Compartir un diagnóstico de autismo con la familia y los amigos

Si a su hijo le acaban de diagnosticar autismo, una cosa que puede ser un reto es decírselo a sus padres y a su familia extensa.

El autismo es algo de lo que cada vez más gente es consciente, pero todavía hay mucha desinformación. Es posible que tus familiares no sepan lo que significa, o que tengan una comprensión limitada o sesgada de cómo es. Es posible que tengan un estereotipo de lo que es el autismo que no se ajusta a su hijo.

También pueden tener un impulso comprensible, aunque equivocado, de resistirse al diagnóstico. No es raro que sus familiares le digan que está exagerando o que es un error diagnosticar a todos los que son un poco diferentes.

Pero si ha pasado por el proceso de evaluación de su hijo, es porque está claro que no se está desarrollando de forma típica o, si es mayor, tiene dificultades y deficiencias importantes. Puede que los problemas que tiene no sean visibles para todos los miembros de tu familia. Pero necesitas a tus allegados como aliados para ayudar a tu hijo. Así que conseguir que formen parte de su equipo merece la pena.

Es una conversación que puede ser difícil o emotiva, así que aquí tiene algunos consejos:

Enfóquese en los comportamientos

Utilizar los comportamientos que puedan haber notado es una forma de empezar a explicar qué es el autismo, y por qué su hijo fue diagnosticado.

Por ejemplo, si su hijo no establece contacto visual y le cuesta conectar con otros niños, puede explicarle que no es que sea tímido y que no está siendo grosero: esos son síntomas de su autismo. Del mismo modo, si se derrite cuando visita a la familia, puede ser porque le cuesta mucho manejar los cambios de rutina -otra cosa común para los niños autistas.

«Si entienden que es algo diferente en su hijo, y que no es intencional, entonces eso puede ser un trampolín para una discusión más grande sobre lo que es el autismo», dice el neuropsicólogo Michael Rosenthal.

Explique los conceptos básicos del autismo

Hágales saber que los comportamientos asociados al autismo se dividen en dos grupos.

• Dificultad con las habilidades sociales: Por ejemplo, los niños autistas pueden no responder a las cortesías sociales o no entender cómo comportarse en diferentes situaciones sociales. Pueden tener problemas con el habla y con la comunicación no verbal, como las expresiones faciales y el contacto visual.
• Comportamientos e intereses restringidos o repetitivos: Algunos ejemplos de esto son depender de rutinas y rituales, como comer las mismas cosas o querer mantener el mismo horario o tomar una ruta similar. Los niños autistas también pueden tener intereses intensos, como querer hablar sólo de trenes o de una película favorita.

Pueden preguntar qué causa el autismo

Aquí están las principales cosas que quiere cubrir:

• El autismo es una discapacidad del neurodesarrollo.
• Es de por vida.
• Sabemos que empieza en el útero.
• Sabemos que no lo producen las vacunas.
• No está causado por una mala crianza.

Su hijo puede no encajar en su imagen del autismo

Explique que el autismo es un espectro de comportamientos, y que cada persona autista es diferente en cuanto a su inicio, gravedad y tipos de síntomas. Por ejemplo, algunos no son verbales y otros son hiperverbales: te hablan hasta por los codos, aunque no participan muy bien en el vaivén de la conversación.

La psicóloga del Child Mind Institute, Mandi Silverman, señala: «A menudo decimos que los niños con autismo son como los copos de nieve, no hay dos iguales. El hecho de que un niño con autismo se vea y suene de una manera no significa que otro lo haga».

Explique cómo el diagnóstico ayudará a su hijo

A la gente le suele preocupar que tener un diagnóstico «etiquete» negativamente a un niño, haciendo que la gente piense que es raro y perjudicando sus oportunidades y su autoestima. De hecho, a menudo ocurre lo contrario. Puede ser un alivio saber que las luchas (y los puntos fuertes) de un niño tienen un nombre y que, en realidad, se entienden bastante bien y no son tan inusuales.

Tener un diagnóstico también significa que su familia tiene derecho a recibir terapias y servicios, lo que puede ser transformador.

Anticípese a las reacciones difíciles

Los miembros de la familia pueden tener diferentes reacciones al enterarse del diagnóstico de un niño. A veces es un alivio porque hay una explicación para las cosas que son un reto. Los familiares también pueden sentirse tristes o abrumados. Es normal que experimenten una serie de emociones. También pueden rechazar el diagnóstico, lo que puede hacer que te sientas muy dolido y aislado.

«Recibir inicialmente un diagnóstico es un acontecimiento muy grande. A veces, escuchar un diagnóstico desafía las percepciones de los padres de lo que imaginaban que sería la paternidad», dice el Dr. Silverman. Lo mismo ocurre con los abuelos. «A veces los familiares, al igual que los padres, necesitan un tiempo extra para encajar las piezas. La frustración, la confusión o el enfado son habituales. A veces necesitamos tiempo para procesarlo», dice.

Deje que sus familiares expresen sus sentimientos, pero también dígales que está trabajando con un equipo de proveedores para hacer lo mejor para su hijo. También puede decir que son importantes para usted y para su hijo, por lo que espera que les apoyen.

Utilice a su médico si es necesario

Si las reacciones de los miembros de la familia no parecen mejorar, el Dr. Rosenthal recomienda pensar en por qué podrían resistirse. Dice que hay tres razones comunes:

• No entienden el autismo, por lo que lo dejan de lado.
• Creen que saben lo que es el autismo y no están de acuerdo en que sea el diagnóstico correcto.
• No saben cómo manejarlo y les resulta abrumador tenerlo en cuenta.

«He tenido situaciones en las que he animado a los padres a que acudan a su familia extensa si esa persona tenía problemas para afrontar o entender lo que estaba pasando», dice. «La psicoeducación puede ser útil para todo el mundo, independientemente de lo que ocurra, y si esa persona tiene conceptos erróneos realmente grandes sobre el diagnóstico o se siente impotente, esta es una oportunidad para educarle».

El Dr. Rosenthal también señala que si actualmente está pasando por el proceso de evaluación, puede ser una buena idea que sus familiares acudan para recibir sus comentarios.

Recomendar recursos

El Dr. Silverman sugiere que los padres descarguen el Kit de 100 días de Autism Speaks, que también tiene consejos específicos para abuelos, hermanos y miembros de la familia extendida.

«Le digo a la gente que descargue este kit y luego haga un ayuno de Internet de 30 días», dice el Dr. Silverman. «No lo usen. Lo bueno de Internet es que nos da mucha información, y lo malo es que cualquiera que tenga una idea puede escribir algo y puede ser tóxico o incorrecto. «

Para los miembros de la familia que prefieren los libros, también recomienda The Official Autism 101 Manual de Karen L. Simmons.

Pide ayuda a la gente (y sé específico)

Esto puede ser realmente un alivio para ti y para la gente a la que se lo pides porque está en nuestra naturaleza querer ayudar a la familia y a los amigos, pero a veces la gente no lo hace porque no está segura de cómo hacerlo o porque tiene miedo de sobrepasarse. Así que si quieres ayuda, dilo.

Habla con otros padres

Los padres que dan sentido a un nuevo diagnóstico pueden sentirse a veces abrumados y solos. El Dr. Silverman dice que una de las cosas más importantes, además de recibir un buen tratamiento, es pasar tiempo con otros padres con necesidades especiales. «Estar en compañía de otros padres puede hacer que te sientas fuerte y no solo y aislado. Es importante tener gente que lo entienda», dice. «Pueden decir: ‘Alguien me dijo eso a mí también, y es muy frustrante porque no es así’. «

El médico de tu hijo podría recomendarte un grupo de apoyo local, o podrías buscar en Internet o relacionarte con otros padres en grupos de deportes o actividades con necesidades especiales.