Když Michelle Johnsonové diagnostikovali endometriózu, myslela si, že má chřipku.
„Zimy tady v Chicagu jsou kruté,“ říká. „Takže když jsem zjistila, že jsem velmi unavená a letargická se silnou horečkou, myslela jsem si, že je to jen počasím.“
Poté, co horečka dosáhla 104°F, skončila na pohotovosti. Po devíti hodinách testů kvůli život ohrožujícím obavám, jako je prasklé slepé střevo, zjistila, že má ve skutečnosti endometriózu ve čtvrtém stadiu. Endometriální výrůstky se zvětšily natolik, že jí tlačily na ledviny a omezovaly průtok moči, což vedlo k infekci ledvin, která způsobila nebesky vysokou horečku. Měla stále silnější a častější menstruaci, ale myslela si, že to „patří k ženství“, říká. Nebylo tomu tak: „Lékaři se domnívali, že jsem měla endometriózu nejméně 10 let, nekontrolovanou, nediagnostikovanou“. Bylo jí 33 let.
VÍCE: Pro neznalé: 5 důvodů, proč to tam dole bolí
Malá endometrióza 101: Doktor Marc R. Laufer, profesor na Harvardu, primář gynekologie v bostonské dětské nemocnici a ředitel bostonského centra pro endometriózu, říká, že buňky, které obvykle rostou ve výstelce dělohy, zvané endometrium, mohou skončit i na jiných místech, kam opravdu nepatří. „Pokud se tyto buňky neléčí nebo nejsou diagnostikovány, implantují se na jiných místech a způsobují bolest.“ (Hledáte další zprávy o zdraví? Získejte ZDARMA zkušební verzi časopisu Prevention + 12 dárků ZDARMA)
To proto, že rostou – a krvácejí – jako by byly stále doma v děloze. „Pokaždé, když má žena menstruaci, dochází k těmto mikroperiodám,“ říká doktor Tamer Seckin, specialista na endometriózu se soukromou praxí v New Yorku a spoluzakladatel a lékařský ředitel nadace Endometriosis Foundation of America. Imunitní systém je u žen s endometriózou určitým způsobem pozměněn, takže bez ohledu na to, kolik otoků a zánětů tělo vyšle do pánevní dutiny, aby se pokusilo vyčistit krev, která tam nepatří, implantované buňky jsou stále schopny prosperovat a v mnoha ohledech se chovají téměř jako rakovina. Výrůstky na vaječnících, nazývané endometriomy nebo čokoládové cysty, mohou trvale poškodit plodnost ženy. Cysty mohou vyrůst na střevech, močovém měchýři nebo, vzácněji, dokonce proniknout do plic.
O tom, proč k tomu dochází, toho stále ještě spoustu nevíme, ale převládající teorie se nazývá retrográdní menstruace. Vychází z toho, že každý měsíc, když žena menstruuje, část krve, která opouští dělohu, uniká do pánevní dutiny, která obklopuje reprodukční orgány, místo aby opouštěla tělo. Ale my – což je frustrující – nevíme, proč by žena vůbec měla mít retrográdní menstruaci. Zdá se, že v některých případech existuje genetická souvislost; pokud ženy ve vaší rodině vždy trpěly bolestivou menstruací, stojí za to zvážit diagnózu, než své bolesti odepíšete jako rodinné dědictví.
VÍCE: Seckin říká, že endo může začít už při první menstruaci a že nejzřetelnějším příznakem je bolest při menstruaci „v rozsahu vražedných křečí“. Endometrióza v žádném případě nejsou „jen“ křeče (o tom více za chvíli); bolest je nejen vysilující, ale často ji doprovází také nevolnost, zvracení, zácpa, bolesti zad, bolesti při sexu a obzvláště silné menstruační krvácení.
Jedním z největších problémů pro lékaře je podle Laufera to, že neexistuje způsob, jak endometriózu testovat v nejranějších stadiích; na snímcích se objeví až v pokročilém stadiu, což podle něj ještě více komplikuje zachování plodnosti. Spolu se svými kolegy z Bostonského centra pro endometriózu zkoumá mimo jiné způsoby, jak nemoc včas diagnostikovat bez chirurgického zákroku.
VÍCE: Pokud chceme pomoci 6 až 10 % žen v reprodukčním věku, které trpí endometriózou, musíme o ní přestat mlčet. Čeho se bojíme, trochy řečí o menstruaci? Pššš. Zde je několik z mnoha věcí, kterým skutečně rozumí jen žena s endometriózou. Seznam se s tím, abys mohla být lepší kamarádkou – nebo si sama uvědomit, že potřebuješ léčbu.
Bolest při endo není „normální součástí toho, že jsi žena“, takže žádný nesmysl typu „smiř se s tím“ se konat nebude. Přesto díky.
Než si řeknete: „No jo, já mám taky hrozné křeče!“, zamyslete se nad zkušeností Amy Dayové, která zjistila, že má endometriózu: „V průběhu roku po vysazení antikoncepce byla každý měsíc moje menstruace horší než ten předchozí. Jeden měsíc jsem v podstatě strávila dva dny ležením na podlaze v koupelně, nemohla jsem se hýbat, jíst ani pít,“ říká jednačtyřicetiletá naturopatická lékařka. V té době jí bylo pouhých 27 let, a když o několik dní později podstoupila operaci, lékař jí odstranil endometriom o velikosti grapefruitu. „Nabídli mi všechny léky proti bolesti, protože jsem právě prodělala operaci,“ říká, „ale tato úroveň bolesti nebyla ničím ve srovnání s tím, jakou bolest jsem měla předtím.“
Až 70 % žen má alespoň občas při menstruaci nějaké křeče, říká Seckinová, ale není mnoho žen, které mají křeče tak silné, že potřebují narkotické léky proti bolesti nebo musí zůstat doma z práce. „Tolik mladých dívek a zejména mladých žen se s bolestivou menstruací prostě smíří a nedostane se jim potřebné pomoci, protože si myslí, že se s tím mají vypořádat,“ říká Day. „Pokud se mladá dívka cítí kvůli bolestivé menstruaci jakkoli znevýhodněna, není to správné,“ souhlasí Lauferová.
VÍCE:
„Nechtěla jsem být na silných lécích, tak jsem požádala o nejpřirozenější dostupnou léčbu a bylo mi řečeno, že bych měla mít dítě,“ říká Day. „Bylo mi 28 let, nebyla jsem připravená založit rodinu a řekli mi pro léčbu, abych přivedla na svět dalšího člověka, o kterého se budu muset starat a vychovávat ho?“ Vážně, přátelé:
Ano, otěhotnění může zmírnit některé příznaky endo. Když žena čeká dítě, má vyšší hladinu progesteronu, a protože endometrióza je poháněna estrogenem, přebytek progesteronu může nemoc potlačit. Tak pravděpodobně vznikla celá ta věc „prostě otěhotnět“. Není to však lék. Po devíti měsících se u většiny žen příznaky vrátí – a ona se navíc bude muset starat o dítě.
To samozřejmě za předpokladu, že žena s endometriózou vůbec může otěhotnět. Někde třetina až polovina žen s endometriózou toho nebude schopna, protože jejich reprodukční orgány budou nemocí natolik poškozeny. Mezi ženami, které již vědí, že jsou neplodné, je pravděpodobné, že 20 % z nich má endometriózu a neví o tom, říká Lauferová, „buď proto, že nepociťovaly příznaky, nebo příznaky normalizují“.
Když byla Dayová připravena založit rodinu, zjistila, že nemůže.
VÍCE:
Jelikož endometrióza vychází z dělohy, dává určitý smysl předpokládat, že odstraněním dělohy by se problém odstranil. Hysterektomie může být účinná při zmírnění bolesti, ale stále to není lék, vzhledem k tomu, že cysty mohou růst na jakémkoli jiném orgánu. Nadějí je vyhnout se hysterektomii, říká Laufer. Léčil teenagery, kterým bylo řečeno, že operaci potřebují jen proto, že jejich předchozí lékaři byli frustrováni nedostatkem možností. „Člověk by měl vždy vyhledat jiný názor a zvážit něco méně radikálního,“ říká.
Mnoho žen s endo by navíc ještě chtělo mít možnost alespoň se pokusit otěhotnět, až budou připraveny. „Chtěla jsem se někdy pokusit mít děti, takže pro mě hysterektomie nepřipadala v úvahu,“ říká Johnsonová, přestože ji lékaři nabádali, aby o ní uvažovala. „Naléhali na mě, věděla jsem, že musím najít nějakou alternativu.“ Nyní je jí 40 let a stále doufá. „Stále mám v plánu mít děti, to je pro mě rozhodně stále ve hře,“ říká. „Pokud zjistím, že to není možné, adopce je velmi silnou druhou možností.“
Na operačním sále by měly být výhody pro časté cestující…
Nejlepší možná léčba endometriózy začíná operací excize, říká Seckin, která odstraní výrůstky a jejich kořeny. (Další možností je ablace, což je proces, při kterém se léze v podstatě vypálí laserem, přičemž kořeny zůstanou neporušené. Tato metoda by se měla používat pouze v počátečních stádiích onemocnění, pokud vůbec). Ale protože některé endometriózy jsou buď těžko viditelné, nebo je těžké je úplně vyříznout (nebo obojí!), někdy se operací nepodaří odstranit všechno nebo se endometrióza vrátí a může být nutná druhá, třetí, sakra, sedmá operace. Day podstoupila dvě operace s odstupem 11 let. Johnsonová, licencovaná masérka, má za sebou také dvě a říká, že některé ženy, s nimiž pracuje jako advokátka v Asociaci pro endometriózu, jich podstoupily až deset.
…Operace však také není zázračný lék.
Chirurgický zákrok jistě pomáhá, ale není to žádný lék. „V mé mysli byla endometrióza taková koule něčeho,“ říká Johnsonová. Stejně jako mnozí jiní předpokládala, že jakmile bude tato kulička pryč, život se vrátí do normálu. Nejenže odstranění 100 % endometriózy bylo příliš nebezpečné pro její ostatní orgány, ale navíc se jí endometrióza vrátila. „Vyjmou vám ji, ale stále máte menstruační cyklus, který nemoc živí,“ říká.
Proto mnoho žen používá hormonální léčbu, ať už antikoncepční pilulky nebo vaginální kroužek, aby „vypnuly“ menstruační cyklus a udržely přetrvávající příznaky pod kontrolou, říká Lauferová. Při nepřetržitém užívání hormonů nebude mít žena pravidelnou menstruaci, a proto by neměla mít bolesti spojené s endo. Odborníci doporučují hormonální léky až do doby, kdy žena přestane mít děti. Když už se jí plodnost netýká, může pak léčbu přehodnotit podle toho, jak silná bolest nadále přetrvává. V menopauze má pokles estrogenu tendenci vést k poklesu příznaků endometriózy, říká Lauferová, ale bolest může pokračovat i v pozdějším věku. „U této nemoci není nic černobílé,“ říká.
Mnoho žen s endometriózou je odkázáno na léky proti bolesti na předpis – nic jiného bolest neotupí natolik, aby mohly pokračovat v každodenním životě. Seckin se však obává závislosti na některých z těchto silných léků; v péči méně zkušených lékařů je některým ženám řečeno, že nemají jinou možnost, a jsou v podstatě nuceny brát léky, na kterých pak začnou být závislé.
VÍCE:
V mnoha kruzích je stále tabu mluvit o krvácení, vagíně a děloze. Ale nevyhýbali bychom se diskusi o endometrióze, kdybychom ji nazvali například poruchou imunity, říká Day. Ženy s endometriózou se často setkávají s poznámkami, že nevypadají nemocně. „Není to nemoc, která by byla vidět,“ říká Lauferová. „Nemůžete vidět, že to žena má, a přesto trpí.“
Všude panuje pocit, že nepochopení endometriózy pramení z odvěké asociace menstruace s tím, že je nějak špinavá nebo špatná, říká Seckin. Někteří lékaři považují bolestivou menstruaci za příznak nějakého skrytého psychologického problému – třeba se dospívající dívce nedaří ve škole a lékař naznačuje, že její stížnosti jsou omluvou za špatné známky. „Existuje mylná kulturní představa, že když má žena bolesti při menstruaci, je to všechno v její hlavě,“ říká.
Jistě to dělá randění ještě složitějším, říká Johnson. Nejenže je endo hlavní příčinou neplodnosti, ale pro mnoho žen je doprovázena neustálým krvácením a bolestmi tak silnými, že mohou téměř znemožnit sex – a která žena by to chtěla vytahovat na třetím rande? Johnsonová říká, že mnoho žen, se kterými pracovala, vypráví příběhy o tom, jak je po rozhovoru o endometrióze s mužem, který měl dříve zájem, opustil přítel. „Je těžké najít starostlivého a soucitného partnera,“ říká.
VÍCE:
Ženy s endometriózou vědí, že může chvíli trvat, než najdou někoho, kdo jim opravdu naslouchá, ale také vědí, že to stojí za to. Johnsonová říká, že „vyhodila“ asi tři různé doktory. Dva roky po operaci, kdy se stále potýkala s nesnesitelnou bolestí, jí tým jejích ošetřovatelů řekl, že neví, co jiného dělat. „Ze svých omezených znalostí o nemoci vyčerpali všechny možnosti,“ říká. Nezbylo jí než si s pomocí podpůrných skupin na internetu najít specialistu na endometriózu sama.
Vážnost bolesti při endometrióze ne vždy chápou i někteří gynekologové. „Je to škoda, ale gynekologům toto onemocnění neustále uniká,“ říká Seckinová. Doporučuje vyhledat někoho, kdo se specializuje právě na endometriózu. „Pokud vás první lékař odpálkuje, jděte k jinému lékaři,“ říká Day.
VÍCE:
Když jí lékaři řekli, že nevědí, co jiného zkusit, bylo to „velmi skličující,“ říká Johnsonová. Začala chodit na terapii kvůli klinické depresi, o které se později dozvěděla, že není mezi ženami s endometriózou neobvyklá. „Pokud s tím musím žít a nemohu ani dosáhnout nějaké důsledné úlevy, pokud se můj život zredukoval na tohle, pokud mi lékaři nedokážou pomoci, co mám dělat?“ vzpomíná si, že si říkala. Říká, že se může cítit všeobjímající, a není neobvyklé, že ženy s endometriózou ukončí svůj život. „Není těžké se dostat do té temné spirály.“
Chronická bolest z jakékoli příčiny je ostatně spojena s vyšším výskytem depresí a sebevražd. „Mnoho žen je v depresi, protože jim nikdo nerozumí,“ říká Seckin. „Lékaři musí mít více soucitu, více empatie.“
Jako by bolest nebyla dost zlá, někdy je naprosto nepředvídatelná, protože to je vždycky zábava.
Po třech nebo čtyřech měsících bez příznaků jste na koni a jste si jisti, že jste se nějak otočili. Pak, říká Johnson, budete v práci a z ničeho nic začnete krvácet „rychle, náhle a agresivně“. Ženy s endometriózou se naučily být vždy připravené, ať už to znamená, že si v kabelkách a taškách do posilovny schovávají hygienické vložky, prášky proti bolesti, ubrousky nebo praktické propisky na odkrvení, říká. Kvůli nepředvídatelné povaze endo neustále zasahuje do společenského života žen, říká. „Můžete si naplánovat, že někam půjdete – koupili jste si lístek, máte oblečení – ale ráno vás zastihne vzplanutí a vy nemůžete jít.“
VÍCE:
Po operaci a spolu s hormony odborníci doporučují přistupovat k péči o endometriózu ze všech stran: Celostní přístup k léčbě může zahrnovat spolupráci s fyzioterapeutem, aby se omezila pánevní bolest, přijetí protizánětlivé diety, dokonce i akupunkturu, říká Seckin.
Day je zastáncem čistého života: Sama volí ekologické čisticí prostředky, stravuje se ekologicky a kontroluje stres, aby ztišila zánět a bolest. Johnson říká, že i když trocha mírného cvičení může pomoci s bolestí, někdy ji aktivita zhoršuje nebo vyvolává nové krvácení.
Nemůžeme to říct dostatečně:
Už jsme to zopakovali dost? Operace může zmírnit některé příznaky a léky mohou také pomoci, ale nic nedává endo nadobro pokoj. „Stále panuje jakési nevyslovené přesvědčení, že operace a léky způsobí, že tato věc zmizí,“ říká Johnson. „Musíte si znovu definovat, co je pro vás normální. Už nikdy to nebude vypadat tak, jak to vypadalo před vaší diagnózou, a to je neuvěřitelně frustrující.“
.