Sdílení diagnózy autismu s rodinou a přáteli

Pokud byl vašemu dítěti nově diagnostikován autismus, může být problém říci to rodičům a širší rodině.

Autismus je něco, o čem ví stále více lidí, ale stále existuje mnoho dezinformací. Členové vaší rodiny nemusí vědět, co to znamená, nebo mohou mít omezenou či zkreslenou představu o tom, jak to vypadá. Mohou mít stereotypní představu o tom, co je autismus, která neodpovídá vašemu dítěti.

Mohou mít také pochopitelnou, i když mylnou snahu se diagnóze bránit. Není neobvyklé, že vám příbuzní říkají, že to přeháníte nebo že je chyba dávat diagnózu každému, kdo je trochu jiný.

Pokud jste ale prošli procesem vyšetření vašeho dítěte, je to proto, že se zcela zjevně nevyvíjí typickým způsobem, nebo, pokud je starší, má problémy a je v některých důležitých ohledech postižené. Problémy, které má, nemusí být pro všechny členy vaší rodiny viditelné. Ale potřebujete, aby lidé, kteří jsou vám blízcí, byli spojenci při pomoci vašemu dítěti. Získat je do svého týmu se tedy vyplatí.

Je to rozhovor, který může být obtížný nebo emotivní, proto vám přinášíme několik tipů:

Soustřeďte se na chování

Použití chování, kterého si mohli všimnout, je jedním ze způsobů, jak začít vysvětlovat, co je autismus a proč byl vašemu dítěti diagnostikován.

Například pokud vaše dítě nenavazuje oční kontakt a má problém navázat kontakt s ostatními dětmi, můžete mu vysvětlit, že to není tím, že by se stydělo a nebylo hrubé – to jsou příznaky jeho autismu. Stejně tak, pokud se rozplývá při návštěvě rodiny, může to být proto, že velmi těžko zvládá změny v rutině – další věc, která je pro autistické děti běžná.

„Pokud pochopí, že je to něco jiného na vašem dítěti a není to úmyslné, může to být odrazový můstek pro širší diskusi o tom, co je autismus,“ říká neuropsycholog Michael Rosenthal.

Vysvětlete jim základy autismu

Dejte jim vědět, že chování spojené s autismem se dělí do dvou skupin.

• Potíže se sociálními dovednostmi: Autistické děti například nemusí reagovat na společenské zdvořilosti nebo nechápou, jak se mají chovat v různých společenských situacích. Mohou mít potíže s řečí a s neverbální komunikací, jako je mimika a oční kontakt.
• Omezené nebo opakující se chování a zájmy: Některé příklady jsou závislé na rutině a rituálech, například jíst stejné věci nebo chtít dodržovat stejný rozvrh či jít podobnou cestou. Autistické děti mohou mít také intenzivní zájmy, například chtějí mluvit pouze o vlacích nebo oblíbeném filmu.

Mohou se ptát, co způsobuje autismus

Tady jsou hlavní věci, o kterých se chcete zmínit:

• Autismus je neurovývojové postižení.
• Je celoživotní.
• Víme, že začíná v děloze.
• Víme, že není vyvolán vakcínami.
• Není způsoben špatnou výchovou.

Vaše dítě nemusí odpovídat představě o autismu

Vysvětlete, že autismus je spektrum chování a každý autista je jiný, pokud jde o nástup, závažnost a typy příznaků. Někteří jsou například neverbální a někteří jsou hyperverbální – mluví vám z duše, i když se příliš nezapojují do zpětné konverzace.

Psycholožka Mandi Silvermanová z Child Mind Institute poznamenává: „Často říkáme, že děti s autismem jsou jako sněhové vločky, žádné dvě nejsou stejné. To, že jedno dítě s autismem vypadá a mluví jedním způsobem, neznamená, že to tak bude i u jiného dítěte.“

Vysvětlete, jak diagnóza pomůže vašemu dítěti

Lidé se často obávají, že stanovení diagnózy dítě negativně „zaškatulkuje“, lidé si budou myslet, že je divné, a poškodí jeho možnosti a sebevědomí. Ve skutečnosti je opak často pravdou. Může být úlevou vědět, že potíže (a silné stránky) dítěte mají jméno a že jsou vlastně docela dobře pochopitelné a nejsou tak neobvyklé.

Mít diagnózu také znamená, že rodina má nárok na terapie a služby, které mohou být transformující.

Předpokládejte obtížné reakce

Rodinní příslušníci mohou na zprávu o diagnóze dítěte reagovat různě. Někdy je to úleva, protože existuje vysvětlení pro věci, které jsou náročné. Příbuzní se také mohou cítit smutní nebo zdrcení. Je normální, že prožívají celou škálu emocí. Mohou také diagnózu odmítnout, což může způsobit, že se budete cítit velmi zraněni a izolováni.

„Na počátku je sdělení diagnózy velmi velkou událostí. Někdy sdělení diagnózy zpochybní představy rodičů o tom, jak si rodičovství představovali,“ říká doktorka Silvermanová. To platí i pro prarodiče. „Někdy si příbuzní, stejně jako rodiče, potřebují vzít nějaký čas navíc, aby si vše poskládali dohromady. Frustrace, zmatek nebo hněv – to není nic neobvyklého. Někdy potřebujeme čas, abychom to zpracovali,“ říká.

Dovolte rodinným příslušníkům vyjádřit své pocity, ale také jim řekněte, že spolupracujete s týmem poskytovatelů, abyste udělali to nejlepší pro vaše dítě. Můžete také říci, že jsou pro vás a vaše dítě důležití, a proto doufáte, že vám budou oporou.

V případě potřeby se obraťte na svého lékaře

Pokud se zdá, že se reakce rodinných příslušníků nelepší, doktorka Rosenthalová doporučuje zamyslet se nad tím, proč se mohou bránit. Říká, že tři časté důvody jsou:

• Nechápou autismus, takže ho odsouvají stranou.
• Myslí si, že vědí, co je autismus, a nesouhlasí s tím, že je to správná diagnóza.
• Nevědí, jak se s tím vypořádat, a je to pro ně zdrcující, když o tom uvažují.

„Zažil jsem situace, kdy jsem rodičům doporučil, aby k nim přišla jejich širší rodina, pokud měl ten člověk problémy se zvládáním nebo s pochopením toho, co se děje,“ říká. „Psychoedukace může být užitečná pro všechny bez ohledu na to, co se děje, a pokud má ten člověk opravdu velké mylné představy o diagnóze nebo se cítí bezmocný, je to příležitost, jak ho vzdělávat.“

Dr. Rosenthal také poznamenává, že pokud právě procházíte procesem hodnocení, může být dobré, aby se vaši příbuzní dostavili pro zpětnou vazbu.

Doporučuje zdroje

Doktor Silverman doporučuje rodičům, aby si stáhli 100denní sadu od organizace Autism Speaks, která obsahuje také tipy speciálně pro prarodiče, sourozence a členy širší rodiny.

„Říkám lidem, aby si stáhli tuto sadu a pak se vydali na 30denní internetový půst,“ říká doktor Silverman. „Nepoužívejte ho. Skvělé na internetu je, že nám poskytuje tolik informací, a špatné je, že každý, kdo má nápad, může něco napsat a může to být toxické nebo nesprávné. “

Pro členy rodiny, kteří dávají přednost knihám, doporučuje také knihu The Official Autism 101 Manual od Karen L. Simmonsové.

Prosit lidi o pomoc (a být konkrétní)

To může být vlastně úleva pro vás i pro lidi, které žádáte, protože je v naší přirozenosti chtít pomoci rodině a přátelům, ale někdy to lidé nedělají, protože si nejsou jisti, jak na to, nebo se bojí, že by to mohli přehnat. Pokud tedy chcete pomoci, řekněte to.

Promluvte si s ostatními rodiči

Rodiče, kteří se vyrovnávají s novou diagnózou, se někdy mohou cítit zdrceni a osamoceni. Dr. Silverman říká, že jednou z nejdůležitějších věcí, kromě získání dobré léčby, je trávit čas s ostatními rodiči se speciálními potřebami. „Pobyt ve společnosti jiných rodičů vám může pomoci cítit se silní, a ne osamocení a izolovaní. Je důležité mít lidi, kteří to chápou,“ říká. „Mohou říct: ‚Někdo mi to také řekl a je to tak frustrující, protože to tak není. “

Lékař vašeho dítěte by vám mohl doporučit místní podpůrnou skupinu, případně se můžete podívat na internet nebo navázat kontakt s dalšími rodiči ve sportovních skupinách nebo skupinách zabývajících se aktivitami pro osoby se speciálními potřebami.