastning, forstoppelse, rygsmerter, smerter under sex og særligt kraftige menstruationsblødninger.
En af de største udfordringer for lægerne, siger Laufer, er, at der ikke er nogen måde at teste for endometriose i de tidligste stadier; den viser sig først på scanninger, når den er fremskreden, hvilket gør det endnu vanskeligere at bevare frugtbarheden, siger han. En del af det, som han og hans kolleger fra Boston Center for Endometriose forsker i, er operationsfrie metoder til at diagnosticere sygdommen tidligt.
MERE: I mellemtiden, hvis vi skal hjælpe de 6 til 10 % af kvinderne i den reproduktive alder, der har endometriose, må vi holde op med at være så tys-tys-tys om det, hvis vi skal hjælpe de 6 til 10 % af kvinderne i den reproduktive alder, der har endometriose. Hvad er vi bange for, en smule menstruationssnak? Psh. Her er et par af de mange ting, som kun en kvinde med endo virkelig forstår. Gør dig selv bekendt, så du kan være en bedre veninde – eller indse, at du selv har brug for behandling.
Endosmerter er ikke en “normal del af det at være kvinde”, så der bliver ikke noget af det her “sug det til dig”-vrøvl. Men tak alligevel.
Hvor du siger: “Åh ja, jeg har også slemme kramper!”, så tænk på Amy Days oplevelse, da hun fandt ud af, at hun havde endometriose: “I løbet af det år, efter jeg gik af p-piller, blev min menstruation hver måned værre end måneden før. En måned brugte jeg stort set 2 dage på at ligge på badeværelsesgulvet, ude af stand til at bevæge mig eller spise eller drikke,” fortæller den nu 41-årige naturopatiske læge. Hun var kun 27 år på det tidspunkt, og da hun blev opereret få dage senere, fjernede hendes læge et endometriom på størrelse med en grapefrugt. “Jeg blev tilbudt alle smertestillende midler, fordi jeg lige var blevet opereret,” siger hun, “men det smerteniveau var ingenting sammenlignet med den smerte, jeg havde haft tidligere.”
Så mange som 70 % af alle kvinder har kramper i forbindelse med menstruation mindst en gang imellem, siger Seckin, men der er ikke mange kvinder, der har så stærke kramper, at de har brug for narkotisk smertestillende medicin eller er nødt til at blive hjemme fra arbejde. “Så mange unge piger og især unge kvinder finder sig bare i smertefulde menstruationer og får ikke den hjælp, de har brug for, fordi de tror, at de skal klare det,” siger Day. “Hvis en ung pige føler sig dårligt stillet på nogen måde på grund af en smertefuld menstruation, er det ikke rigtigt,” er Laufer enig.
MERE: 7 grunde til, at du er træt hele tiden
Og spar os venligst for det der “bare bliv gravid”.
“Jeg ville ikke være på stærk medicin, så jeg bad om den mest naturlige behandling, der var tilgængelig, og jeg fik at vide, at jeg skulle have et barn,” siger Day. “Jeg var 28 år gammel, ikke klar til at stifte familie, og jeg fik besked om en medicinsk behandling for at bringe et andet menneske til verden, som jeg skal passe og opdrage?!” Seriøst, folkens: Ikke den bedste grund, vi nogensinde har hørt til at få børn.
Ja, det kan reducere nogle endosymptomer at blive gravid. Med en bolle i ovnen er en kvindes progesteronniveau højere, og da endometriose er drevet af østrogen, kan overskuddet af progesteron undertrykke sygdommen. Det er sådan, at hele denne “bare bliv gravid”-ting sandsynligvis er startet. Men det er ikke en helbredelse. Ni måneder senere vil symptomerne vende tilbage hos de fleste kvinder – og hun vil også have et barn at tage sig af.
Det forudsætter selvfølgelig, at en kvinde med endometriose overhovedet kan blive gravid til at begynde med. Et sted mellem en tredjedel og halvdelen af kvinder med endo vil ikke kunne gøre det, fordi deres reproduktionsorganer vil være så beskadiget af sygdommen. Blandt kvinder, der allerede ved, at de er infertile, vil 20 % sandsynligvis have endometriose uden at vide det, siger Laufer, “enten fordi de ikke har mærket symptomerne, eller fordi de normaliserer symptomerne.”
Da Day var klar til at stifte en familie, fandt hun ud af, at hun ikke kunne.
MERE:
Få en hysterektomi er i bedste fald en sidste udvej.
Da endometriose stammer fra livmoderen, giver det en vis mening at antage, at fjernelse af livmoderen ville fjerne problemet. En hysterektomi kan være effektiv til at mindske smerten, men det er stadig ikke en helbredelse, da cyster kan vokse på et hvilket som helst antal andre organer. Håbet er at undgå hysterektomi, siger Laufer. Han har behandlet teenagere, som fik at vide, at de havde brug for operationen, simpelthen fordi deres tidligere læger var frustrerede over deres manglende muligheder. “Man bør altid søge en anden mening og overveje noget mindre radikalt,” siger han.
Plus, mange kvinder med endo vil stadig gerne have mulighed for i det mindste at forsøge at blive gravide, når de er klar. “Jeg ønskede på et tidspunkt at forsøge at få børn, så for mig var en hysterektomi ikke en mulighed,” siger Johnson, selv om lægerne opfordrede hende til at overveje det. “De var påtrængende med det; jeg vidste, at jeg var nødt til at finde et alternativ.” Hun er 40 år nu, og hun er stadig håbefuld. “Jeg har stadig planer om at få børn; det er helt sikkert stadig en mulighed for mig,” siger hun. “Hvis jeg finder ud af, at det ikke er muligt, er adoption i høj grad en stærk anden mulighed.”
Der burde være frynsegoder for hyppige flyvere i operationsstuen…
Den bedst mulige behandling af endometriose starter med en excisionskirurgi, siger Seckin, som fjerner væksten og dens rødder. (En anden mulighed er ablation, en proces, der i det væsentlige brænder læsionerne af med en laser, mens rødderne forbliver intakte. Den bør egentlig kun anvendes i de tidlige stadier af sygdommen, hvis den overhovedet anvendes). Men fordi nogle endometrioser enten er svære at se eller svære at fjerne helt (eller begge dele!), får en operation nogle gange ikke det hele med, eller endometriosen kommer tilbage, og en anden, tredje, ja, syvende operation kan være nødvendig. Day har gennemgået to operationer med 11 års mellemrum. Johnson, der er autoriseret massageterapeut, har også fået to, og hun siger, at nogle af de kvinder, hun arbejder med som fortaler for Endometriosis Association, har fået op til 10 operationer.
…Men kirurgi er heller ikke en magisk kugle.
Kirurgi hjælper helt sikkert, men der er ingen helbredelse. “I mit hoved var endometriose denne klump af noget”, siger Johnson. Hun troede som mange andre, at når først klumpen var ude, ville livet blive normalt igen. Ikke alene var det for farligt for hendes andre organer at fjerne 100 % af hendes endometriose, men hun har også haft et tilbagefald. “De fjerner det, men man har stadig en menstruationscyklus, hvilket giver næring til sygdommen”, siger hun.
Det er derfor, at mange kvinder bruger hormonbehandling, hvad enten det er en p-pille eller en vaginalring, til at “slukke” for menstruationscyklusen for at holde de tilbageværende symptomer under kontrol, siger Laufer. På kontinuerlige hormoner vil en kvinde ikke have en regelmæssig menstruation, og derfor bør hun ikke have de endo-smerter, der er forbundet med den. Eksperter anbefaler hormonel medicin, indtil en kvinde er færdig med at få børn. Når fertilitet ikke længere er et problem, kan hun derefter revurdere behandlingen baseret på hvor slem smerten fortsat er. I overgangsalderen har faldet i østrogen tendens til at resultere i et fald i endometriose-symptomer, siger Laufer, men smerterne kan også fortsætte senere i livet. “Intet i denne sygdom er sort og hvidt”, siger han.
Mange kvinder med endometriose er afhængige af receptpligtig smertestillende medicin – intet andet dulmer smerten nok til, at de kan fortsætte deres daglige liv. Men Seckin er bekymret for afhængighed af nogle af disse stærke lægemidler; hos mindre erfarne læger får nogle kvinder at vide, at der ikke er nogen anden mulighed, og de bliver i det væsentlige mobbet til at tage medicin, som de så bliver afhængige af.
MERE: Det er så gammelt at tale om – gisp! – menstruation.
I mange kredse er det stadig tabu at tale om blødning og skeder og livmoderen. Men vi ville ikke vige tilbage for at diskutere endometriose, hvis vi kaldte det f.eks. en immunforsvarssygdom, siger Day. Kvinder med endo skal ofte håndtere kommentarer om, at de ikke ser syge ud. “Det er ikke en sygdom, man kan se,” siger Laufer. “Man kan ikke se, at en kvinde har det, men alligevel lider hun.”
Der er en gennemgående følelse af, at misforståelsen af endometriose stammer fra den ældgamle association, som menstruation har med at være på en eller anden måde beskidt eller dårlig, siger Seckin. Nogle læger behandler smertefulde menstruationer som et symptom på et underliggende psykologisk problem – måske går det ikke så godt i skolen for en teenagepige, og hendes læge antyder, at hendes klager er en undskyldning for hendes dårlige karakterer. “Der er en kulturel misforståelse om, at når der er smerter i forbindelse med menstruation, er det hele i kvindens hoved,” siger han.
Det gør det helt sikkert ekstra svært at date, siger Johnson. Ikke alene er endo en hovedårsag til infertilitet, for mange kvinder er det ledsaget af uophørlige blødninger og smerter så slemme, at det kan gøre sex næsten umuligt – og hvilken kvinde ønsker at bringe det på bane på en tredje date? Johnson siger, at mange kvinder, hun har arbejdet med, fortæller historier om at blive ven-zoned efter at have haft endometriose snakken med en tidligere interesseret fyr. “Det er svært at finde en omsorgsfuld og medfølende partner,” siger hun.
MERE:
Ja, du kan tale tilbage til din læge…
Kvinder med endo ved, at det kan tage et stykke tid at finde en person, der virkelig lytter, men de ved også, at det er det værd. Johnson siger, at hun har “fyret” omkring tre forskellige læger. To år efter operationen, stadig med ulidelige smerter, fik hun at vide af sit team af behandlere, at de ikke vidste, hvad de ellers skulle gøre. “De havde udtømt alle muligheder ud fra deres begrænsede viden om sygdommen”, siger hun. Hun måtte selv finde en endosspecialist med hjælp fra online-støttegrupper.
Selv nogle gynækologer forstår ikke altid alvoren af endometriose-smerter. “Det er en skam, men gynækologer overser denne sygdom konstant,” siger Seckin. Han foreslår, at man leder efter en, der specialiserer sig specifikt i endometriose. “Hvis du bliver afvist af din første læge, så gå til en anden læge,” siger Day.
MERE: Men det kan føles meget isolerende at gøre det.
At få at vide af sine læger, at de ikke vidste, hvad de ellers skulle prøve, var “meget nedslående”, siger Johnson. Hun begyndte at gå i terapi for klinisk depression, som hun senere lærte, at det ikke var ualmindeligt blandt kvinder med endometriose. “Hvis jeg skal leve med dette, og jeg ikke engang kan få nogen vedvarende lindring, hvis det er det, mit liv er blevet reduceret til, hvis lægerne ikke kan hjælpe mig, hvad skal jeg så gøre?” husker hun, at hun tænkte. Det kan føles altoverskyggende, siger hun, og det er ikke ualmindeligt, at kvinder med endometriose afslutter deres eget liv. “Det er ikke svært at komme ud i en spiral til det mørke sted.”
Kroniske smerter af enhver årsag er nemlig blevet forbundet med en højere forekomst af depression og selvmord. “Mange kvinder er deprimerede, fordi ingen forstår det,” siger Seckin. “Læger skal have mere medfølelse og empati.”
Som om smerten ikke var slem nok, er den nogle gange også helt uforudsigelig, for det er altid sjovt.
Efter tre eller fire måneders symptomfrihed er du høj og sikker på, at du er kommet ud af det blå på en eller anden måde. Så, siger Johnson, er du på arbejde, og pludselig begynder du at bløde “hurtigt, pludseligt og aggressivt”. Kvinder med endometriose lærer altid at være forberedt, uanset om det betyder, at de gemmer hygiejnebind, smertepiller, servietter eller de praktiske bleach-on-the-go kuglepenne i deres tasker og sportstasker, siger hun. På grund af endo’s uforudsigelige karakter kommer den konstant i vejen for kvinders sociale liv, siger hun. “Du kan planlægge at gå ud – du har købt billetten, du har købt tøjet – men om morgenen får du et opblussen, og så kan du ikke tage af sted.”
MERE: 5 tegn på, at du ikke får nok D-vitamin
Det er ikke til forhandling at spise godt og få nok søvn.
Efter operationen og sammen med hormoner anbefaler eksperter, at man nærmer sig endometriosepleje fra alle vinkler: En holistisk tilgang til behandling kan omfatte samarbejde med en fysioterapeut for at begrænse bækkensmerter, vedtagelse af en antiinflammationsdiæt og endda akupunktur, siger Seckin.
Day er fortaler for et rent liv: Hun vælger grønne rengøringsmidler, spiser økologisk og holder stress i skak for at dæmpe inflammation og smerte. Johnson siger, at selv om lidt blid motion kan hjælpe på smerterne, forværrer det nogle gange at være aktiv dem eller giver nye blødninger.
Vi kan ikke sige det nok: Der findes ingen kur.
Har vi gentaget det nok endnu? Kirurgi kan mindske nogle symptomer, og medicin kan også hjælpe, men intet sætter endo til ro for altid. “Der er stadig en uudtalt opfattelse af, at operationer og medicin vil få denne ting til at forsvinde”, siger Johnson. “Du er nødt til at omdefinere, hvad normalt er for dig. Det vil aldrig ligne det, som det gjorde før din diagnose, og det er utroligt frustrerende.”