Función
El sistema más comúnmente enseñado para entender el proceso de morir fue introducido por la Dra. Elizabeth Kubler-Ross en su libro de 1969, On Death and Dying. El libro exploraba la experiencia de morir a través de entrevistas con pacientes terminales y describía las Cinco Etapas de la Muerte: Negación, Ira, Negociación, Depresión y Aceptación (DABDA). Posteriormente, Kubler-Ross y otros aplicaron su modelo a la experiencia de la pérdida en muchos contextos, incluido el duelo y otros cambios vitales significativos, como la amputación de un miembro o la pérdida de un empleo. Aunque las etapas suelen interpretarse de forma estricta, con la expectativa de que los pacientes pasen por cada una de ellas de forma secuencial, Kubler-Ross señaló que ésta no era su opinión y que los pacientes individuales podían manifestar cada etapa de forma diferente, si es que lo hacían. El modelo, que fue el resultado de un estudio cualitativo y experiencial, era deliberadamente personal y subjetivo y no debía interpretarse como una ley natural. Más bien, las etapas proporcionan una heurística para los patrones de pensamiento y comportamiento, comunes en el entorno de la enfermedad terminal, que pueden parecer atípicos. La facilidad para conocer estos patrones puede ayudar a los profesionales de la salud a proporcionar empatía y comprensión a los pacientes, las familias y los miembros del equipo para quienes estos patrones pueden causar confusión y frustración.
Las cinco etapas de la muerte de Kubler-Ross
La negación es un mecanismo de defensa común utilizado para protegerse de la dificultad de considerar una realidad perturbadora. Kubler-Ross observó que tras el shock inicial de recibir un diagnóstico terminal, los pacientes solían rechazar la realidad de la nueva información. Los pacientes pueden negar directamente el diagnóstico, atribuirlo a pruebas defectuosas o a un médico no cualificado, o simplemente evitar el tema en la conversación. Aunque la negación persistente puede ser perjudicial, un periodo de negación es bastante normal en el contexto de la enfermedad terminal y podría ser importante para procesar la información difícil. En algunos contextos, puede ser difícil distinguir la negación de la falta de comprensión y ésta es una de las muchas razones por las que las noticias perturbadoras deben darse siempre de forma clara y directa. Sin embargo, a menos que haya una razón adecuada para creer que el paciente realmente no entiende, los proveedores no necesitan reeducar repetidamente a los pacientes sobre la verdad de su diagnóstico, aunque reconocer la confusión potencial puede ayudar a equilibrar el derecho del paciente a ser informado con su libertad para reconciliar esa información sin interferencias.
La ira, como señaló Kubler-Ross, es comúnmente experimentada y expresada por los pacientes cuando admiten la realidad de una enfermedad terminal. Puede estar dirigida, como cuando se culpa a los proveedores de servicios médicos por prevenir inadecuadamente la enfermedad, a los miembros de la familia por contribuir a los riesgos o no ser lo suficientemente comprensivos, o a los proveedores espirituales o a los poderes superiores por la injusticia del diagnóstico. La ira también puede ser generalizada y no dirigida, manifestándose como un temperamento más corto o una pérdida de paciencia. Reconocer la ira como una respuesta natural puede ayudar a los proveedores de atención médica y a los seres queridos a tolerar lo que de otro modo podrían sentirse como acusaciones hirientes, aunque deben tener cuidado de no despreciar las críticas que puedan estar justificadas atribuyéndolas únicamente a una etapa emocional.
La negociación se manifiesta típicamente cuando los pacientes buscan alguna medida de control sobre su enfermedad. La negociación puede ser verbalizada o interna y puede ser médica, social o religiosa. Las negociaciones ofrecidas por los pacientes pueden ser racionales, como el compromiso de adherirse a las recomendaciones de tratamiento o aceptar la ayuda de sus cuidadores, o pueden representar un pensamiento más mágico, como los esfuerzos por apaciguar la culpa mal atribuida que pueden sentir como responsable de su diagnóstico. Si bien la negociación puede movilizar una participación más activa de los pacientes, los proveedores de atención médica y los cuidadores deben tener cuidado de no engañar a los pacientes sobre su propio poder para cumplir con las negociaciones de los pacientes. Una vez más, los cuidadores y los proveedores no necesitan corregir repetidamente el comportamiento de negociación que parece irracional, pero deben reconocer que participar demasiado sinceramente en las negociaciones de un paciente puede distorsionar su eventual comprensión.
La depresión es quizás la más inmediatamente comprensible de las etapas de Kubler-Ross y los pacientes la experimentan con síntomas poco sorprendentes como la tristeza, la fatiga y la anhedonia. Pasar por los tres primeros estadios es potencialmente un esfuerzo inconsciente para protegerse de este dolor emocional y, aunque las acciones del paciente pueden ser potencialmente más fáciles de entender, pueden ser más chocantes en yuxtaposición a los comportamientos que surgen de los tres primeros estadios. En consecuencia, es posible que los cuidadores tengan que hacer un esfuerzo consciente para restablecer la compasión que puede haber disminuido mientras cuidan a los pacientes que progresan a través de las tres primeras etapas.
La aceptación describe el reconocimiento de la realidad de un diagnóstico difícil mientras ya no se protesta o se lucha contra él. Los pacientes pueden optar por centrarse en disfrutar del tiempo que les queda y reflexionar sobre sus recuerdos. Pueden empezar a prepararse para la muerte de forma práctica, planificando su funeral o ayudando a mantener financiera o emocionalmente a sus seres queridos. A menudo se presenta como la última de las etapas de Kubler-Ross y como una especie de meta del proceso de muerte o de duelo, pero, aunque los cuidadores y los proveedores pueden encontrar esta etapa menos agotadora desde el punto de vista emocional, es importante recordar que no es intrínsecamente más saludable que las otras etapas. Al igual que con la Negación, la Ira, la Negociación y la Depresión, la razón para entender las etapas tiene menos que ver con la promoción de una progresión fija y más con la anticipación de las experiencias de los pacientes para permitir más empatía y apoyo para lo que sea que pasen.