11 cosas que sólo entiende alguien con endometriosis

Cuando a Michelle Johnson le diagnosticaron endometriosis, pensó que tenía gripe.
«Los inviernos aquí en Chicago son brutales», dice. «Así que cuando me encontré muy fatigada y aletargada con mucha fiebre, pensé que era sólo el tiempo».
Acabó en urgencias después de que la fiebre llegara a los 40°F. Tras 9 horas de pruebas para detectar problemas de riesgo vital, como la rotura del apéndice, descubrió que en realidad tenía endometriosis en fase 4. Los tumores endometriales habían crecido tanto que le presionaban los riñones, restringiendo el flujo de orina, lo que había provocado una infección renal que causó la fiebre altísima. Sus menstruaciones eran cada vez más abundantes y frecuentes, pero pensaba que era «parte de ser mujer», dice. No lo era: «Los médicos supusieron que había tenido endometriosis durante al menos 10 años, sin revisar, sin diagnosticar». Tenía 33 años.
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Un poco de endometriosis 101 para los que no están familiarizados: Las células que normalmente crecen en el revestimiento del útero, llamado endometrio, pueden terminar en otros lugares, donde realmente no pertenecen, dice Marc R. Laufer, MD, un profesor de Harvard, jefe de ginecología en el Hospital de Niños de Boston, y el director del Centro de Endometriosis de Boston. «Esas células se implantan en esos otros lugares y causan dolor si no se tratan o no se diagnostican». (¿Buscas más noticias sobre salud? Obtenga su prueba GRATUITA de la revista Prevention + 12 regalos GRATUITOS.)

Eso se debe a que crecen -y sangran- como si todavía estuvieran en casa en el útero. «Cada vez que una mujer tiene un período, hay estos microperíodos sucediendo», dice Tamer Seckin, MD, un especialista en endometriosis en la práctica privada en Nueva York y el co-fundador y director médico de la Fundación de Endometriosis de América. El sistema inmunitario está alterado de algún modo en las mujeres con endometriosis, de modo que por mucha hinchazón e inflamación que el cuerpo envíe a la cavidad pélvica para intentar limpiar la sangre que no corresponde, las células implantadas siguen prosperando, actuando casi como un cáncer en muchos sentidos. Los crecimientos en los ovarios, llamados endometriomas o quistes de chocolate, pueden dañar permanentemente la fertilidad de la mujer. Los quistes pueden crecer en los intestinos, la vejiga o, más raramente, incluso infiltrarse en los pulmones.

Hay una tonelada que todavía no sabemos acerca de por qué sucede esto, pero la teoría predominante se llama menstruación retrógrada. La idea es que cada mes, cuando una mujer menstrúa, parte de la sangre que sale del útero se escapa a la cavidad pélvica que rodea los órganos reproductores en lugar de salir del cuerpo. Pero, frustrantemente, no sabemos por qué una mujer podría experimentar la menstruación retrógrada en primer lugar. Parece haber un vínculo genético en algunos casos; si las mujeres de su familia siempre han tenido períodos dolorosos, vale la pena considerar el diagnóstico antes de descartar su dolor como un legado familiar.

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Sabemos que la endo puede comenzar en el primer período de una niña, y que el síntoma más evidente es el dolor con la menstruación «en la magnitud de los calambres asesinos», dice Seckin. La endometriosis no es de ninguna manera «sólo» calambres (más sobre esto en un segundo); no sólo el dolor es debilitantemente severo, sino que también suele ir acompañado de náuseas, vómitos, estreñimiento, dolor de espalda, dolor durante las relaciones sexuales y un sangrado menstrual particularmente abundante.
Uno de los mayores retos para los médicos, dice Laufer, es que no hay forma de detectar la endometriosis en sus primeras etapas; sólo aparece en las exploraciones cuando está avanzada, lo que hace que preservar la fertilidad sea aún más difícil, dice. Parte de lo que él y sus colegas del Centro de Endometriosis de Boston están investigando son formas libres de cirugía para diagnosticar la enfermedad desde el principio.
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Mientras tanto, si queremos ayudar al 6 o 10% de las mujeres en edad reproductiva que tienen endometriosis, vamos a tener que dejar de ser tan silenciosos al respecto. ¿A qué le tememos, a una pequeña charla sobre el periodo? Psh. He aquí algunas de las muchas cosas que sólo una mujer con endo entiende de verdad. Familiarícese para poder ser una mejor amiga, o para darse cuenta de que usted misma necesita tratamiento.
El dolor de la endo no es una «parte normal de ser mujer», así que no habrá ninguna de esas tonterías de «aguántate». Gracias, sin embargo.

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Antes de que digas: «¡Oh, sí, yo también tengo calambres fuertes!», considera la experiencia de Amy Day al descubrir que tenía endometriosis: «En el transcurso del año después de dejar la píldora, cada mes mi periodo era peor que el anterior. Un mes me pasé dos días tirada en el suelo del baño, sin poder moverme ni comer ni beber», cuenta la doctora naturista, que ahora tiene 41 años. Por aquel entonces sólo tenía 27 años, y cuando la operaron apenas unos días después, su médico le extirpó un endometrioma del tamaño de un pomelo. «Me ofrecieron todos los analgésicos del mercado porque acababa de ser operada», dice, «pero ese nivel de dolor no era nada comparado con la cantidad de dolor que había padecido anteriormente».
Hasta el 70% de las mujeres tienen calambres con la menstruación al menos de vez en cuando, dice Seckin, pero no hay muchas mujeres que tengan calambres tan intensos que requieran analgésicos narcóticos o que tengan que quedarse en casa sin ir a trabajar. «Muchas chicas jóvenes y sobre todo mujeres jóvenes están soportando periodos dolorosos y no reciben la ayuda que necesitan porque piensan que se supone que tienen que lidiar con ello», dice Day. «Si una chica joven se siente en desventaja de alguna manera por un periodo doloroso, eso no está bien», coincide Laufer.
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Y, por favor, ahórranos el asunto de «simplemente quédate embarazada».

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«No quería tomar medicamentos potentes, así que pedí el tratamiento más natural disponible, y me dijeron que debía tener un bebé», dice Day. «Tenía 28 años, no estaba preparada para formar una familia, y me dijeron que por un tratamiento médico iba a traer a este mundo a otro ser humano al que tendría que cuidar y criar…». En serio, amigos: No es la mejor razón que hemos escuchado para tener hijos.
Sí, quedarse embarazada puede reducir algunos síntomas de endo. Con un bollo en el horno, los niveles de progesterona de una mujer son más altos, y como la endometriosis es alimentada por el estrógeno, el exceso de progesterona puede suprimir la enfermedad. Así es como probablemente empezó todo esto de «quedarse embarazada». Pero no es una cura. Nueve meses más tarde, los síntomas volverán a aparecer en la mayoría de las mujeres, y además tendrán que cuidar a un bebé.
Eso suponiendo, por supuesto, que una mujer con endometriosis pueda siquiera quedarse embarazada para empezar. Entre un tercio y la mitad de las mujeres con endometriosis no podrán hacerlo porque sus órganos reproductores están muy dañados por la enfermedad. Entre las mujeres que ya saben que son infértiles, es probable que el 20% tenga endometriosis y no lo sepa, dice Laufer, «ya sea porque no han sentido los síntomas o porque los normalizan.»
Cuando Day estaba preparada para formar una familia, descubrió que no podía.
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Conseguir una histerectomía es un último recurso, en el mejor de los casos.
Dado que la endometriosis proviene del útero, tiene cierto sentido suponer que extirpar el útero eliminaría el problema. La histerectomía puede ser eficaz para reducir el dolor, pero no es una cura, ya que los quistes pueden crecer en otros órganos. La esperanza es evitar la histerectomía, dice Laufer. Ha tratado a adolescentes a las que se les dijo que necesitaban la operación simplemente porque sus médicos anteriores estaban frustrados por la falta de opciones. «Siempre hay que buscar otra opinión y considerar algo menos radical», dice.
Además, a muchas mujeres con endo les gustaría tener al menos la oportunidad de intentar quedarse embarazadas cuando estén preparadas. «Yo quería intentar tener hijos en algún momento, así que para mí la histerectomía no era una opción», dice Johnson, aunque los médicos la instaron a considerarla. «Fueron insistentes con eso; sabía que tenía que encontrar una alternativa». Ahora tiene 40 años y sigue teniendo esperanzas. «Sigo pensando en tener hijos; sin duda, eso sigue estando en mis planes», dice. «Si veo que no es posible, la adopción es una segunda opción muy fuerte.»
Debería haber ventajas para los pasajeros frecuentes en el quirófano…

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El mejor tratamiento posible para la endometriosis comienza con la cirugía de escisión, dice Seckin, que elimina los crecimientos y sus raíces. (Otra opción es la ablación, un proceso que esencialmente quema las lesiones con un láser, dejando las raíces intactas. En realidad, sólo debería utilizarse en las primeras fases de la enfermedad, si es que se utiliza). Pero como algunas endometriosis son difíciles de ver o de extirpar por completo (¡o ambas cosas!), a veces la cirugía no lo consigue todo, o la endometriosis vuelve a aparecer, y puede ser necesaria una segunda, tercera, diablos, séptima cirugía. Day se ha sometido a dos operaciones, con 11 años de diferencia. Johnson, terapeuta de masaje licenciada, también se ha sometido a dos, y dice que algunas de las mujeres con las que trabaja como defensora de la Asociación de Endometriosis se han sometido a hasta 10.

…Pero la cirugía tampoco es una bala mágica.
La cirugía ayuda, ciertamente, pero no hay cura. «En mi mente, la endometriosis era esa masa de algo», dice Johnson. Ella, como muchos, supuso que una vez eliminado el glóbulo, la vida volvería a la normalidad. No sólo era demasiado peligroso para sus otros órganos extirpar el 100% de la endometriosis, sino que además ha tenido una recidiva. «Te lo quitan, pero sigues teniendo un ciclo menstrual, que alimenta la enfermedad», dice.

Por eso muchas mujeres utilizan un tratamiento hormonal, ya sea una píldora anticonceptiva o el anillo vaginal, para «apagar» el ciclo menstrual y mantener los síntomas persistentes bajo control, dice Laufer. Con un tratamiento hormonal continuo, la mujer no tendrá una menstruación regular y, por lo tanto, no debería tener el dolor de la endometriosis asociado a ella. Los expertos recomiendan los medicamentos hormonales hasta que la mujer deje de tener hijos. Cuando la fertilidad deje de ser una preocupación, podrá reevaluar el tratamiento en función de la intensidad del dolor. En la menopausia, el descenso de los estrógenos suele provocar una disminución de los síntomas de la endometriosis, dice Laufer, pero el dolor también puede continuar más adelante. «Nada en esta enfermedad es blanco o negro», dice.
Muchas mujeres con endometriosis dependen de los analgésicos recetados; nada más calma el dolor lo suficiente como para permitirles seguir con su vida cotidiana. Pero a Seckin le preocupa la adicción a algunos de estos potentes fármacos; cuando los médicos menos experimentados atienden a algunas mujeres, les dicen que no hay otra opción y las obligan a tomar unos medicamentos de los que llegan a depender.
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Esta incomodidad al hablar de -¡gastos! -períodos se está volviendo tan vieja.
En muchos círculos, todavía es tabú hablar sobre el sangrado y las vaginas y los úteros. Pero no evitaríamos hablar de la endometriosis si la llamáramos, por ejemplo, un trastorno inmunológico, dice Day. Las mujeres con endometriosis suelen enfrentarse a los comentarios de que no parecen enfermas. «No es una enfermedad que se pueda ver», dice Laufer. «Hay una sensación generalizada de que la incomprensión de la endometriosis proviene de la antigua asociación de la menstruación con algo sucio o malo, dice Seckin. Algunos médicos tratan las menstruaciones dolorosas como un síntoma de algún problema psicológico subyacente; tal vez las cosas no van bien en la escuela para una adolescente, y su médico implica que sus quejas son una excusa para sus malas calificaciones. «Hay una idea cultural errónea de que cuando hay dolor con la regla, todo está en la cabeza de la mujer», dice.
Ciertamente hace que las citas sean más complicadas, dice Johnson. La endodoncia no sólo es una de las principales causas de infertilidad, sino que para muchas mujeres va acompañada de un sangrado incesante y un dolor tan intenso que puede hacer que las relaciones sexuales sean casi imposibles, y ¿qué mujer quiere sacar ese tema en una tercera cita? Johnson dice que muchas de las mujeres con las que ha trabajado cuentan historias de haber sido rechazadas como amigas después de tener la charla sobre la endometriosis con un hombre que antes estaba interesado. «Es difícil encontrar una pareja que se preocupe y sea compasiva», dice.
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Sí, puedes replicar a tu médico…
Las mujeres con endo saben que puede llevar un tiempo encontrar a alguien que realmente escuche, pero también saben que merece la pena. Johnson dice que ha «despedido» a unos tres médicos diferentes. Dos años después de la operación, todavía con un dolor insoportable, su equipo de médicos le dijo que no sabían qué más hacer. «Habían agotado todas las opciones desde su limitado conocimiento de la enfermedad», dice. Se vio obligada a buscar un especialista en endometriosis por sí misma, con la ayuda de grupos de apoyo en Internet.
Incluso algunos ginecólogos no siempre comprenden la gravedad del dolor de la endometriosis. «Es una pena, pero los ginecólogos pasan por alto esta enfermedad constantemente», dice Seckin. Sugiere buscar a alguien que se especialice en endometriosis específicamente. «Si usted se sopla por su primer médico, ir a otro médico», dice Day.

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…Pero hacerlo puede sentirse muy aislado.

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Que sus médicos le dijeran que no sabían qué más probar fue «muy descorazonador», dice Johnson. Empezó a ir a terapia para tratar la depresión clínica, que más tarde se enteró de que no era infrecuente entre las mujeres con endometriosis. «Si tengo que vivir con esto, y ni siquiera puedo conseguir un alivio consistente, si a esto se ha reducido mi vida, si los médicos no pueden ayudarme, ¿qué voy a hacer?», recuerda haber pensado. Puede sentirse que todo lo abarca, dice, y no es raro que las mujeres con endometriosis acaben con su propia vida. «No es difícil entrar en esa espiral de oscuridad».
De hecho, el dolor crónico de cualquier causa se ha relacionado con mayores tasas de depresión y suicidio. «Muchas mujeres se deprimen porque nadie las entiende», dice Seckin. «Los médicos tienen que tener más compasión, más empatía».
Como si el dolor no fuera suficientemente malo, a veces es totalmente imprevisible, porque eso siempre es divertido.
Después de 3 o 4 meses sin síntomas, estás en la cresta de la ola, segura de que has dado un giro de 180 grados. Entonces, dice Johnson, estarás en el trabajo y de la nada empezarás a sangrar «rápida, repentina y agresivamente». Las mujeres con endometriosis aprenden a estar siempre preparadas, ya sea guardando toallas sanitarias, pastillas para el dolor, toallitas o esos prácticos bolígrafos para blanquear en sus bolsos y bolsas del gimnasio, dice. Debido a la naturaleza imprevisible de la endo, se interpone constantemente en la vida social de las mujeres, dice. «Puedes hacer planes para salir -compraste el billete, tienes el traje- pero la mañana del día, te da un brote y no puedes ir»: 5 señales de que no estás tomando suficiente vitamina D

Comer bien y dormir lo suficiente no son negociables.

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Después de la cirugía y junto con las hormonas, los expertos recomiendan abordar el cuidado de la endometriosis desde todos los ángulos: Un enfoque holístico del tratamiento puede incluir el trabajo con un fisioterapeuta para limitar el dolor pélvico, la adopción de una dieta antiinflamatoria e incluso la acupuntura, dice Seckin.
Day aboga por una vida limpia: Ella opta por limpiadores ecológicos, come orgánico y mantiene el estrés bajo control para calmar la inflamación y el dolor. Johnson dice que aunque un poco de ejercicio suave puede ayudar con el dolor, a veces estar activo lo exacerba o provoca nuevas hemorragias.
No nos cansamos de decirlo: No hay cura.
¿Ya lo hemos repetido lo suficiente? La cirugía puede disminuir algunos síntomas, y los medicamentos también pueden ayudar, pero nada pone fin a la endo para siempre. «Todavía hay una percepción tácita de que las cirugías y los medicamentos harán que esta cosa desaparezca», dice Johnson. «Tienes que redefinir lo que es normal para ti. Nunca se parecerá a lo que era antes de tu diagnóstico, y eso es increíblemente frustrante.»

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